¿Cómo os sentíais antes del diagnóstico?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión


• Miembro Embajador
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Antes de ser diagnosticados de EM, sabíais lo que os pasaría mañana? Os limitaba el pensar que pasaría mañana? Porque a algunos os limita saber el diagnóstico?

   -Yo no sabía lo que me pasaría y el no saberlo tampoco me limitaba. Seguía haciendo mi vida. Después del diagnóstico, pasé mi duelo. Ahora sigo mi vida normal, con limitaciones que las lleva la enfermedad, pero no me limita, me enseña a que hay otras formas de vivir y de disfrutar y son tan buenas o mejores que las anteriores.

Inicio de la discusión - 22/5/18

¿Cómo os sentíais antes del diagnóstico?


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Antes de ser diagnosticado, en breves haré un año, yo sabía que tenía esclerosis múltiple. La pena que tengo es que me podían haber diagnosticado 3 años antes. No era normal lo que me pasaba, y al segundo día de ingreso, cuando me dijeron que había inflamación en el líquido cefalorraquídeo, ya tenía claro que era esto. Me eché a llorar, y dije a mi padre que mi único miedo era la silla de ruedas. 

Me preguntaba que por qué a mí, no lo entendia. Pero el día que me dieron el alta, salí de aquella habitación sabiendo que nada me podría parar. Esto es una lucha, y luchare hasta el final de mis días. Con miedos, muchisimos, pero me quede con las palabras de mi neurologo: "puedes hacer vida normal, menos fumar". Fue mucha la alegría, pues nunca he probado el tabaco ni nada por el estilo, y afortunadamente, a día de hoy sigo haciendo lo mismo que venía haciendo toda mi vida. Sigo con mi deporte, amigos, fiestas, copas, trabajo, sigo disfrutando de la vida, creo que nos lo merecemos, aunque obviamente ha habido que hacer adaptaciones.

Con días malos(hoy es uno de ellos),posible brote???, ya se vera, pero tengo muy claro que hay que seguir luchando está batalla.

Os dejo un par de frases que a mí me ayudan mucho:

-Si no te quieres tú, quién te va a querer? Para que hagáis lo mejor para vosotros sin dar explicaciones.

-Si luchas puedes vencer, pero si no, estas vencido. Todo un clásico.

Y la última: en el momento en que dejas de preocuparte por lo que va a pasar, empiezas a disfrutar de lo que está pasando.

Saludos a todos y animo.

¿Cómo os sentíais antes del diagnóstico?


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Pues yo siempre e sido una persona bastante impaciente jajajajaja imaginate, y en este caso una d las cosas q mas falta hace es paciencia!!!

Siempre tenia prisa por crecer, por descubrir, q pasara el tiempoooo, q me pasaran cosas jajajaja y llegó el destino y dijo, toma Eva ahora te vas a enterar jajajajaja.

Y la verdad es q tampoco me dio mucho tiempo a ser "adulta" sin EM, asi q no tengo mucha experiencia en eso jajajaja

¿Cómo os sentíais antes del diagnóstico?


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@Valdivieso 

me veo reflejada en tus palabras....

yo es lo que no consigo quitarme de la cabeza el tema de la silla de ruedas...

el como serán los próximos años...

no quiero ser un lastre para nadie es lo que mas miedo me da...

mi neurologo tb me dijo que hiciera mi vida normal...

a veces pienso que soy una exagerada que no puedo quejarme prque estoy bien pero para mi ya es una mier...tener esto y no se como estaré pero me cuesta desconectar de lo que tengo muchísimo ...

no se que mas deciros pero gracias por estar ahí 

¿Cómo os sentíais antes del diagnóstico?


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El año que viene es mi aniversario, voy a cumplir 20 años con ella, cuando me lo dijeron con 20 años pensaba que estaría en silla de ruedas, ¡pero no! No es que esté igual de bien que antes pero para mí me sobra, con que me deje seguir día a día sin ayuda de nadie me vale.

Mi manera de pensar es igual que antes de que me lo diagnosticaran, sigo con mis planes de futuro y con mis sueños.

¿Que ahora voy con bastón para caminar? ¡me vale! yo sigo, eso si, ya les he dicho a mi familia que cuando me tenga que ir, que no se pongan muy tristes porque estaré descansando por fin.

Mucho ánimo a tod@s

¿Cómo os sentíais antes del diagnóstico?


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Al poco tiempo de diagnosticarme, una "doctora" de rehabilitacion me dijo que para qué quería estudiar magisterio, que mejor me buscara un trabajo de estar sentada... Salí de allí llorando, creo que más por rabla de no haberle contestado que por otra cosa.

Yo podia estar en poco tiempo en silla de ruedas, pero ¿y quién no? Nadie está libre de un accidente o de cualquier otra enfermedad .

De esto hace ya más de 10 años, 14 ya de mi diagnóstico. Soy afortunada de estar "bien" y de trabajar como maestra.

Que nuestro pensamiento sobre lo que nos pueda pasar en el futuro no nos corte las alas. 

Recuerdo que en esa época de mi diagnóstico comenzaba a.despuntar un joven deportista q iba partido a partido, que todo lo luchaba y no daba bolas por perdidas, por eso era capaz de hacer lo imposible. Gracias Nadal, fuiste mi referente si saberlo.

Luchemos según nos lleguen las bolas.

Vamos chic@s! 

¿Cómo os sentíais antes del diagnóstico?


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Hola a todos/as. Me detectaron la enfermedad hace 16 años, aunque los primeros brotes son de hace 25 años por lo menos (sin saberlo). Hace un año que he entrado en una nueva, digamos fase. Hasta ahora vivia mas o menos despreocupado, aunque con algunas secuelas, físicamente estaba bien, me inyectaba rebif44 y tenia muy pocos brotes. Pero esto cambio desde hace un año y me han cambiado el tratamiento por Fingolimod, a raíz de los últimos brotes. El problema es que me ha quedado secuela en las manos , como congeladas, o dormidas mas bien. Casi no he perdido operatividad con ellas, aunque por ejemplo, ya no puedo tocar igual que antes la guitarra. Pero es molestisimo. Le pregunte a mi neurólogo que que se puede hacer y si conocía otros casos asi, pero me dijo que el no, y no me aclaro si esto tiene algún tipo de remedio. ¿Quería saber si alguien conoce casos iguales o parecidos y cual ha sido su experiencia?

¿Cómo os sentíais antes del diagnóstico?


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@marcos_araujovicente hola! Bueno a mi en uno d los brotes se me durmieron los dedos d la mano y tardó unos meses en desaparecer del todo la verdad, pero desapareció asi que seguramente con un poco mas de tiempo te desaparecerá esa sensacion.

Y siii es algo molesto pero seguro que se aburre y se va jajajaja

¿Cómo os sentíais antes del diagnóstico?


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Me temo que este no se aburre, de hecho se ha extendido y pasado de brote a secuela, por eso el cambio de tratamiento, bueno es cuestión de acostumbrase. Además, ya tocaba mal la guitarra antes, no es una gran perdida de talento 

¿Cómo os sentíais antes del diagnóstico?


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@marcos_araujovicente jajajajaja seguro q no eres tan malo!!! Jajajaja

Y bueno con tiempo y este tratamiento igual se calma la sensacion esa d las manos.

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