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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Rituximab (MabThera) con EM secundaria progresiva

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MaiteCapitán

11/7/17 a las 13:45

MaiteCapitán

Última actividad en 7/1/25 a las 9:57

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Tengo EM secundaria progresiva. Me han puesto dos tandas de rituximab. Alguien con este tratamiento????

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Editado el 17/7/17 a las 17:37

Hola, dicen que tengo la recurrente remitente, hace casi un año que me pusieron Rituximab y muy bien. No brote y ningún efecto secundario que haya sentido. Dentro de poco me hacen resonancia y verán que tal ha ido.

Hace 16 años que me diagnosticaron la E.M.

Te sacaron sangre antes de ponerte el Rituximab? A mí me sacaron mucha y no me dejaron muy claro para que era.

Yo esperando algún fármaco que regenere la mielina anti lingo (opicinumab de biogen) que en los primeros ensayos no fue bien o ndc-1308 (endece) que dentro de poco empiezan ensayos en humanos, da ánimos seguir las noticias de estos fármacos. Biotina, Clemastina también regeneran. Sólo paciencia...

Mucha fuerza y ánimos

Rituximab (MabThera) con EM secundaria progresiva https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/rituximab-con-em-secundaria-progresiva-33632 2017-07-12 20:23:11

Tauro27

13/7/17 a las 0:49

Buen consejero

Tauro27

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Seguramente pronto den con algo que practicamente nos cure!Hay que confiar!

Ana17

15/7/17 a las 22:01

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Ana17

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Ojalá den con el porqué nos pasa esto. Yo confío en la gente que está investigando y sé que es mucha.

Hay que tener el ánimo arriba que nos favorece

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ana

malulo

27/3/18 a las 22:46

malulo

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@Zukoya Hola! Acabo de leer tu comentario, te cuento... Yo tengo remitente recurrente desde hace un año y tratándome con Copaxone. Me van a cambiar el tratamiento porque no ha hecho el efecto deseado y me han dado la opción de Rituximab. ¿Que tal es? ¿Tiene efectos secundarios?

¿Tiene también lo del dichoso virus JC? Perdona por las molestias, espero tu respuesta

Un saludo

Juan333

24/7/20 a las 12:56

Juan333

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Muy buenas,me acabo de poner la tercera tanda,hace una semana ,por ahora la verdad es que no noto nada,he leído que puede tardar.....a ver qué tal....

un saludo

Juan333

24/7/20 a las 12:58

Juan333

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Yo también tengo la EM secundaria progresiva.

pilita

22/9/20 a las 13:27

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@MaiteCapitán‍ Hola maite yo tb tengo secundaria progresiva y me estan poniendo Rituximab y de momento tampoco noto nada. Me estan controlando con analiticas cada tres meses para ver las celulas C q por lo q me dicen es importante . Ánimo q esto se pone mejor y ellos no paran de investigar . Saludos

pilita

28/7/21 a las 17:33

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@Juan333hola Juan como vas con ritximab a mi me la han dejado poner solo me hacen analiticas

A ti te la siguen poniendo y q tal te va?

Gracias hasta pronto

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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