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¿Qué síntomas tenéis y cuál es vuestro grado de EDSS?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué síntomas tenéis y cuál es vuestro grado de EDSS?

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Vilota

8/11/22 a las 20:53

Vilota

Última actividad en 7/1/25 a las 13:54

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Hola, buenas,

Me gustaría conocer ¿Qué síntomas tenéis y el grado de EDSS?

Mi neuróloga; con problemas leves de equilibrio, mareos, aturdimiento, no poder mantenerme en pie mas de 5 min, agarrotamiento de piernas y pesadez delas mismas, parestesias en extremidades izquierdas, dolores lumbares y fatiga constante. Me valora con EDSS 0.

Creo que no es normal.

Gracias por vuestros comentarios!

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Aitor81

11/12/22 a las 23:20

Aitor81

Última actividad en 13/9/24 a las 16:28

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Yo con algo similar a tus síntomas he estado con Edss 1.0 por algún tiempo. He pasado a 2 a raiz de emperor mis síntomas visuales y cambio de tratamiento.

Cual es tu medication? @Vilota

¿Qué síntomas tenéis y cuál es vuestro grado de EDSS? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/edss-sintomas-38533 2022-12-11 23:20:41

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Vilota

Editado el 19/12/22 a las 21:08

Vilota

Última actividad en 7/1/25 a las 13:54

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Hola @Aitor81 !, gracias por tu respuesta.

Me diagnosticaron esta M, en mayo y en julio comencé con Manvenclad. Aunque los síntomas de mucho cansancio, hormigueos, y algún episodio ocasional de vista borrosa ya desde hace años.

Espero que con la nueva medicación te mejores. Por lo que visto por ahí, tiene muy buena pinta Kesimpta.

Por tu nick,...vives por la zona norte? Mi hospital es Basurto.

¿Qué síntomas tenéis y cuál es vuestro grado de EDSS? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/edss-sintomas-38533 2022-12-12 12:58:23

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obijoankenobi

19/12/22 a las 20:25

obijoankenobi

Última actividad en 22/3/25 a las 10:26

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5 comentarios publicados | 5 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

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Hola! Buen planteamiento el tuyo, de momento somos tres en esta discusión y aunque tenemos sintomatología parecida la valoración EDSS es bastante distinta, yo tengo EDSS 2,5 hace 6 años que mis secuelas son prácticamente las mismas, sin embargo en estos 6 años mi escala ha estado subiendo y bajando sin ningún criterio, de 2 pasé a 1,5, luego 2-3, luego 0 y ahora 2,5 ¿Por qué? Pues en mi caso esta claro! Porque mis neurólogos la cambian a ojo de buen cubero, a veces me hacen una mínima exploración por rellenar el expediente, otras veces se la imaginan, otras veces copian y pegan la exploración imaginada de la última consulta, y así, una y otra vez….es vital que al menos una vez al año se realice una exploración neurológica completa, si no hay un seguimiento clínico riguroso muchas secuelas, agravamiento de síntomas pasan inadvertidos y difícilmente podrán detectar la progresión de la enfermedad porque los pacientes convivimos a diario con nuestra enfermedad y tendemos a normalizar la limitación.

Obviamente cuando esto sucede hay que hablarlo con el neurólogo porque acreditar, cuantificar y medir correctamente nuestras limitaciones es vital para nosotros.

Un saludo

¿Qué síntomas tenéis y cuál es vuestro grado de EDSS? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/edss-sintomas-38533 2022-12-19 20:25:28

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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