Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
TYSABRI
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Yas_Zgz
Hola!
A mi me fue estupendamente. Tanto es así que he podido realizar la parte de toma de muestras en el Pirineo para mi tesis doctoral. Antes creía que jamás podría volver a subir así a la montaña. Los dos años y medio que estuve con él sólo tenía las molestias en los ojos, especialmente al llegar el calor. Algún brotecillo pero flojo
Me lo tuvieron que quitar porque tenía el virus JC y comenzaba a estar activo. Conozco a mucha gente que coincidía los mismos días que yo en el tratamiento y a todos nos iba muy bien.
Es cierto que tenía más infecciones de orina, sobre todo, y estas avanzaban rápidamente. Si tienes cualquier molestia o fiebre con ir a urgencias cuanto antes, te ponen antibiótico y tirando. Es mucho mejor y se cura antes que los brotes.
Mucha suerte. Un saludo
Yas
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Yas
kocilon
hola
yo llevo con el tysabri desde octubre de 2007.
hasta ahora 0 brotes y negativo en JC
para mi es el mana del cielo
un saludo
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Mi familia lo más importante
JuliaJiménez
Yo llevo 3 años con Tiyabri.y estoy genial.con mis fatigas y mis limitaciones.pero el tratamiento en sí,ha sido una bendición.
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Julia Jiménez

Usuario desinscrito
Muchas gracias por este hilo. Yo comenzaré dentro de poquito.
Un abrazo!
Bonnie?
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con tysabri haciendo clic aquí : https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/tysabri-3966
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Pitufilla
Buen consejero
Yo empiezo dentro de poco con tysabri,me estan preparando.Pero queria preguntaros una duda por todo lo q estoy pasando mientras ,me quitan aubagio"primero analitica para ver residuos de tratamiento anterior y jc,retiran aubagio con resincolisteramina(me sienta fatal al estomago) (mientras brote q estoy mareada,cara entumecida q afecta al habla he intensifica mareo,dura segundos) ahora hay q ver si ya no hay restos de aubagio para empezar. Mi pregunta es: por experiencia ,tuvisteis brotes en el proceso del cambio? Despues pasaron? Estais mejor? Solo tengo 38 años ,una niña pequeña y estoy desesperada,dentro de q usaba muleta y mis cosas estava bien"ahora no ,me siento inutil! Quiero estar estable y volver a mi curro que adoro.Me dieron hace años incapacidad y discapacidad y en cuanto a lo laboral estoy contenta,tube q reinventarme(fue duro) pero ahora estoy muy feliz con lo que hago.
Saludos!
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Blho
Pitufilla
Buen consejero
Yo empiezo dentro de poco con tysabri,me estan preparando.Pero queria preguntaros una duda por todo lo q estoy pasando mientras ,me quitan aubagio"primero analitica para ver residuos de tratamiento anterior y jc,retiran aubagio con resincolisteramina(me sienta fatal al estomago) (mientras brote q estoy mareada,cara entumecida q afecta al habla he intensifica mareo,dura segundos) ahora hay q ver si ya no hay restos de aubagio para empezar. Mi pregunta es: por experiencia ,tuvisteis brotes en el proceso del cambio? Despues pasaron? Estais mejor? Solo tengo 38 años ,una niña pequeña y estoy desesperada,dentro de q usaba muleta y mis cosas estava bien"ahora no ,me siento inutil! Quiero estar estable y volver a mi curro que adoro.Me dieron hace años incapacidad y discapacidad y en cuanto a lo laboral estoy contenta,tube q reinventarme(fue duro) pero ahora estoy muy feliz con lo que hago.
Saludos!
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Blho
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola,
¿Alguno de ustedes ha tomado este tratamiento? ¿Qué opinan al respecto? ¿Han tenido efectos secundarios?
Recuerden que dar vuestra opinión no solo los ayuda a vosotros sino también a los demás.
Saludos,
Gilda