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Después del diagnóstico ¿qué fue lo primero q pensasteis?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Después del diagnóstico ¿qué fue lo primero q pensasteis?

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EvaReche

4/6/19 a las 22:19

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EvaReche

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Hola a tod@s! Creo q tod@s nos acordamos de ese día q nos dijeron: "tienes Esclerosis Múltiple" q fue lo primero q pensasteis? Y en q habéis cambiado desde ese día?

Me gustaría leer vuestras historias, y saber cómo fue para cada un@ d vosotr@s ese día y cómo sois desde ese día. 😊👍

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celuis

5/6/19 a las 7:55

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Bueno después de superar el primer shock, pensé en mis hijas. No iba a poder jugar con ellas, ir al colegio a recogerlas y no iban a tener un padre normal. Me hacía ilusión llevarlas para su comunión a Eurodisney y tenía muchos planes que se habían roto. También pensé en la vida que le esperaba a mi mujer, y a mi, como pareja. En estar invalido en silla de ruedas en pocos años etc...

Después de veintiún años de enfermedad. Ninguno de estos presagios se ha cumplido aunque evidentemente me ha afectado con varios problemas físicos que tengo que sobrellevar, me ha limitado en ocasiones mucho y me ha afectado sobre todo psicológicamente.

Hay algunas cosas que físicamente ya me son imposibles y que gente de mi edad hace con facilidad, hay algunos problemas familiares que son efectos colaterales de la misma, pero tienes tanto tiempo para acostumbrarte a ellos que ya parece que siempre los has tenido y te afectan menos. Sobre todo los físicos.

Después del diagnóstico ¿qué fue lo primero q pensasteis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/despues-del-diagnostico-que-fue-lo-primero-q-pensasteis-35280 2019-06-05 07:55:39

EvaReche

5/6/19 a las 11:47

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@celuis hola! Y gracias! 😊😊

Yo cumplí 20 años en el hospital cuando me diagnosticaron, llevaba 1 año trabajando en mi primer trabajo se suponía q mi vida de "adulta" empezaba entonces!!!! Y pensé, y ya está? Mi vida se va a limitar a una silla de ruedas cuando ni si quiera he empezado????? ERROR 😂😂😂😂 porque mi vida, la de VERDAD también empezó ese día. Si, es verdad q mi pareja de entonces, me dejó también se quedó mucha gente por el camino, han habido momentos bastante chungos, si, PERO también los ha habido MUY buenos y estoy convencida d q si no hubiera sido por la EM NADA habría sido igual.

En agosto hará 17 años d ese día, y aunque hay cosas q no puedo hacer, aunque siempre tenga q llevar una medicación, aunque vengan brotes, aunque..... Creo q la lección, para mí, habrá merecido muchísimo la pena.

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celuis

5/6/19 a las 17:38

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Sí es verdad que con la enfermedad, aprendes mucho. Parece que en un momento te hubieran echado treinta años más de sabiduría de lo que es de verdad la vida. También aprendes a valorar a las personas que se quedan contigo o a las que se te acercan sin miedo. Valoras muchas cosas que antes creías que ocurrían porque era lo normal. Pero yo sinceramente hubiera preferido no aprender tanto y no valorar tanto y haber permanecido sano. Un abrazo EvaReche.

EvaReche

5/6/19 a las 18:42

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Claro! Y bueno de otra manera, si fueras una "persona sana" igual no serías como eres ahora. Y pongo persona sana entre comillas porque yo por lo menos, no me considero una persona enferma. 😜

Q te hace pensar q al no tener EM hubiera sido mejor? Y bueno esa opción ya no existe, no se puede elegir, el show debe continuar como dijo Fredy Mercury. Espero q todo te vaya bien! 😊

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celuis

7/6/19 a las 19:54

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Tienes la cabeza mejor amueblada que yo, y probablemente lleves razón. En cualquier caso como dices, el show debe continuar. Un beso.

Gissell1820

7/6/19 a las 23:38

Gissell1820

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Bueno a mi fue hace poco que me diagnosticaron y me acuerdo como si fuera ayer, me había visto el neurólogo y me dice primero que parecía que estaba sufriendo un accidente cerebro vascular y cuando voy donde otro que me recomendaron le digo ah me dijeron que tuve un pequeño derrame y el <no no como si estas demasiado joven no lo que parece ser es esclerosis múltiple>, yo no tenia idea de que era así que me fui hecha polvo creí que el mundo se me caí encima dije ya si y ahora que hago, aunque ya supere esa etapa sigo recordando ese momento esta grabado en mi mente para siempre.

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Gissell Gomez

EvaReche

8/6/19 a las 9:03

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@celuis 😂😂😂😂 no creo q tenga la cabeza mejor amueblada 😂😂😂 es sólo q tenemos diferente decoración 😜👍

@Gissell1820 y ese momento lo recordarás siempre. Pero sólo es cuestión d tiempo, verás cómo todo irá bien. 😊

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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