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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cómo se cura la EM?

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Mis.EM

7/2/23 a las 10:40

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Mis.EM

Última actividad en 28/2/25 a las 11:24

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Hola, ¿es posible curarse de la EM?

Que el título no os confunda, porque como todos sabemos, desgraciadamente esta enfermedad no tiene cura, por el momento. Pero ¿es posible curar los síntomas para poder llevar una vida lo más normal posible? ¿Se podría de esta forma detener en cierta medida el avance de la enfermedad? ¿Qué pensais vosotros?

Venga, ¡un saludo!

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Monicapa

Editado el 9/2/23 a las 20:31

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Hola! Pues te contesto lo que me contestó a mi mi neurologo, textualmente me dijo que antes era impensable pensar en una cura, en la actualidad se ve más cerca esa cura, cuando? Ni idea... pero todos están esperandola y tienen esperanza en que no tarde en llegar.

He visto varias ponencias de varios neurologos con renombre españoles donde hablan sobre el futuro de la enfermedad (varias ponencias de ellas fueron de diciembre de 2022 para el día nacional de la em, podéis verlas en Youtube), incluso muchos hacen una estimación aproximadamente a 10 años (2032-2035) y todos coinciden en que en 10 años esperan que los recién disgnosticados o casi recién diagnosticados, de forma literal lo dicen así en alguna que otra ponencia (es decir, que para ese entonces lleven 10-12 años) estarán bien controlados, sin brotes, sin nuevas lesiones y con escasa progresión...lo que todos nombra es el alcance de la NEDA3...

En esas ponencias también nombran los posibles tratamientos como los famosos BTK , creo que de alguno de ellos saldrán los resultados de la fase 3 para mitad o final de este año, después habrá que ver cuánto tardan en llegar aquí, pero si hasta el mismísimo Xavier Montalbán dice que en pocos años espera poder hablar de tratamientos neuroprotectores y que se espera con entusiasmo la llegada de los BTK es porque saben que dichos tratamientos pueden ser buenos. De hecho dieron datos sobre los resultados de Evobrutinib y tolebrutinib de la fase 2 y la verdad es que si se confirma los resultados pintan muy bien y son orales. Además también hablan de tratamientos para recuperar la mielina, actualmente hay un ensayo que combina clemastina y metformina, sino recuerdo mal ya ha terminado la fase 2 y comienzan la 3 (algo que hace años era impensable que un fármaco que regenerara mielina llegará a fase 3). Me lo comentó la enfermera de mi unidad de Esclerosis múltiple.

Creo que está enfermedad como muchas otras en su momento, esta cerca de que se produzca un gran cambio tanto en diagnóstico, como en biomarcadores, como en tratamientos...como me dijo mi neurologo hace 25 años te diagnosticaba y te decía lo siento no sé cómo avanzará...ahora diagnosticamos y sabemos que tendréis calidad de vida y que la medicina avanzara en pocos años tanto que conseguiremos la no evidencia de la enfermedad. Ellos son los que tienen la información de primera mano, los que están en contacto con ensayos clínicos y sobre todo los que saben perfectamente que tratamiento puede o no salir en consecuencia a sus resultados.

Un saludo.

¿Cómo se cura la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-se-cura-la-em-38688 2023-02-09 17:58:31

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EvaReche

8/2/23 a las 14:35

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EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

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@Mis.EM hola! No, esta enfermedad no puede curarse de momento.

Y mis respuestas a tus preguntas son, si y si.

Y no es lo q pienso, es lo q he visto desde mi diagnóstico. Es posible curarte al 100% de los brotes, y es posible llevar una vida absolutamente normal.

Y con las medicaciones q hay hoy en día, y las q saldrán, se puede detener la progresión de la enfermedad absolutamente.

Es cierto q algunos casos son más agresivos, etc... Pero como norma general si, a todo 👍💪😊

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Cómo se cura la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-se-cura-la-em-38688 2023-02-08 14:35:56

MaríaBelén

9/2/23 a las 9:21

MaríaBelén

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Yo creo que los síntomas pueden mejorar con medicación, algo de ejercicio,y una dieta sana ( más o menos).

¿Cómo se cura la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-se-cura-la-em-38688 2023-02-09 09:21:02

LaCrisy.

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9/2/23 a las 9:24

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Buenos días chic@s!

Yo jamás doy consejos, ya que yo no soy nadie para hacerlo, pero sí que digo lo que yo suelo hacer.

A mi el neurólogo me dijo, q intentara no pensar en cosas que no podía cambiar, eso de darle vueltas a algo innecesariamente es malísimo para tod@s, pero peor para l@s enferm@s de EM.

Le hice caso y aunque la EM sigue su curso yo sé que podría ser peor, así que a hago cosas que me puedo permitir y me hace sentir menos mal.

Gracias

Cris Serna Santos

¿Cómo se cura la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-se-cura-la-em-38688 2023-02-09 09:24:00

PabloMM

9/2/23 a las 9:41

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PabloMM

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Creo que lo primero es la aceptación de la enfermedad, no la ocultación o la omisión, lo segundo es la adaptación de tu vida a la misma, lo tercero es la asunción de las taras que cada brote te deja.

Obviamente es un proceso mental, de actitud y ánimo porque la enfermedad es brutalmente cochina y traicionera en muchos casos.

Debemos adaptar nuestra vida a las limitaciones que nos presenta pero no dejar que nos gane la guerra aunque si pequeñas batallas.

Y hasta aquí puedo leer en base a mi experiencia.

¿Cómo se cura la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-se-cura-la-em-38688 2023-02-09 09:41:14

Maitebellet

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9/2/23 a las 9:50

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Maitebellet

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Buenos días pues yo opino eso que es una enfermedad que no tiene cura pero con algunos cambios se pueden mejorar algunos síntomas. Dicen que es muy importante llevar una alimentación antiinflamatoria y realizar algunas actividades como yoga y meditación para sentirse mejor con una misma. Yo lo hago. Yo tengo la esperanza de que con el nuevo tratamiento en la resonancia magnética que me harán dentro de poco me salga que gracias a la medicación con Ocrelizumab se me haya frenado la enfermedad y las lesiones que tenia. Aver que me dice la neuróloga el mes que viene.

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A luchar cada día 💪

¿Cómo se cura la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-se-cura-la-em-38688 2023-02-09 09:50:45

Romeoimpact

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9/2/23 a las 15:48

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Romeoimpact

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Ojalá,de momento vida sana y medicación

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Monicapa

Editado el 9/2/23 a las 20:31

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Un saludo.

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Javicho

18/2/23 a las 0:38

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Pues.....bajo mi punto de vista....y respondiendo al título...ni se cura...y tardará en curarse,porque no interesa. Y ojalá me coma mis palabras porque me alegraré y especialmente por mi( sin saber si va a ser tarde) pero pienso que no interesa. Porque es más rentable un enfermo que siempre te consume un tratamiento, que otro que te compra la cura y nada más el resto de su vida. Las grandes farmacéuticas creo( y no debo de equivocarme mucho) no son hermanos de la caridad sino grandes empresas que persiguen un mismo objetivo. DINERO. Luego..no interesa la balanza. (Y no me equivoco mucho porque conozco alguien que trabajó en un puesto alto de una de ellas, y éticamente lo que escucho....deja mucho que desear).

Asique, creo que una de las mejores formas de combatir Esta Mierda es tener una actitud positiva(aunque haya días en los que parezca imposible) y no rendirse jamas( o lo que viene siendo ser una grano en el culo para la enfermedad; no dejarse pisar, no parar, no caducar).

Yo llevo 12 años haciendo eso. Cada día de esos 12 años he tenido E.M, diferentes sintomas( que vienen y van; sin avisar; sin un patrón;) diferentes estados de ánimo, pero jamás me he dejado llevar, aunque sea lo más fácil muchas veces.

Por cierto detenerla, solo la detienen algunos tratamientos y un apunte, no todos los brotes se recuperan al 100%, como he leído. Algunos se recuperan al 70/80 % y son los que te van minando.

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No somos coj@s, somos cojonud@s

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Monicapa

19/2/23 a las 16:24

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@Javicho hola! Hay cosas en las que coincido contigo pero otras no jejej que a las farmacéuticas les beneficia las personas sigamos enfermos si, pero hablar de la cura no implica que vayas a tener que dejar de medicarte (por lo que las farmacéuticas seguirán generando dinero y no solo durante unos pocos años hasta que sale el genérico, si no que sería de manera indefinida).

De la cura que a mí me ha hablado mi neurologo es de tratamientos regeneradores de mielina, los cuáles tendrás que medicarte de por vida y serán complementarios a tu tratamiento modificador que tengas, el cual también será de por vida, por lo que van a seguir ganando muchos dineros...vas a tener que tomar medicación para siempre, tanto

Respecto a la recuperación de brotes llevas razón no todos se recuperan, la actitud también es fundametal aunque puedes tener la mejor actitud y la enfermedad te siga atacando de forma dura...detener la enfermedad solo algunos tratamientos, pero también depende de cómo reaccione cada persona ante los diferentes tratamientos, hay gente que con copaxone lleva 15 años sin brotes y otros que llevan con ocrevus desde que salió con la enfermedad paralizada.

Un saludo que hacía mucho que no te veía por aquí! Jeje

¿Cómo se cura la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-se-cura-la-em-38688 2023-02-19 16:24:41

Javicho

Editado el 19/2/23 a las 20:08

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@Monicapa monicapa, buenos ojos te lean. Tenemos criterios muy cercanos jeje. Ya lo sabes. Hacía algún tiempo que tenía el foro descuidado(al menos de opinión).... A ver si hago más a menudo los deberes. Nos leemos!

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No somos coj@s, somos cojonud@s

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Mialma

1/3/23 a las 13:59

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Hola a tod@s yo no soy muy activa aquí aún no me hago con el foto... Hace poco me enteré de los números de Grabovoi. Si alguno le interesa hay grupos en Facebook y hay números que mejoran el estado.

¿Cómo se cura la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-se-cura-la-em-38688 2023-03-01 13:59:17

Adela27

16/3/23 a las 17:30

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Adela27

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Creo que estamos en un momento de estudio importante, y ya es posible mitigar los síntomas o evitar que aparezcan, que se desarrolle la enfermedad. Apoyo los estudios que se estan haciendo y vito porque el gobierno incluya ayudas para esta enfermedad.

🫂

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Adela27

¿Cómo se cura la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-se-cura-la-em-38688 2023-03-16 17:30:39

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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