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¿Qué síntomas tenéis y cuál es vuestro grado de EDSS?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué síntomas tenéis y cuál es vuestro grado de EDSS?

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3 comentarios

Vilota

8/11/22 a las 20:53

Hola, buenas,

Me gustaría conocer ¿Qué síntomas tenéis y el grado de EDSS?

Mi neuróloga; con problemas leves de equilibrio, mareos, aturdimiento, no poder mantenerme en pie mas de 5 min, agarrotamiento de piernas y pesadez delas mismas, parestesias en extremidades izquierdas, dolores lumbares y fatiga constante. Me valora con EDSS 0.

Creo que no es normal.

Gracias por vuestros comentarios!

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Aitor81

11/12/22 a las 23:20

Yo con algo similar a tus síntomas he estado con Edss 1.0 por algún tiempo. He pasado a 2 a raiz de emperor mis síntomas visuales y cambio de tratamiento.

Cual es tu medication? @Vilota

¿Qué síntomas tenéis y cuál es vuestro grado de EDSS? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/edss-sintomas-38533 2022-12-11 23:20:41

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Vilota

Editado el 19/12/22 a las 21:08

Hola @Aitor81 !, gracias por tu respuesta.

Me diagnosticaron esta M, en mayo y en julio comencé con Manvenclad. Aunque los síntomas de mucho cansancio, hormigueos, y algún episodio ocasional de vista borrosa ya desde hace años.

Espero que con la nueva medicación te mejores. Por lo que visto por ahí, tiene muy buena pinta Kesimpta.

Por tu nick,...vives por la zona norte? Mi hospital es Basurto.

¿Qué síntomas tenéis y cuál es vuestro grado de EDSS? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/edss-sintomas-38533 2022-12-12 12:58:23

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obijoankenobi

19/12/22 a las 20:25

Hola! Buen planteamiento el tuyo, de momento somos tres en esta discusión y aunque tenemos sintomatología parecida la valoración EDSS es bastante distinta, yo tengo EDSS 2,5 hace 6 años que mis secuelas son prácticamente las mismas, sin embargo en estos 6 años mi escala ha estado subiendo y bajando sin ningún criterio, de 2 pasé a 1,5, luego 2-3, luego 0 y ahora 2,5 ¿Por qué? Pues en mi caso esta claro! Porque mis neurólogos la cambian a ojo de buen cubero, a veces me hacen una mínima exploración por rellenar el expediente, otras veces se la imaginan, otras veces copian y pegan la exploración imaginada de la última consulta, y así, una y otra vez….es vital que al menos una vez al año se realice una exploración neurológica completa, si no hay un seguimiento clínico riguroso muchas secuelas, agravamiento de síntomas pasan inadvertidos y difícilmente podrán detectar la progresión de la enfermedad porque los pacientes convivimos a diario con nuestra enfermedad y tendemos a normalizar la limitación.

Obviamente cuando esto sucede hay que hablarlo con el neurólogo porque acreditar, cuantificar y medir correctamente nuestras limitaciones es vital para nosotros.

Un saludo

¿Qué síntomas tenéis y cuál es vuestro grado de EDSS? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/edss-sintomas-38533 2022-12-19 20:25:28

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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