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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cómo os sentíais antes del diagnóstico?

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22/5/18 a las 20:05

Antes de ser diagnosticados de EM, sabíais lo que os pasaría mañana? Os limitaba el pensar que pasaría mañana? Porque a algunos os limita saber el diagnóstico?

-Yo no sabía lo que me pasaría y el no saberlo tampoco me limitaba. Seguía haciendo mi vida. Después del diagnóstico, pasé mi duelo. Ahora sigo mi vida normal, con limitaciones que las lleva la enfermedad, pero no me limita, me enseña a que hay otras formas de vivir y de disfrutar y son tan buenas o mejores que las anteriores.

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Valdivieso

22/5/18 a las 20:42

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Valdivieso

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Antes de ser diagnosticado, en breves haré un año, yo sabía que tenía esclerosis múltiple. La pena que tengo es que me podían haber diagnosticado 3 años antes. No era normal lo que me pasaba, y al segundo día de ingreso, cuando me dijeron que había inflamación en el líquido cefalorraquídeo, ya tenía claro que era esto. Me eché a llorar, y dije a mi padre que mi único miedo era la silla de ruedas.

Me preguntaba que por qué a mí, no lo entendia. Pero el día que me dieron el alta, salí de aquella habitación sabiendo que nada me podría parar. Esto es una lucha, y luchare hasta el final de mis días. Con miedos, muchisimos, pero me quede con las palabras de mi neurologo: "puedes hacer vida normal, menos fumar". Fue mucha la alegría, pues nunca he probado el tabaco ni nada por el estilo, y afortunadamente, a día de hoy sigo haciendo lo mismo que venía haciendo toda mi vida. Sigo con mi deporte, amigos, fiestas, copas, trabajo, sigo disfrutando de la vida, creo que nos lo merecemos, aunque obviamente ha habido que hacer adaptaciones.

Con días malos(hoy es uno de ellos),posible brote???, ya se vera, pero tengo muy claro que hay que seguir luchando está batalla.

Os dejo un par de frases que a mí me ayudan mucho:

-Si no te quieres tú, quién te va a querer? Para que hagáis lo mejor para vosotros sin dar explicaciones.

-Si luchas puedes vencer, pero si no, estas vencido. Todo un clásico.

Y la última: en el momento en que dejas de preocuparte por lo que va a pasar, empiezas a disfrutar de lo que está pasando.

Saludos a todos y animo.

¿Cómo os sentíais antes del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-os-sentiais-antes-del-diagnostico-34324 2018-05-22 20:42:32

EvaReche

22/5/18 a las 21:41

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EvaReche

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Pues yo siempre e sido una persona bastante impaciente jajajajaja imaginate, y en este caso una d las cosas q mas falta hace es paciencia!!!

Siempre tenia prisa por crecer, por descubrir, q pasara el tiempoooo, q me pasaran cosas jajajaja y llegó el destino y dijo, toma Eva ahora te vas a enterar jajajajaja.

Y la verdad es q tampoco me dio mucho tiempo a ser "adulta" sin EM, asi q no tengo mucha experiencia en eso jajajaja

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Cómo os sentíais antes del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-os-sentiais-antes-del-diagnostico-34324 2018-05-22 21:41:39

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24/5/18 a las 20:56

@Valdivieso

me veo reflejada en tus palabras....

yo es lo que no consigo quitarme de la cabeza el tema de la silla de ruedas...

el como serán los próximos años...

no quiero ser un lastre para nadie es lo que mas miedo me da...

mi neurologo tb me dijo que hiciera mi vida normal...

a veces pienso que soy una exagerada que no puedo quejarme prque estoy bien pero para mi ya es una mier...tener esto y no se como estaré pero me cuesta desconectar de lo que tengo muchísimo ...

no se que mas deciros pero gracias por estar ahí

¿Cómo os sentíais antes del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-os-sentiais-antes-del-diagnostico-34324 2018-05-24 20:56:17

mdelamorena

28/5/18 a las 17:57

mdelamorena

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El año que viene es mi aniversario, voy a cumplir 20 años con ella, cuando me lo dijeron con 20 años pensaba que estaría en silla de ruedas, ¡pero no! No es que esté igual de bien que antes pero para mí me sobra, con que me deje seguir día a día sin ayuda de nadie me vale.

Mi manera de pensar es igual que antes de que me lo diagnosticaran, sigo con mis planes de futuro y con mis sueños.

¿Que ahora voy con bastón para caminar? ¡me vale! yo sigo, eso si, ya les he dicho a mi familia que cuando me tenga que ir, que no se pongan muy tristes porque estaré descansando por fin.

Mucho ánimo a tod@s

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Emvara

28/5/18 a las 18:07

Emvara

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Al poco tiempo de diagnosticarme, una "doctora" de rehabilitacion me dijo que para qué quería estudiar magisterio, que mejor me buscara un trabajo de estar sentada... Salí de allí llorando, creo que más por rabla de no haberle contestado que por otra cosa.

Yo podia estar en poco tiempo en silla de ruedas, pero ¿y quién no? Nadie está libre de un accidente o de cualquier otra enfermedad .

De esto hace ya más de 10 años, 14 ya de mi diagnóstico. Soy afortunada de estar "bien" y de trabajar como maestra.

Que nuestro pensamiento sobre lo que nos pueda pasar en el futuro no nos corte las alas.

Recuerdo que en esa época de mi diagnóstico comenzaba a.despuntar un joven deportista q iba partido a partido, que todo lo luchaba y no daba bolas por perdidas, por eso era capaz de hacer lo imposible. Gracias Nadal, fuiste mi referente si saberlo.

Luchemos según nos lleguen las bolas.

Vamos chic@s!

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marcos_araujovicente

29/5/18 a las 11:08

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Hola a todos/as. Me detectaron la enfermedad hace 16 años, aunque los primeros brotes son de hace 25 años por lo menos (sin saberlo). Hace un año que he entrado en una nueva, digamos fase. Hasta ahora vivia mas o menos despreocupado, aunque con algunas secuelas, físicamente estaba bien, me inyectaba rebif44 y tenia muy pocos brotes. Pero esto cambio desde hace un año y me han cambiado el tratamiento por Fingolimod, a raíz de los últimos brotes. El problema es que me ha quedado secuela en las manos , como congeladas, o dormidas mas bien. Casi no he perdido operatividad con ellas, aunque por ejemplo, ya no puedo tocar igual que antes la guitarra. Pero es molestisimo. Le pregunte a mi neurólogo que que se puede hacer y si conocía otros casos asi, pero me dijo que el no, y no me aclaro si esto tiene algún tipo de remedio. ¿Quería saber si alguien conoce casos iguales o parecidos y cual ha sido su experiencia?

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MarcosArj

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EvaReche

29/5/18 a las 13:41

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EvaReche

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@marcos_araujovicente hola! Bueno a mi en uno d los brotes se me durmieron los dedos d la mano y tardó unos meses en desaparecer del todo la verdad, pero desapareció asi que seguramente con un poco mas de tiempo te desaparecerá esa sensacion.

Y siii es algo molesto pero seguro que se aburre y se va jajajaja

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marcos_araujovicente

29/5/18 a las 14:26

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marcos_araujovicente

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Me temo que este no se aburre, de hecho se ha extendido y pasado de brote a secuela, por eso el cambio de tratamiento, bueno es cuestión de acostumbrase. Además, ya tocaba mal la guitarra antes, no es una gran perdida de talento emoticon bashful

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MarcosArj

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EvaReche

29/5/18 a las 16:26

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EvaReche

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@marcos_araujovicente jajajajaja seguro q no eres tan malo!!! Jajajaja

Y bueno con tiempo y este tratamiento igual se calma la sensacion esa d las manos.

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Valdivieso

29/5/18 a las 19:22

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Valdivieso

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Marcos, yo siempre he tenido entumecimiento en las manos con recuperaciones. Hay dias muy buenos y dias muy malos. Ahora con el calor es cuando mas entumecimiento tengo pero segun el médico eso es normal y se recupera. Espero que te vayas recuperando. Yo siempre despues del verano me tiro unos cuantos meses para recuperar. Saludos y animo.

¿Cómo os sentíais antes del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-os-sentiais-antes-del-diagnostico-34324 2018-05-29 19:22:35

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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