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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

TYSABRI

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Gilda

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Editado el 23/10/16 a las 1:48

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Gilda

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Hola,

¿Alguno de ustedes ha tomado este tratamiento? ¿Qué opinan al respecto? ¿Han tenido efectos secundarios?

Recuerden que dar vuestra opinión no solo los ayuda a vosotros sino también a los demás.

Saludos,

Gilda

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Yas_Zgz

4/1/16 a las 20:18

Yas_Zgz

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Hola!

A mi me fue estupendamente. Tanto es así que he podido realizar la parte de toma de muestras en el Pirineo para mi tesis doctoral. Antes creía que jamás podría volver a subir así a la montaña. Los dos años y medio que estuve con él sólo tenía las molestias en los ojos, especialmente al llegar el calor. Algún brotecillo pero flojo

Me lo tuvieron que quitar porque tenía el virus JC y comenzaba a estar activo. Conozco a mucha gente que coincidía los mismos días que yo en el tratamiento y a todos nos iba muy bien.

Es cierto que tenía más infecciones de orina, sobre todo, y estas avanzaban rápidamente. Si tienes cualquier molestia o fiebre con ir a urgencias cuanto antes, te ponen antibiótico y tirando. Es mucho mejor y se cura antes que los brotes.

Mucha suerte. Un saludo

Yas

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Yas

TYSABRI https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabri-32472 2016-01-04 20:18:36

kocilon

27/2/16 a las 21:47

kocilon

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hola

yo llevo con el tysabri desde octubre de 2007.

hasta ahora 0 brotes y negativo en JC

para mi es el mana del cielo

un saludo

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TYSABRI https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabri-32472 2016-02-27 21:47:01

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Campanilla

27/9/24 a las 13:43

Campanilla

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@kocilon sigues con Tysabri?

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kocilon

28/9/24 a las 10:06

kocilon

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@Campanilla hola q tal !!
Me lo quitaron en julio del 19 ya sabes ,niveles alto J.C

Desde entonces Ocrevus y tb genial tb

Espero q estés bien

un saludo

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EvaReche

30/9/24 a las 15:44

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@kocilon hola!!! Eres tú???? 🤔🤔 Es que como has escrito tanto....🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

Me alegro de que estés genial!! 👍🤗

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

TYSABRI https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabri-32472 2024-09-30 15:44:05

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JuliaJiménez

18/7/16 a las 13:45

JuliaJiménez

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Yo llevo 3 años con Tiyabri.y estoy genial.con mis fatigas y mis limitaciones.pero el tratamiento en sí,ha sido una bendición.

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Julia Jiménez

TYSABRI https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabri-32472 2016-07-18 13:45:16

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23/10/16 a las 1:48

Muchas gracias por este hilo. Yo comenzaré dentro de poquito.

Un abrazo!

Bonnie?

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AndreaB

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6/6/19 a las 12:28

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con tysabri haciendo clic aquí : https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/tysabri-3966

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

TYSABRI https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabri-32472 2019-06-06 12:28:22

Pitufilla

29/5/20 a las 14:29

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Pitufilla

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Yo empiezo dentro de poco con tysabri,me estan preparando.Pero queria preguntaros una duda por todo lo q estoy pasando mientras ,me quitan aubagio"primero analitica para ver residuos de tratamiento anterior y jc,retiran aubagio con resincolisteramina(me sienta fatal al estomago) (mientras brote q estoy mareada,cara entumecida q afecta al habla he intensifica mareo,dura segundos) ahora hay q ver si ya no hay restos de aubagio para empezar. Mi pregunta es: por experiencia ,tuvisteis brotes en el proceso del cambio? Despues pasaron? Estais mejor? Solo tengo 38 años ,una niña pequeña y estoy desesperada,dentro de q usaba muleta y mis cosas estava bien"ahora no ,me siento inutil! Quiero estar estable y volver a mi curro que adoro.Me dieron hace años incapacidad y discapacidad y en cuanto a lo laboral estoy contenta,tube q reinventarme(fue duro) pero ahora estoy muy feliz con lo que hago.

Saludos!

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Blho

TYSABRI https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabri-32472 2020-05-29 14:29:50

Pitufilla

29/5/20 a las 14:31

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Pitufilla

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Blho

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Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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