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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Afirmaciones diarias para la EM

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17 veces apoyado
19 comentarios

EsEscleroso

21/3/23 a las 11:19

Comunidad de la EM: ¿Qué os da alegría a diario?

Últimamente me siento muy desanimado con mi esclerosis múltiple y a veces leer algo positivo al levantarme es de gran ayuda.

Por favor, ¡ayudadme y compartidlo! ¡Puede que sea de ayuda para alguien más!

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luigi8

3/4/23 a las 12:05

Buen consejero

arriba escleróticos!! la EM es una compañera para toda la vida, una pareja de baile que te pisa a casa rato y... pero estamos bailando! No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia. EsclerotiKando!

Afirmaciones diarias para la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/afirmaciones-diarias-para-la-em-38773 2023-04-03 12:05:21

Todos los comentarios

EvaReche

22/3/23 a las 14:22

Buen consejero

@EsEscleroso hola? Y a tí qué te alegra? Por qué otorgas ese poder a lo externo? Es cierto q hay días más complicados, aunque no necesariamente por la EM, pero (y aquí es cuando viene lo q más rabia da 🤣🤣🤣🤣) el poder de estar bien o no, solamente es de cada un@. 😝😝

Lo siento, pero es así. No depende d nada, ni de nadie más q de cada persona. 👍😊

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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EvaReche

23/3/23 a las 12:34

Buen consejero

@Sotillano32 están dormidos, (estamos 🤣🤣) las personas q empezamos bien el día 🤣🤣🤣🤣 y así podemos andar un poquito más, por ejemplo, 🤣🤣🤣🤣 y sin caernos!!! 💃💃🥳🥳💪💪🤣🤣🤣🤣🤣🤣

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Sotillano32

23/3/23 a las 12:52

Buen consejero

@EvaReche no conozco a nadie que empiece bien el día,de echo no quiero conocer a nadie,y caerse es un arte que no todos tenemos ;)

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

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EvaReche

23/3/23 a las 13:47

Buen consejero

@Sotillano32 en serio??? 🤔🤔🤔🤔 Q borde eres no? 🤭🤭🤣🤣🤣🤣

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Sotillano32

23/3/23 a las 13:52

Buen consejero

@EvaReche diria que voy un nivel más haya,soy esquina!!!!🤪🤪🤪🤪

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Cris7777

23/3/23 a las 9:27

Si te cuento mi día a día, te aseguro que te deprimes más. Hay días mejores y peores.cads uno lo lleva como puede. Animo. Un abrazo

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lawine

23/3/23 a las 10:37

No puedo decirte más que intentes centrarte en algo que te haga feliz x nimio q sea...pues esto es muy fluctuante...ánimo y palante!!

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Natalis

28/3/23 a las 15:05

Buen consejero

Ola!! Yo tengo la enfermedad desde hace 2 años y puedo decir k me siento privilegiada xk soy de las pocas k me levanto y me acuesto bn, aunk por medio si me entra ese cansancio pero descanso recargo pilas y a seguir adelante.

Es bueno recibir apoyo y alegrias pa estar bn y estar de bajon lo minm posible!! Fuerza 💪😘

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EvaReche

30/3/23 a las 8:58

Buen consejero

@Natalis claro q si!!! Me alegro de q lo veas así. No cambies nunca!!! 🥳🥳👏👏🤣🤣

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Natalis

30/3/23 a las 15:11

Buen consejero

@EvaReche gracias!!! Eso intentare nunca cambiar este punto de vista, aunk tenga dias complicados pero no imposibles!!

Y contagiar mi energia si se puede a personas que tengan lo mismo que no y que vean que todo es posible aunque cueste!!

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EvaReche

30/3/23 a las 16:03

Buen consejero

@Natalis 🥳🥳💃💃🤭🤭🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 lo primero sólo está en tí, y espero q sea así siempre 😊

Y lo segundo....bueno es más complicado porque ya no depende sólo de tí 😝😝👍👍

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Stf.pp

3/4/23 a las 9:20

Buen consejero

Hola buenas, mira a veces tenemos días en los que es mejor no levantarse de la cama. Todo el mundo en general,pero tal vez al tener EM pues tenemos días peores.

Yo te diría que te dediques tiempo a ti a las pequeñas cosas que te gusten y puedas hacer.

Levántate y desayuna lo que te guste, dúchate(Todo lo que ello conlleva, exfoliante la piel,date crema,.....) Date un paseo,ve a la costa a ver el mar(en mi caso es lo que me relaja), y si no puedes, tirate en el sofá con el libro/serie/peli lo que más te guste una copita de vino y disfruta de leer o ver la tele, haz cosas que te hagan sentir bien aunq sean muy pequeñas, pero hazlas para sentirte mejor tu.

Busca algun hobbit o alguna cosa que te haga sentir bien, que te relaje, date un masaje mímate.

Esa es mi recomendación o eso es lo que Ami me sirve en los días que estoy en bucle.

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luigi8

3/4/23 a las 12:05

Buen consejero

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EvaReche

4/4/23 a las 8:44

Buen consejero

@luigi8 Buenos días!!! Pues a bailar!!! 💃💃💃💃👍💪😊

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Alerones

Editado el 7/4/23 a las 0:42

Buen consejero

@EvaReche 🎩🎩🎩🎩🎩🎩🎩🎩🎩

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Carpe Diem!!!

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EvaReche

6/4/23 a las 19:45

Buen consejero

@Alerones 🤣🤣🤣🤣 eso era? 🤣🤣🤣🤣🤣🤣

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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