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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Cabreada por la falta de comprensión

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Tauro27

29/7/17 a las 1:52

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Tauro27

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Todos,en algun momento de la enfermedad, especialmente al principio cuando todo son dudas y preguntas os habreis preocupado por la aparicion de nuevos sintomas o habreis sentido incertidumbre e impotencia por no saber si es un nuevo brote o un empeoramiento.....Y seguramemte a muchos de vosotros, como a mi, vuestros familiares, amigos o parejas os habran dicho:"pero si estas muy bien" es que te preocupas demasiado"Perdona????Como no nos vamos a preocupar sabiendo lo que tenemos dentro y sabiendo que en cualquier momento nuestra amiga puede dar su peor cara....Es fácil dar consejos desde fuera, también se que es difíl que se pongan en nuestra situacion, porque no se hacen una idea de las muchas cosas que sentimos, lo se.Pero aún así me cabrea.

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Sotillano32

30/7/17 a las 13:42

Buen consejero

Sotillano32

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Bueno esa sensación de cabreo creo que la hemos pasado todos (al menos yo también )pero también debemos ponernos en la situación de las personas que nos aprecian que lo único que buscan es vernos más animado o por lo meso quiero pensar,y si es verdad que el estado de ánimo de afrontar cada paso puede tener gran importancia

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Cabreada por la falta de comprensión https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cabreada-por-la-falta-de-comprension-33652 2017-07-30 13:42:00

vonvilla

31/7/17 a las 18:33

vonvilla

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Palante y solo tu sabeS lo que pasas... eso es ASÍ

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VonVilla

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22/8/17 a las 3:00

Un pequeño consejo que parece tonto...pero funciona....cuando estés cabreada....párate y piensa y DÍTE para tí misma.....ESTOY CABREADA.

notarás que ese peso ...ya es más ligero.....

Lo mismo para ...estoy asustada...estoy triste...etc

Espero te ayude a mi me ayuda

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17/10/17 a las 16:43

Tengo la teoría de que tenemos un derecho inalienable: "El derecho del cagarse en todo" creo que de vez en cuando es necesario y muy, pero que muy útil ;)

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libertad222

7/11/17 a las 17:48

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libertad222

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@Tauro27 hola a mi me pasa lo mismo....veo la gente de mi alrededor un poco perdida y lo peor algunos dicen que lo inventamos....ojala no les pase a ellos....viviamos como podemos y algun dia comprenderan(aunque sea duro) lo jodido de todo esto....espero nos conozcamos y nos ayudemos...un saludo

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Mjtorres

11/11/17 a las 21:34

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A mi me ha pasado hoy mismo, pero ya he tomado la determinación de no dar más explicaciones, es que hay quien ni siquiera muestra interés por intentar entender algo. Así que yo hago mi vida y el que quiera estar en ella bien, y el que no que se vaya

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Sotillano32

12/11/17 a las 23:19

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Sotillano32

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Si bueno creo que lo tenemos que hacer es disfrutar de la vida y de quienes son importantes en nuestra vida el resto pues que sigan haciendo sus vidas y si son felices pues bien por ellos,pero si solo quieren ser felices fastidiandonos la vida,pues lo siento pero por lo menos conmigo no lo van a conseguir y espero que con vosotros tampoco ; )

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Carolina

28/11/17 a las 19:16

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Bueno creo q eso del cabreo es común, es como....como si fuera un síntoma más, a todos nos acompaña en algún momento, al igual q algunos-as, tmb yo he tomado la decisión de no decir nada ni hacer comentarios, pero creo realmente q ese no es el camino adecuado, si queremos q se conozca la em, q se entienda, q nos entiendan.....deberíamos explicarnos en lugar de callar, pero si eso ya complicado entre la población sana, imaginar como de complicado puede llegar a ser explicar q hoy no te puedes mover y q mañana tienes unos dolores q no te dejan mover, q ayer estabas como rosa y estas aparece porque si, sin más, porque tenia q suceder. En fin q nos podremos animar entre nosotros pero q esto es una de las enfermedades o condiciones dificiles de explicar a quien ni lo entienden ni lo quieren entender.

Besos

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Carolina

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29/11/17 a las 10:23

Si...sabemos ...entre nosotros lo que es...para lo bueno y lo malo esta enfermedad a veces no se ve....a mi me ocurre que por circunstancias mi familia no lo sabe(solo una hermana)...en mi trabajo menos...asi que me gustaria al menos el personal medico se de cuenta de algunas cosas...lo siento...tengo mucho rencor con ellos...nunca pense decir esto...siempre confie en ellos hasta me encontre en esta situacion .Lo unico que pido...es...que quien lo sepa....no piense que porque tengo un caracter fuerte,una personalidad fuerte,un trabajo que me ha tenido que hacer muy fuerte,una circunstancia de vida a tenido que hacerme fuerte...y no tener mas remedio que ser fuerte porque estoy sola.....soy siempre fuerte....NO....lloro sola...me derrumbo sola...hasta que aguante...no puedo entender que la gente piense que no te pasa nada,los que lo saben evidentemente....si los medicos no lo entienden.....los demas no lo van a entender tampoco....no se trata de hacerse la victima...desde luego...los heroes no son los que salen en los tebeos .Estar constantemente haciendote la fuerte...por miedo a asustar a los demas...por que no hay mas remedio....cansa mucho....la gente no esta preparada ni dispuesta a cosas duras....hay que estar en los mundos de Yupi...en un mundo que cada vez acepta menos la vejez...la enfermedad...y venera mas la juventud....y la tonteria....que le vamos a hacer....algun dia por una cosa u otra...se daran cuenta.Si los que entienden....no entienden....apaga y vamonos.

Cabreada por la falta de comprensión https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cabreada-por-la-falta-de-comprension-33652 2017-11-29 10:23:59

Mujer78

18/12/17 a las 19:09

Mujer78

Última actividad en 10/8/24 a las 17:31

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Yo en casa escucho mucho eso de " yo también estoy cansado" . Y segun como esté de ánimos, me sienta fatal....no niego a nadie su derecho a sentirse cansado, pero creo que una persona que no esté enferma no se puede comparar

Cabreada por la falta de comprensión https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cabreada-por-la-falta-de-comprension-33652 2017-12-18 19:09:12

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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