Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM y alcohol
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ErPeluka
ErPeluka
Última actividad en 25/12/17 a las 0:59
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Hola. Pues yo igual. Me he quitado de fumar pero de beber no me corto, tengo un pub, imagina, jeje. Procuro no hacerlo los días que me medico, eso sí.

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Hola, a mi no me dijo el neurologo nada sobre dejar de fumar, y no noto q eso lo empeore. El cannabis si que me iba muy mal produciendo mas espasticidad. Y en cuando al alcohol q tomo, solo cerveza,no siento q empeore los sintomas

Usuario desinscrito
Los efectos negativos del tabaco están demostrados en varios estudios clínicos, que el neurólogo lo diga o no ya es otra cosa. La responsabilidad de nuestra salud está en nuestras menos no en las del neurólogo.
Yo no dejé de beber pero si limito mi consumo de alcohol a lo mínimo, una copa y siempre hay alternativas la cosa es querer hacerlo o no. Esto lo hago no porque me lo dijera el neurólogo sino porque como a VAldivieso me dan ciertos síntomas que a mi parecer no son normales y definitivamente nada agradables.
Un saludo y mucha salud para el 2018!
Valdivieso
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Valdivieso
Última actividad en 18/1/25 a las 12:04
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El caso es que no siempre me dan los sintomas, y puedo decir, que en determinadas noches me tomo mis cuantas copas,como acostumbraba a hacer
justmamen
justmamen
Última actividad en 5/11/24 a las 16:43
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¡Feliz Navidad!
A mi el neurólogo me dijo en su día, cuando empecé el tratamiento que nada de alcohol.
Luego hablando con un amigo neurólogo me dijo que te lo "prohíben" mas que nada porque como te digan que puedes alguna copita...al final te bebes la botella...pero que realmente ocurrirte no te ocurre nada (bueno, depende de lo que bebas y depende de la persona...) pero si nos dicen que no bebamos es porque el cuerpo tiene que metabolizar el medicamento en el hígado y si le metemos más carga con el alcohol...pues no es muy bueno. No se si me he explicado correctamente.
Yo me tomo alguna copita o alguna cerveza de vez en cuando.
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~Mamen~
Anluna
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Última actividad en 25/6/22 a las 14:02
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Yo tambien estos dias de fiestas si que bebo alguna copita y nada más...tener la enfermedad no me va a prohibir tomarme una copa o una cervecita!
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Ángela
Anluna
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Y lo de los hormigueos...beba o no, siempre están ahí.
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Ángela
MARTA16
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MARTA16
Última actividad en 29/1/19 a las 22:42
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Eso depende de todo, de como estes de la enfermedad, de los síntomas que tengas, de como toleres la medicación... yo el tabaco también fue fuera pero el alcohol siempre que lo requiere la ocasión lo consumo, también tengo que decir que ya me lo pienso dos o tres veces y vigilo lo que bebo, he moderado mucho el consumo ( solo bebía los fines de semana pero desd la maternidad no salgo x las noches osea que nada) con mi marido alguna copa de vino los fines de semana caen y algún xupito después de comer, por suerte no me gusta la cerveza ni licores fuertes.
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MARTA

Usuario desinscrito
Yo casi llegando al año de EM, también me quite completamente el cigarro desde el diagnóstico y si bebo ocasionalmente (los viernes) una que otra cerveza tratando de no excederme mucho para evitar la resaca y dolores de cabeza al siguiente dia :)
Valdivieso
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Valdivieso
Última actividad en 18/1/25 a las 12:04
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Controlando y bebiendo bebida de calidad, así voy yo. Me tomo mis 5-6 copas tranquilamente junto a sus cervezas.
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Valdivieso
Buen consejero
Valdivieso
Última actividad en 18/1/25 a las 12:04
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Buen consejero
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Explorador
Amigo
Lo primero de todo desearos feliz Navidad y que seáis felices junto a vuestros seres queridos.
En estas fechas es inevitable el consumo de alcohol, y sobre ello quería preguntaros.
Después de 6 meses de diagnóstico, y tras la única prohibición por parte del neurólogo de no poder fumar, yo sigo bebiendo como acostumbraba a hacer.
Que síntomas tenéis cuando bebéis? A mí me entran ligeros hormigueos por las piernas.