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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Teriflunomida (aubagio), ¿alguien lo está tomando actualmente?
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Todos los comentarios
Naiara83
Hola Sara,
me diagnosticaron EMRR en el año 2014, hace 9 años, comencé mi tratamiento con Rebif 44, el cual me ha funcionado realmente bien, hace un año mi Neurologo me propuso cambiar a Aubagio pero me daba bastante miedo que este no funcionara y sus efectos secundarios.
Hoy exactamente hace un mes que me arriesgué a hacer el cambio y tengo que decir que de momento ha sido la mejor decisión que he tomado en mi vida.
de momento absolutamente ningún efecto secundario, tengo el pelo fuerte y me encuentro genial.
comparado con e interferón beta este tratamiento es una maravilla, tengo más lucidez mental, pienso con claridad y agilidad, es cómodo de tomar y te olvidas de los odiosos pinchazos y del síndrome pseudo gripal y el entumecimiento muscular que me provocaba el rebif.
pero sobre todo he descubierto con los años que el mejor medicamento natural para esta enfermedad es laMENTALIDAD POSITIVA , a mi me ha ayudado muchísimo , es importante que si empiezas un tratamiento estés tranquila de que va a ser para bien, si el día de mañana tienes algún efecto secundario ya te preocuparas entonces pero empieza con positividad.
espero haberte ayudado un abrazo enorme
Vero48
Buen consejero
Hola,
A mi hace casi 17 años que me diagnosticaron EM. Estuve con Copaxone durante unos15 años. Después de un pequeño brote, digo pequeño porque afortunadamente solo me duró 5 días, me hicieron una resonancia y creyeron que era necesario un cambio de medicación. A parte de eso yo ya llevaba tiempo pidiendo un cambio porque las inyecciones me habían destrozado las piernas y el flotador, y la barriga la tenía tan dura que la aguja se me salía cuando me pinchaba... Me propusieron 3 medicaciones orales y una de ellas era Aubagio. Yo también estaba asustada por la cantidad de efectos secundarios y pregunté aquí en el foro. Como la mayoría de la gente hablaba bien de esta medicación me arriesgué y la verdad es que después de casi 2 años, los hará ahora en mayo, puedo decirte que no me da problemas.
Al principio si que es cierto que se te cae el pelo a mogollón, yo ya tengo poco de por si, y me quedé con una colita de "cuatro pelos", también me provocaba diarrera, no de golpe, sino que cuando iba al baño, la cosa era ligerita... pero a mi que voy estreñida ya me iba bien. Pero como me dijo la enfermera en el Centro de EM, esto solo dura 6 meses, pasados estos, la cosa se normaliza, ya no se te cae pelo, y ya no vas tan ligera al baño, aunque yo tengo algún día que me sucede, pero no es ni mucho menos como al principio. Lo que si es cierto es que me he adelgazado unos quilillos (unos 5o 6), y por este foro leí que a alguna persona también le ha sucedido.
Además piensa que si algo va mal, enseguida te cambian el tratamiento, así que tranquila. Sé que al principio de la enfermedad todo asusta, y a veces aunque llevemos años con ella un cambio de medicación también da miedo cuando lees todo lo que te puede provocar, pero nos hemos de arriesgar porque todos tienen efectos secundarios, pero ya verás como no es tan horrible como parece...
Espero que no te de muchos problemas y sobre todo que te funcione, ánimo!
Beatriz75
Buen consejero
Hola’! Yo me pase a Aubagio hace años y me va muy bien. Un poco de diarrea al principio y caída de pelo a los seis mese de empezarlo y nada más….Caída de pelo súper controlada. Creo que es un buen fármaco y es cómodo. Si tu neuróloga te lo ha aconsejado yo me fiaría. Todos tienen efectos secundarios más o menos fuertes. Animo
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Sara1987
Hola me acaban de diagnosticar em ( tengo una lesión minuscuLa en la resonancia de cabeza ) bandas positivas y he tenido inflamación de médula ( mielitis ) .
mi neuróloga me dice de comenzar a tomar teriflunomida (aubagio , pero me da bastante miedo los efectos secundarios , sobretodo la caída del pelo .
alguien lo está tomando actualmente ? Necesito opiniones por favor , muchas gracias