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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Creo que tengo esclerosis, ¿qué pensáis vosotros?
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Todos los comentarios
Usuario desinscrito
Hola, insístele en que te haga una resonancia! Yo empecé así, tenía una sensación de quemazón en el abdomen (a parte de hormigueos y perdida de peso), me pregunto que si me había quemado en la playa (😅🤦🏼♀️) , volví a insistir y me hicieron una resonancia. Puede ser ansiedad, pero con estas cosas es mejor darle dos vueltas. Mucho ánimo 💙
Granada9
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Granada9
Última actividad en 7/9/24 a las 13:18
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@Vanfer hola insiste o hazte una resonancia privada y neurólogo privado así sales de dudas y ya sales de dudas y te ponen tratamiento y tú calidad de vida mejorara ánimo mucha fuerza
Patriicia27
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Patriicia27
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Última actividad en 8/11/23 a las 12:39
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Hola @Vanfer, intenta calmarte que todo puede parecer un mundo.
La ansiedad es verdad que puede provocar desajustes intestinales, problemas nerviosos, pérdida de peso... No tiene que ser esclerosis y ojalá no lo sea y simplemente sea eso.
La esclerosis es demasiado compleja para decir si la tienes o no porque hace lo que le parece esta tiparraca.🙄😬
Pero mi consejo es que insistas como dicen las compis porque si no miras por tí, nadie lo hará.
Ánimo y ya nos irás contando.😘😘😘😘
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Mens sana in corpore sano.
Vanfer
Vanfer
Última actividad en 7/7/23 a las 11:44
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Gracias , fui al internista y me dijo que efectivamente hay que continuar los estudios , me harán rmn y nueva analítica con un montón de cosas .
Gracias por los comentarios
Granada9
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Granada9
Última actividad en 7/9/24 a las 13:18
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Me alegro a ver si dan con lo k te sucede dsaludos
Jenniffer_zurdy
Jenniffer_zurdy
Última actividad en 27/8/24 a las 17:59
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7 comentarios publicados | 6 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Yo no tenía ningún síntoma en el momento de mi diagnóstico, así que nunca se sabe. Así que insiste porque con una resonancia pueden saber si tienes lesiones o hazte una resonancia privada si no hay forma que té la manden en la pública. Suerte!
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Vanfer
Vanfer
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Mensajero
Explorador
Buenos días ,, estoy algo desesperada , llevo desde diciembre encontrándome mal , todo empezó con unos síntomas urinarios e intestinales ,, tenía que ir muchas veces al baño y aún así aveces sentía pérdidas de orina que lo asocie a un momento de estrés y también pues a la edad (46) y a los partos . En enero sentía un cansancio extremo que tampoco no le di mayor importancia . Deje de trabajar y pensé que todo se me pasaría porque la verdad estaba sometida a bastantes estrés ,pero continuaron los problemas , a eso le sume un hormigueo en la pierna izquierda al conducir , luego vinieron fasciculaciones por todo el cuerpo y fatiga , aveces siento alfileres en pies y cierto hormigueo. Fui al neurólogo que me dijo que no tenía nada , que la exploración estaba bien , al internista porque además estoy con pérdida de peso , y le comenté lo de las fasciculaciones y me mando electromigrafia , todo lo asocian a ansiedad ,pero pienso que deberían seguir estudiándome .
Estoy deprimida y agobiada sin saber que me paso porque pienso que es mucha sintomatología para que sea ansiedad .
Gracias