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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Tratamiento con Copaxone, ¿lo estoy haciendo bien?
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 11/10/24 a las 19:54
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@Belen_vaz hola! Para lo q dices de las zonas donde te inyectas es bueno el aloe vera, también puedes probar a pincharte sin el autoinyector. Yo me puse copaxone hace años y un día probé y menuda diferencia 🤣🤣 pero no tiene q ver con q no lo hagas bien o no vaya bien 😊😊
Si es verdad que las zonas donde me pinchaba se me han quedado marcas como la piel más hundida y así, pero me fue muy bien mientras me la puse y al final eso era lo importante para mí 😊👍
Y miedo fueraaaa, porque de todas las catástrofes que te hayas imaginado hasta ahora te aseguro q no pasará ninguna ok? 🤭🤭😊😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Belen_vaz
Belen_vaz
Última actividad en 10/10/24 a las 17:23
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@EvaReche muchas gracias por tus palabras.
¿Alguna vez te dio algún efecto secundario? Con un par de dosis me he notado debilidad física y vómitos, malestar en general, vaya. Pero no sé si puede ser de la medicación o no 😢
EvaReche
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EvaReche
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@Belen_vaz 😊😊 d nada.
Y la verdad es que no noté efectos secundarios. Me lo puse Durante tres años. Y era cada día, lo que pasa es que empezó a darme alergia y claro, lo tuve que dejar.
Y eso lo has notado después de ponértelo?
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Belen_vaz
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Última actividad en 10/10/24 a las 17:23
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@EvaReche Estoy desde mayo poniéndomelo, y lo llevo notando estás dos últimas semanas. Tendré que consultarlo con el neurólogo 🥺
EvaReche
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EvaReche
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@Belen_vaz aaahh entonces llevas poquito. Igual si puede ser un poquito efecto secundario, pero si consulta con tu neuro. Seguro q si es por eso, pronto se te pasará ya verás. 😊👍 Paciencia 😌😝
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Ana_C
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Ana_C
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Última actividad en 11/10/24 a las 18:44
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Hola @Belen_vaz
Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊
Veo que @EvaReche ha estado respondiendo a tu discusión. ¡Muchas gracias!
Igualmente, voy a invitar a los siguientes miembros para que puedan ayudarte con su comentario: @Cristina_84 @PomponCJEM @PuriMF @Mariajose71 @Adela27 @Adela27 @Silviapc82 @cpmcpm @Tatiana93 @Estelina @Arualgc @Ampajo66 @TERE03 @Franhl19 @Challenge @Challenge @Marcelasm @Sambry @Gabymon @Fabi1967 @Hermetica @ealtes @Fontanero @Clau_violin @Suskia @dodonpachi @Monisuca @rozy7h @Mireia @Jose1983 @Rosadc86 @Marietaloga @Mariiiia @Millie @CarmenHT @Titi51 @MIGUELTORCHIA @Esterin @mherraez @MACARENA_CRUJERA @Mruizs @Violeta1 @MarijoGF @Cris1990 @EPuxiG @Elenap @Laurape @magrapemu @Natagayega @Pepita @Moon89 @MilenaTSONEVA @Sanmora @rosarosa @Georgina @JUANMA69 @Victoria17 @Delfina @juanantoniogallegocheca @Chuselzorro @otavon @isola82 @Karoleyre @Goyiski @Azul777 @lucia5611 @Mael2008 @Rosaba @Likemay @Mariapreocupada @Nati73 @Lilaila @Sabinar @lamony @isis807982 @Joseceuta @asunsaov @Antoniobo84 @angykaty @pelamari @Neska67 @Tacirgo @electro007 @Vickyy @Eduardo60 @beita2020 @mobegu @manuel68 @Remesanc @waruador @MartínezNavarrojavier @maridodepaciente @Nuriti @ferfierro62 @leles71 @Teresalinares @Lilymonte @AlfredoAM @Laura70 @Monisuca @damira @hatorihanzo @Jackyta @JulioCsar @Truska @Rosa1970 @Ursulaperez @ParaguaySil @Gelynines @PacoSP @Esterita @Meryam @Piluki @Edula3 @Bmz2412 @nolis123 @sara28 @Neusglo
¿Os pasa lo mismo? ¿Habéis probado alguna vez este tratamiento?
¡Os leo!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
JUANMA69
JUANMA69
Última actividad en 10/10/24 a las 18:19
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Otra enfermedades: Ataque al corazón / Infarto, Glaucoma + 2 otras enfermedades
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Buenas tardes. Yo estuve 3 años con Copaxone. Al final el cuerpo se te acostumbra. Quiero recordar que me pinchaba en 6 zonas del cuerpo y donde me producía más rojeces era en la tripa. Estate tranquila que es normal.
PomponCJEM
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PomponCJEM
Última actividad en 10/10/24 a las 17:10
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Hola Belen!
Tambien estoy actualmente tratada con Copaxone
En las primeras dosis, tuve unos efectos secundarios terribles (no es lo habitual al parecer) pero remitieron una vez pasados los dos primeros meses y ahora no tengo ninguno.
Eso si, no sé si mi piel no lo tolera bien o si me lo suministro mal, pero en las zonas donde me inyecto me salen bultos y cada vez tardan más en desaparecer y me quedan como durezas internas, que finalmente al menos disminuyen de tamaño; también se me enrojecen durante días y a veces me producen picor o dolor. Voy a consultar un dermatólogo porque el consejo del neurólogo de aplicarme “cualquier crema hidratante” a mi no me ha servido de nada.
Por lo demás, trata de no darle muchas vueltas al diagnóstico, como ya te han dicho, no tiene porque pasar nada de aquello que puedas imaginar, yo llevo cuatro años diagnosticada, y desde que estoy con copaxone no he tenido ningún brote, hay que tener confianza.
Mucho animo y aquí estamos para lo que necesites.
Silviapc82
Silviapc82
Última actividad en 27/7/24 a las 11:09
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Buenas noches, a mí me pasaba lo mismo. Soy delgadita y me dolían mucho los pinchazos, al final me aconsejaron cambiar de medicación. Estuve 1 año y medio pinchandome, días mejores que otros pero a parte de los bultos q iban bajando poco a poco, rojeces y picor, algunos días, ningún efecto secundario.
Me aconsejaron, que al pincharme, subiera la parte de abajo (seguro) y que no apretara fuerte contra mi piel, sino que simplemente apoyara el inyector y apretara. No se si me explico.... Por otro lado, ir "jugando" con la profundidad de la aguja.
Si necesitas cualquier cosa, aquí estoy.
Ánimos!
Cristina_84
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Cristina_84
Última actividad en 8/10/24 a las 15:38
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Hola! Yo actualmente con COPAXONE. 18 años llevo. Es normal. En mi caso, es el único efecto secundario. A veces algún leve dolor de cabeza, con Paracetamol solucionado. Consejos con los que yo he notado menos molestias: sacar la jeringa 5 minutos antes para que no esté tan fría. Aplicar frío después de pincharme. Cuando sale un bulto masajear con la mano o bien con un masajeador de madera. Utilizar crema reductora de grasa, para los bultos, yo uso Thiomucase. Espero haberte ayudado. Mucha fuerza!
Belen_vaz
Belen_vaz
Última actividad en 10/10/24 a las 17:23
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Muchísimas gracias a todos por vuestros consejos. Tendré paciencia y poco a poco espero acostumbrarme, me tranquiliza saber que no es nada "raro" lo que me pasa 😅
Moon89
Moon89
Última actividad en 7/8/24 a las 21:41
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Hola soy Sara me diagnosticaron EM con 20 años, actualmente tengo 35 y llevo con copaxone unos 8 años,Mi experiencia con copaxone es buena no me han dado más brotes, pero hay que decir que es totalmente normal el picor, escozor, las rojeces, bultitos, incluso atrofia muscular, es muy importante la aguja que entre al nivel adecuado, yo me he acostumbrado.
Belen_vaz
Belen_vaz
Última actividad en 10/10/24 a las 17:23
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Por desgracia el pasado viernes me dio una reacción fuerte y poco frecuente. Me quedé totalmente inmóvil y con espasmos, no sé una sensación super rara e incómoda. El neurólogo lo ha achacado a copaxone y me ha suspendido el tratamiento.
¿Con qué otro tratamiento habéis estado vosotros? De momento siempre me han hablado de inmonomoduladores pero no sé si ahora me cambiarán. ¿Habéis usado alguno que sea compatible o que sea peligroso para el embarazo? Es algo ie me planteo a no muy largo plazo y no sé por dónde buscar.
Muchas gracias por vuestra ayuda ☺️
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PomponCJEM
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PomponCJEM
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@Belen_vaz yo empecé con tecfidera, que no dio el resultado esperado porque en menos de un año de tratamiento me dio un brote y suspendimos tratamiento, esa medicación no es compatible con embarazo. Cuando cambiamos, comenté que tenía deseo gestacional y las opciones que me dio el neurólogo fueron interferones o copaxone, finalmente optó por este último. A parte de esos, desconozco si existe algún otro tratamiento compatible, según mi neurólogo son los únicos.
Belen_vaz
Belen_vaz
Última actividad en 10/10/24 a las 17:23
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@PomponCJEM Muchas gracias por tu respuesta. En principio me pusieron Copaxone por la misma razón, pero al quitármelo vuelvo a empezar el proceso.
Gracias por tu ayuda :)
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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Belen_vaz
Belen_vaz
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Hola a todos! Soy nueva en esto, me diagnosticaron EM en abril de este año y empecé en mayo con copaxone. Aún me estoy acostumbrando a todo, solo he tenido dos brotes que no me han dejado secuelas pero vivo con mucho miedo, la verdad. Todo se me hace un mundo.
Al principio iba bien con copaxone pero cada vez noto más sensibilidad en las zonas donde me pincho, se me quedan las zonas muy rojas durante varios días, a veces están duras y me producen picor. No sé si es cuestión de aprendizaje a la hora de inyectarme o que algo no va bien.
Muchas gracias 🙂