- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Viviendo con esclerosis múltiple
- Cabreada por la falta de comprensión
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Cabreada por la falta de comprensión
- 345 veces visto
- 24 veces apoyado
- 16 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Sotillano32
Buen consejero
Bueno esa sensación de cabreo creo que la hemos pasado todos (al menos yo también )pero también debemos ponernos en la situación de las personas que nos aprecian que lo único que buscan es vernos más animado o por lo meso quiero pensar,y si es verdad que el estado de ánimo de afrontar cada paso puede tener gran importancia
Ver la firma
Cada día empieza cuando empezamos a vivir
vonvilla
Palante y solo tu sabeS lo que pasas... eso es ASÍ
Ver la firma
VonVilla
bechamel
Buen consejero
Un pequeño consejo que parece tonto...pero funciona....cuando estés cabreada....párate y piensa y DÍTE para tí misma.....ESTOY CABREADA.
notarás que ese peso ...ya es más ligero.....
Lo mismo para ...estoy asustada...estoy triste...etc
Espero te ayude a mi me ayuda

Usuario desinscrito
Tengo la teoría de que tenemos un derecho inalienable: "El derecho del cagarse en todo" creo que de vez en cuando es necesario y muy, pero que muy útil ;)
libertad222
Buen consejero
@Tauro27 hola a mi me pasa lo mismo....veo la gente de mi alrededor un poco perdida y lo peor algunos dicen que lo inventamos....ojala no les pase a ellos....viviamos como podemos y algun dia comprenderan(aunque sea duro) lo jodido de todo esto....espero nos conozcamos y nos ayudemos...un saludo
Mjtorres
Buen consejero
A mi me ha pasado hoy mismo, pero ya he tomado la determinación de no dar más explicaciones, es que hay quien ni siquiera muestra interés por intentar entender algo. Así que yo hago mi vida y el que quiera estar en ella bien, y el que no que se vaya
Sotillano32
Buen consejero
Si bueno creo que lo tenemos que hacer es disfrutar de la vida y de quienes son importantes en nuestra vida el resto pues que sigan haciendo sus vidas y si son felices pues bien por ellos,pero si solo quieren ser felices fastidiandonos la vida,pues lo siento pero por lo menos conmigo no lo van a conseguir y espero que con vosotros tampoco ; )
Ver la firma
Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Carolina
Buen consejero
Bueno creo q eso del cabreo es común, es como....como si fuera un síntoma más, a todos nos acompaña en algún momento, al igual q algunos-as, tmb yo he tomado la decisión de no decir nada ni hacer comentarios, pero creo realmente q ese no es el camino adecuado, si queremos q se conozca la em, q se entienda, q nos entiendan.....deberíamos explicarnos en lugar de callar, pero si eso ya complicado entre la población sana, imaginar como de complicado puede llegar a ser explicar q hoy no te puedes mover y q mañana tienes unos dolores q no te dejan mover, q ayer estabas como rosa y estas aparece porque si, sin más, porque tenia q suceder. En fin q nos podremos animar entre nosotros pero q esto es una de las enfermedades o condiciones dificiles de explicar a quien ni lo entienden ni lo quieren entender.
Besos
Ver la firma
Carolina
bechamel
Buen consejero
Si...sabemos ...entre nosotros lo que es...para lo bueno y lo malo esta enfermedad a veces no se ve....a mi me ocurre que por circunstancias mi familia no lo sabe(solo una hermana)...en mi trabajo menos...asi que me gustaria al menos el personal medico se de cuenta de algunas cosas...lo siento...tengo mucho rencor con ellos...nunca pense decir esto...siempre confie en ellos hasta me encontre en esta situacion .Lo unico que pido...es...que quien lo sepa....no piense que porque tengo un caracter fuerte,una personalidad fuerte,un trabajo que me ha tenido que hacer muy fuerte,una circunstancia de vida a tenido que hacerme fuerte...y no tener mas remedio que ser fuerte porque estoy sola.....soy siempre fuerte....NO....lloro sola...me derrumbo sola...hasta que aguante...no puedo entender que la gente piense que no te pasa nada,los que lo saben evidentemente....si los medicos no lo entienden.....los demas no lo van a entender tampoco....no se trata de hacerse la victima...desde luego...los heroes no son los que salen en los tebeos .Estar constantemente haciendote la fuerte...por miedo a asustar a los demas...por que no hay mas remedio....cansa mucho....la gente no esta preparada ni dispuesta a cosas duras....hay que estar en los mundos de Yupi...en un mundo que cada vez acepta menos la vejez...la enfermedad...y venera mas la juventud....y la tonteria....que le vamos a hacer....algun dia por una cosa u otra...se daran cuenta.Si los que entienden....no entienden....apaga y vamonos.
Mujer78
Yo en casa escucho mucho eso de " yo también estoy cansado" . Y segun como esté de ánimos, me sienta fatal....no niego a nadie su derecho a sentirse cansado, pero creo que una persona que no esté enferma no se puede comparar
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...

30/7/23 | Actualidad
Trastornos sensoriales en la esclerosis múltiple (entumecimiento, hormigueo...)
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
Tauro27
Buen consejero
Todos,en algun momento de la enfermedad, especialmente al principio cuando todo son dudas y preguntas os habreis preocupado por la aparicion de nuevos sintomas o habreis sentido incertidumbre e impotencia por no saber si es un nuevo brote o un empeoramiento.....Y seguramemte a muchos de vosotros, como a mi, vuestros familiares, amigos o parejas os habran dicho:"pero si estas muy bien" es que te preocupas demasiado"Perdona????Como no nos vamos a preocupar sabiendo lo que tenemos dentro y sabiendo que en cualquier momento nuestra amiga puede dar su peor cara....Es fácil dar consejos desde fuera, también se que es difíl que se pongan en nuestra situacion, porque no se hacen una idea de las muchas cosas que sentimos, lo se.Pero aún así me cabrea.