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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Afirmaciones diarias para la EM

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EsEscleroso

21/3/23 a las 11:19

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EsEscleroso

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Comunidad de la EM: ¿Qué os da alegría a diario?

Últimamente me siento muy desanimado con mi esclerosis múltiple y a veces leer algo positivo al levantarme es de gran ayuda.

Por favor, ¡ayudadme y compartidlo! ¡Puede que sea de ayuda para alguien más!

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luigi8

3/4/23 a las 12:05

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luigi8

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arriba escleróticos!! la EM es una compañera para toda la vida, una pareja de baile que te pisa a casa rato y... pero estamos bailando! No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia. EsclerotiKando!

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EvaReche

22/3/23 a las 14:22

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@EsEscleroso hola? Y a tí qué te alegra? Por qué otorgas ese poder a lo externo? Es cierto q hay días más complicados, aunque no necesariamente por la EM, pero (y aquí es cuando viene lo q más rabia da 🤣🤣🤣🤣) el poder de estar bien o no, solamente es de cada un@. 😝😝

Lo siento, pero es así. No depende d nada, ni de nadie más q de cada persona. 👍😊

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EvaReche

23/3/23 a las 12:34

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@Sotillano32 están dormidos, (estamos 🤣🤣) las personas q empezamos bien el día 🤣🤣🤣🤣 y así podemos andar un poquito más, por ejemplo, 🤣🤣🤣🤣 y sin caernos!!! 💃💃🥳🥳💪💪🤣🤣🤣🤣🤣🤣

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Sotillano32

23/3/23 a las 12:52

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@EvaReche no conozco a nadie que empiece bien el día,de echo no quiero conocer a nadie,y caerse es un arte que no todos tenemos ;)

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

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EvaReche

23/3/23 a las 13:47

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EvaReche

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@Sotillano32 en serio??? 🤔🤔🤔🤔 Q borde eres no? 🤭🤭🤣🤣🤣🤣

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Sotillano32

23/3/23 a las 13:52

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Sotillano32

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@EvaReche diria que voy un nivel más haya,soy esquina!!!!🤪🤪🤪🤪

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Cris7777

23/3/23 a las 9:27

Cris7777

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Si te cuento mi día a día, te aseguro que te deprimes más. Hay días mejores y peores.cads uno lo lleva como puede. Animo. Un abrazo

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lawine

23/3/23 a las 10:37

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No puedo decirte más que intentes centrarte en algo que te haga feliz x nimio q sea...pues esto es muy fluctuante...ánimo y palante!!

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Natalis

28/3/23 a las 15:05

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Ola!! Yo tengo la enfermedad desde hace 2 años y puedo decir k me siento privilegiada xk soy de las pocas k me levanto y me acuesto bn, aunk por medio si me entra ese cansancio pero descanso recargo pilas y a seguir adelante.

Es bueno recibir apoyo y alegrias pa estar bn y estar de bajon lo minm posible!! Fuerza 💪😘

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EvaReche

30/3/23 a las 8:58

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@Natalis claro q si!!! Me alegro de q lo veas así. No cambies nunca!!! 🥳🥳👏👏🤣🤣

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Natalis

30/3/23 a las 15:11

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@EvaReche gracias!!! Eso intentare nunca cambiar este punto de vista, aunk tenga dias complicados pero no imposibles!!

Y contagiar mi energia si se puede a personas que tengan lo mismo que no y que vean que todo es posible aunque cueste!!

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EvaReche

30/3/23 a las 16:03

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@Natalis 🥳🥳💃💃🤭🤭🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 lo primero sólo está en tí, y espero q sea así siempre 😊

Y lo segundo....bueno es más complicado porque ya no depende sólo de tí 😝😝👍👍

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Stf.pp

3/4/23 a las 9:20

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Hola buenas, mira a veces tenemos días en los que es mejor no levantarse de la cama. Todo el mundo en general,pero tal vez al tener EM pues tenemos días peores.

Yo te diría que te dediques tiempo a ti a las pequeñas cosas que te gusten y puedas hacer.

Levántate y desayuna lo que te guste, dúchate(Todo lo que ello conlleva, exfoliante la piel,date crema,.....) Date un paseo,ve a la costa a ver el mar(en mi caso es lo que me relaja), y si no puedes, tirate en el sofá con el libro/serie/peli lo que más te guste una copita de vino y disfruta de leer o ver la tele, haz cosas que te hagan sentir bien aunq sean muy pequeñas, pero hazlas para sentirte mejor tu.

Busca algun hobbit o alguna cosa que te haga sentir bien, que te relaje, date un masaje mímate.

Esa es mi recomendación o eso es lo que Ami me sirve en los días que estoy en bucle.

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luigi8

3/4/23 a las 12:05

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luigi8

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EvaReche

4/4/23 a las 8:44

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@luigi8 Buenos días!!! Pues a bailar!!! 💃💃💃💃👍💪😊

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Alerones

Editado el 7/4/23 a las 0:42

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@EvaReche 🎩🎩🎩🎩🎩🎩🎩🎩🎩

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Carpe Diem!!!

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EvaReche

6/4/23 a las 19:45

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EvaReche

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@Alerones 🤣🤣🤣🤣 eso era? 🤣🤣🤣🤣🤣🤣

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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