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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué síntomas tenéis y cuál es vuestro grado de EDSS?
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Todos los comentarios
Aitor81
Yo con algo similar a tus síntomas he estado con Edss 1.0 por algún tiempo. He pasado a 2 a raiz de emperor mis síntomas visuales y cambio de tratamiento.
Cual es tu medication? @Vilota
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Vilota
Hola @Aitor81 !, gracias por tu respuesta.
Me diagnosticaron esta M, en mayo y en julio comencé con Manvenclad. Aunque los síntomas de mucho cansancio, hormigueos, y algún episodio ocasional de vista borrosa ya desde hace años.
Espero que con la nueva medicación te mejores. Por lo que visto por ahí, tiene muy buena pinta Kesimpta.
Por tu nick,...vives por la zona norte? Mi hospital es Basurto.
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obijoankenobi
Hola! Buen planteamiento el tuyo, de momento somos tres en esta discusión y aunque tenemos sintomatología parecida la valoración EDSS es bastante distinta, yo tengo EDSS 2,5 hace 6 años que mis secuelas son prácticamente las mismas, sin embargo en estos 6 años mi escala ha estado subiendo y bajando sin ningún criterio, de 2 pasé a 1,5, luego 2-3, luego 0 y ahora 2,5 ¿Por qué? Pues en mi caso esta claro! Porque mis neurólogos la cambian a ojo de buen cubero, a veces me hacen una mínima exploración por rellenar el expediente, otras veces se la imaginan, otras veces copian y pegan la exploración imaginada de la última consulta, y así, una y otra vez….es vital que al menos una vez al año se realice una exploración neurológica completa, si no hay un seguimiento clínico riguroso muchas secuelas, agravamiento de síntomas pasan inadvertidos y difícilmente podrán detectar la progresión de la enfermedad porque los pacientes convivimos a diario con nuestra enfermedad y tendemos a normalizar la limitación.
Obviamente cuando esto sucede hay que hablarlo con el neurólogo porque acreditar, cuantificar y medir correctamente nuestras limitaciones es vital para nosotros.
Un saludo
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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28/10/22 | Consejos
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Vilota
Hola, buenas,
Me gustaría conocer ¿Qué síntomas tenéis y el grado de EDSS?
Mi neuróloga; con problemas leves de equilibrio, mareos, aturdimiento, no poder mantenerme en pie mas de 5 min, agarrotamiento de piernas y pesadez delas mismas, parestesias en extremidades izquierdas, dolores lumbares y fatiga constante. Me valora con EDSS 0.
Creo que no es normal.
Gracias por vuestros comentarios!