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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Discapacidad por esclerosis múltiple

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Usuario desinscrito

Editado el 27/8/16 a las 1:26

Hola muy buenas a todos, soy nueva en el foro y necesitaba compartir esto con alguien. Tengo em. Esta enfermedad me ha dejado una serie de secuelas como son: dolor intenso en el ojo y perdida de luz en este, perdida de fuerza en brazo y pierna derecha, parestesia en todo el lado derecho e hiperreflexia vesical.

La cuestión es que solicite la minusvalía para que me dieran el 33% y poder encontrar un trabajo acorde con mi condición. Pero me han dado el 0, nada y según la resolución no han tenido en cuenta ni el ojo ni la vejiga. (Para que os hagáis una idea tengo que ir al baño cada dos horas y llevar compresas porque se me escapa)

¿ alguien tiene experiencia en esto?

La verdad es que no tengo ya esperanza, dudo que aunque reclame me hagan caso.

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Usuario desinscrito

4/8/16 a las 15:17

De que autonomía eres?

la verdad es que están recortándolo todo, pero no debes dejar de luchar.

no es justo que en tu caso te den un 0.

reclama, no lo dejes pasar.

y mucha suerte.

Discapacidad por esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/discapacidad-por-esclerosis-multiple-32959 2016-08-04 15:17:23

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4/8/16 a las 21:59

De Castilla y león.

A mi también me parece injusto porque yo no me veo bien

Discapacidad por esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/discapacidad-por-esclerosis-multiple-32959 2016-08-04 21:59:53

CintaA

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Editado el 5/8/16 a las 23:11

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Como que injusto???!!!!

No hay palabras para definir lo que estan haciendo estos personajes!!!!

Como dice la canción: "entre ellos y yo hay algo personal".

Las que aún os queda vida laboral por delante, luchad! luchad! LUCHAD!!!!

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Cinta

Discapacidad por esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/discapacidad-por-esclerosis-multiple-32959 2016-08-05 23:04:48

Usuario desinscrito

6/8/16 a las 9:21

Cinta como estàs?

deseo que bien!

te han vuelto a molestar?

debes estar tachando los Dias en el calendario

Discapacidad por esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/discapacidad-por-esclerosis-multiple-32959 2016-08-06 09:21:18

CintaA

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Editado el 7/8/16 a las 3:35

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Hola Flordete5, como ya dije, en la comparecencia ante el ICAM del 4 de Julio me dieron el alta. Como estamos en periodo de vacacions no presentaré baja hasta setembre, aunque ya podría presentar una nueva ahora pués el Jueves me caí en Sants (Barcelona) y estoy en reposo. Me he roto 3 dientes, contusiones en las rodillas y esguinces en las dos manos. Ala! To pa mi!

Leo en la otra discusión que Vives en otro sitio y que no te sientes mejor. Lástima, los cambios deberían ser para mejorar, però segur que algo positivo habrá. Ánimo.

Un abrazo!

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Cinta

Discapacidad por esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/discapacidad-por-esclerosis-multiple-32959 2016-08-07 03:21:10

susana_1976

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Buenas noches, yo tengo EM y no muchas secuelas por suerte, pérdida de visión de ojo izd y un anillo q me presiona el abdomen y lo tengo adormecido por suerte me recupere bastante ya que se me durmió desde el abdomen hasta los pies y parte de la cara, he solicitado la minusvalía X cubrir me en el trabajo y evitar hacer turnos de 14 h de pie, aun no me han contestado y vivo en Almería, cuando sepa algo podremos comparar si hay diferencia entre criterios segun comunidades ...un saludo a todos.

Discapacidad por esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/discapacidad-por-esclerosis-multiple-32959 2016-08-10 04:44:13

CintaA

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Uuufff Susana espero que lo consigas!!!!

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Cinta

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susana_1976

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Ya os contare a ver como va esto X andalucia

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Pero aun no nos la den Cinta, es de lógica q no podemos desempeñar ciertos trabajos así q no entiendo como a ti q estas más limirada q yo no te la dan, xq no es coherente pendar q puedas desempeñar el trabajo igual q antes...yo trabajo en un hospital lo único q pretendo es q no me pongan turnos de 14 h xq se me duermem las piernas y poder tener turnos de 7, solo queremos q nos faciliten la incorporación al trabajo y deberían ayudarnos a ello y no jodernos ( perdon) creo q debes de intentarlo otra vez o sino longas hecho ya ponerte en contacto con la asociación de tu comunidad w te asesorarán y tienen abogados tmb...en fin q no tenemos bastante con tener esto y encima tenemos q pelear para poder llevar una vida lo más normal posibke

Discapacidad por esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/discapacidad-por-esclerosis-multiple-32959 2016-08-11 03:26:51

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Susana, agradezco muchísimo tu consejo y por supuesto que lo haré si las cosas cambian en cuanto a legislación, pero si se manienen, en marzo me jubilaré y voy a aguantar hasta entonces como sea.

Saludos.

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Cinta

Discapacidad por esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/discapacidad-por-esclerosis-multiple-32959 2016-08-11 16:29:10

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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