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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Discapacidad por esclerosis múltiple
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- 14 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
De que autonomía eres?
la verdad es que están recortándolo todo, pero no debes dejar de luchar.
no es justo que en tu caso te den un 0.
reclama, no lo dejes pasar.
y mucha suerte.
Usuario desinscrito
De Castilla y león.
A mi también me parece injusto porque yo no me veo bien
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
Como que injusto???!!!!
No hay palabras para definir lo que estan haciendo estos personajes!!!!
Como dice la canción: "entre ellos y yo hay algo personal".
Las que aún os queda vida laboral por delante, luchad! luchad! LUCHAD!!!!
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Cinta
Usuario desinscrito
Cinta como estàs?
deseo que bien!
te han vuelto a molestar?
debes estar tachando los Dias en el calendario
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola Flordete5, como ya dije, en la comparecencia ante el ICAM del 4 de Julio me dieron el alta. Como estamos en periodo de vacacions no presentaré baja hasta setembre, aunque ya podría presentar una nueva ahora pués el Jueves me caí en Sants (Barcelona) y estoy en reposo. Me he roto 3 dientes, contusiones en las rodillas y esguinces en las dos manos. Ala! To pa mi!
Leo en la otra discusión que Vives en otro sitio y que no te sientes mejor. Lástima, los cambios deberían ser para mejorar, però segur que algo positivo habrá. Ánimo.
Un abrazo!
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Cinta
susana_1976
Buen consejero
Buenas noches, yo tengo EM y no muchas secuelas por suerte, pérdida de visión de ojo izd y un anillo q me presiona el abdomen y lo tengo adormecido por suerte me recupere bastante ya que se me durmió desde el abdomen hasta los pies y parte de la cara, he solicitado la minusvalía X cubrir me en el trabajo y evitar hacer turnos de 14 h de pie, aun no me han contestado y vivo en Almería, cuando sepa algo podremos comparar si hay diferencia entre criterios segun comunidades ...un saludo a todos.
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
Uuufff Susana espero que lo consigas!!!!
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Cinta
susana_1976
Buen consejero
Ya os contare a ver como va esto X andalucia
susana_1976
Buen consejero
Pero aun no nos la den Cinta, es de lógica q no podemos desempeñar ciertos trabajos así q no entiendo como a ti q estas más limirada q yo no te la dan, xq no es coherente pendar q puedas desempeñar el trabajo igual q antes...yo trabajo en un hospital lo único q pretendo es q no me pongan turnos de 14 h xq se me duermem las piernas y poder tener turnos de 7, solo queremos q nos faciliten la incorporación al trabajo y deberían ayudarnos a ello y no jodernos ( perdon) creo q debes de intentarlo otra vez o sino longas hecho ya ponerte en contacto con la asociación de tu comunidad w te asesorarán y tienen abogados tmb...en fin q no tenemos bastante con tener esto y encima tenemos q pelear para poder llevar una vida lo más normal posibke
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
Susana, agradezco muchísimo tu consejo y por supuesto que lo haré si las cosas cambian en cuanto a legislación, pero si se manienen, en marzo me jubilaré y voy a aguantar hasta entonces como sea.
Saludos.
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Cinta
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Usuario desinscrito
Hola muy buenas a todos, soy nueva en el foro y necesitaba compartir esto con alguien. Tengo em. Esta enfermedad me ha dejado una serie de secuelas como son: dolor intenso en el ojo y perdida de luz en este, perdida de fuerza en brazo y pierna derecha, parestesia en todo el lado derecho e hiperreflexia vesical.
La cuestión es que solicite la minusvalía para que me dieran el 33% y poder encontrar un trabajo acorde con mi condición. Pero me han dado el 0, nada y según la resolución no han tenido en cuenta ni el ojo ni la vejiga. (Para que os hagáis una idea tengo que ir al baño cada dos horas y llevar compresas porque se me escapa)
¿ alguien tiene experiencia en esto?
La verdad es que no tengo ya esperanza, dudo que aunque reclame me hagan caso.