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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Después del diagnóstico ¿qué fue lo primero q pensasteis?
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- 7 comentarios
Todos los comentarios
celuis
Buen consejero
celuis
Registrado en 2019
Bueno después de superar el primer shock, pensé en mis hijas. No iba a poder jugar con ellas, ir al colegio a recogerlas y no iban a tener un padre normal. Me hacía ilusión llevarlas para su comunión a Eurodisney y tenía muchos planes que se habían roto. También pensé en la vida que le esperaba a mi mujer, y a mi, como pareja. En estar invalido en silla de ruedas en pocos años etc...
Después de veintiún años de enfermedad. Ninguno de estos presagios se ha cumplido aunque evidentemente me ha afectado con varios problemas físicos que tengo que sobrellevar, me ha limitado en ocasiones mucho y me ha afectado sobre todo psicológicamente.
Hay algunas cosas que físicamente ya me son imposibles y que gente de mi edad hace con facilidad, hay algunos problemas familiares que son efectos colaterales de la misma, pero tienes tanto tiempo para acostumbrarte a ellos que ya parece que siempre los has tenido y te afectan menos. Sobre todo los físicos.
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@celuis hola! Y gracias! 😊😊
Yo cumplí 20 años en el hospital cuando me diagnosticaron, llevaba 1 año trabajando en mi primer trabajo se suponía q mi vida de "adulta" empezaba entonces!!!! Y pensé, y ya está? Mi vida se va a limitar a una silla de ruedas cuando ni si quiera he empezado????? ERROR 😂😂😂😂 porque mi vida, la de VERDAD también empezó ese día. Si, es verdad q mi pareja de entonces, me dejó también se quedó mucha gente por el camino, han habido momentos bastante chungos, si, PERO también los ha habido MUY buenos y estoy convencida d q si no hubiera sido por la EM NADA habría sido igual.
En agosto hará 17 años d ese día, y aunque hay cosas q no puedo hacer, aunque siempre tenga q llevar una medicación, aunque vengan brotes, aunque..... Creo q la lección, para mí, habrá merecido muchísimo la pena.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
celuis
Buen consejero
celuis
Registrado en 2019
Sí es verdad que con la enfermedad, aprendes mucho. Parece que en un momento te hubieran echado treinta años más de sabiduría de lo que es de verdad la vida. También aprendes a valorar a las personas que se quedan contigo o a las que se te acercan sin miedo. Valoras muchas cosas que antes creías que ocurrían porque era lo normal. Pero yo sinceramente hubiera preferido no aprender tanto y no valorar tanto y haber permanecido sano. Un abrazo EvaReche.
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
Claro! Y bueno de otra manera, si fueras una "persona sana" igual no serías como eres ahora. Y pongo persona sana entre comillas porque yo por lo menos, no me considero una persona enferma. 😜
Q te hace pensar q al no tener EM hubiera sido mejor? Y bueno esa opción ya no existe, no se puede elegir, el show debe continuar como dijo Fredy Mercury. Espero q todo te vaya bien! 😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
celuis
Buen consejero
celuis
Registrado en 2019
Tienes la cabeza mejor amueblada que yo, y probablemente lleves razón. En cualquier caso como dices, el show debe continuar. Un beso.
Gissell1820
Gissell1820
Registrado en 2019
Bueno a mi fue hace poco que me diagnosticaron y me acuerdo como si fuera ayer, me había visto el neurólogo y me dice primero que parecía que estaba sufriendo un accidente cerebro vascular y cuando voy donde otro que me recomendaron le digo ah me dijeron que tuve un pequeño derrame y el <no no como si estas demasiado joven no lo que parece ser es esclerosis múltiple>, yo no tenia idea de que era así que me fui hecha polvo creí que el mundo se me caí encima dije ya si y ahora que hago, aunque ya supere esa etapa sigo recordando ese momento esta grabado en mi mente para siempre.
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Gissell Gomez
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@celuis 😂😂😂😂 no creo q tenga la cabeza mejor amueblada 😂😂😂 es sólo q tenemos diferente decoración 😜👍
@Gissell1820 y ese momento lo recordarás siempre. Pero sólo es cuestión d tiempo, verás cómo todo irá bien. 😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
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Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
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Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
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Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
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Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
Hola a tod@s! Creo q tod@s nos acordamos de ese día q nos dijeron: "tienes Esclerosis Múltiple" q fue lo primero q pensasteis? Y en q habéis cambiado desde ese día?
Me gustaría leer vuestras historias, y saber cómo fue para cada un@ d vosotr@s ese día y cómo sois desde ese día. 😊👍