¿Cómo se cura la EM?

@Mis.EM hola! No, esta enfermedad no puede curarse de momento.

Y mis respuestas a tus preguntas son, si y si.

Y no es lo q pienso, es lo q he visto desde mi diagnóstico. Es posible curarte al 100% de los brotes, y es posible llevar una vida absolutamente normal.

Y con las medicaciones q hay hoy en día, y las q saldrán, se puede detener la progresión de la enfermedad absolutamente.

Es cierto q algunos casos son más agresivos, etc... Pero como norma general si, a todo 👍💪😊

Yo creo que los síntomas pueden mejorar con medicación, algo de ejercicio,y una dieta sana ( más o menos).

Buenos días chic@s!

Yo jamás doy consejos, ya que yo no soy nadie para hacerlo, pero sí que digo lo que yo suelo hacer.

A mi el neurólogo me dijo, q intentara no pensar en cosas que no podía cambiar, eso de darle vueltas a algo innecesariamente es malísimo para tod@s, pero peor para l@s enferm@s de EM.

Le hice caso y aunque la EM sigue su curso yo sé que podría ser peor, así que a hago cosas que me puedo permitir y me hace sentir menos mal.

Gracias

Cris Serna Santos

Creo que lo primero es la aceptación de la enfermedad, no la ocultación o la omisión, lo segundo es la adaptación de tu vida a la misma, lo tercero es la asunción de las taras que cada brote te deja.

Obviamente es un proceso mental, de actitud y ánimo porque la enfermedad es brutalmente cochina y traicionera en muchos casos.

Debemos adaptar nuestra vida a las limitaciones que nos presenta pero no dejar que nos gane la guerra aunque si pequeñas batallas.

Y hasta aquí puedo leer en base a mi experiencia.

Buenos días pues yo opino eso que es una enfermedad que no tiene cura pero con algunos cambios se pueden mejorar algunos síntomas. Dicen que es muy importante llevar una alimentación antiinflamatoria y realizar algunas actividades como yoga y meditación para sentirse mejor con una misma. Yo lo hago. Yo tengo la esperanza de que con el nuevo tratamiento en la resonancia magnética que me harán dentro de poco me salga que gracias a la medicación con Ocrelizumab se me haya frenado la enfermedad y las lesiones que tenia. Aver que me dice la neuróloga el mes que viene.

Ojalá,de momento vida sana y medicación

Hola! Pues te contesto lo que me contestó a mi mi neurologo, textualmente me dijo que antes era impensable pensar en una cura, en la actualidad se ve más cerca esa cura, cuando? Ni idea... pero todos están esperandola y tienen esperanza en que no tarde en llegar.

He visto varias ponencias de varios neurologos con renombre españoles donde hablan sobre el futuro de la enfermedad (varias ponencias de ellas fueron de diciembre de 2022 para el día nacional de la em, podéis verlas en Youtube), incluso muchos hacen una estimación aproximadamente a 10 años (2032-2035) y todos coinciden en que en 10 años esperan que los recién disgnosticados o casi recién diagnosticados, de forma literal lo dicen así en alguna que otra ponencia (es decir, que para ese entonces lleven 10-12 años) estarán bien controlados, sin brotes, sin nuevas lesiones y con escasa progresión...lo que todos nombra es el alcance de la NEDA3...

En esas ponencias también nombran los posibles tratamientos como los famosos BTK , creo que de alguno de ellos saldrán los resultados de la fase 3 para mitad o final de este año, después habrá que ver cuánto tardan en llegar aquí, pero si hasta el mismísimo Xavier Montalbán dice que en pocos años espera poder hablar de tratamientos neuroprotectores y que se espera con entusiasmo la llegada de los BTK es porque saben que dichos tratamientos pueden ser buenos. De hecho dieron datos sobre los resultados de Evobrutinib y tolebrutinib de la fase 2 y la verdad es que si se confirma los resultados pintan muy bien y son orales. Además también hablan de tratamientos para recuperar la mielina, actualmente hay un ensayo que combina clemastina y metformina, sino recuerdo mal ya ha terminado la fase 2 y comienzan la 3 (algo que hace años era impensable que un fármaco que regenerara mielina llegará a fase 3). Me lo comentó la enfermera de mi unidad de Esclerosis múltiple.

Creo que está enfermedad como muchas otras en su momento, esta cerca de que se produzca un gran cambio tanto en diagnóstico, como en biomarcadores, como en tratamientos...como me dijo mi neurologo hace 25 años te diagnosticaba y te decía lo siento no sé cómo avanzará...ahora diagnosticamos y sabemos que tendréis calidad de vida y que la medicina avanzara en pocos años tanto que conseguiremos la no evidencia de la enfermedad. Ellos son los que tienen la información de primera mano, los que están en contacto con ensayos clínicos y sobre todo los que saben perfectamente que tratamiento puede o no salir en consecuencia a sus resultados.

Un saludo.

Pues.....bajo mi punto de vista....y respondiendo al título...ni se cura...y tardará en curarse,porque no interesa. Y ojalá me coma mis palabras porque me alegraré y especialmente por mi( sin saber si va a ser tarde) pero pienso que no interesa. Porque es más rentable un enfermo que siempre te consume un tratamiento, que otro que te compra la cura y nada más el resto de su vida. Las grandes farmacéuticas creo( y no debo de equivocarme mucho) no son hermanos de la caridad sino grandes empresas que persiguen un mismo objetivo. DINERO. Luego..no interesa la balanza. (Y no me equivoco mucho porque conozco alguien que trabajó en un puesto alto de una de ellas, y éticamente lo que escucho....deja mucho que desear).

Asique, creo que una de las mejores formas de combatir Esta Mierda es tener una actitud positiva(aunque haya días en los que parezca imposible) y no rendirse jamas( o lo que viene siendo ser una grano en el culo para la enfermedad; no dejarse pisar, no parar, no caducar).

Yo llevo 12 años haciendo eso. Cada día de esos 12 años he tenido E.M, diferentes sintomas( que vienen y van; sin avisar; sin un patrón;) diferentes estados de ánimo, pero jamás me he dejado llevar, aunque sea lo más fácil muchas veces.

Por cierto detenerla, solo la detienen algunos tratamientos y un apunte, no todos los brotes se recuperan al 100%, como he leído. Algunos se recuperan al 70/80 % y son los que te van minando.

Hola a tod@s yo no soy muy activa aquí aún no me hago con el foto... Hace poco me enteré de los números de Grabovoi. Si alguno le interesa hay grupos en Facebook y hay números que mejoran el estado.

Creo que estamos en un momento de estudio importante, y ya es posible mitigar los síntomas o evitar que aparezcan, que se desarrolle la enfermedad. Apoyo los estudios que se estan haciendo y vito porque el gobierno incluya ayudas para esta enfermedad.

🫂