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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Entender un poco mas la enfermedad

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4 comentarios

Usuario desinscrito

19/1/18 a las 17:05

Hola ?

Soy bastante novatilla en esta enfermedad asi que planteo algunas preguntas a ver si entre todos me las podeis resolver...

cuando hablamos de que los tratamientos funcionan entiendo que es porque no se aprecian lesiones nuevas en resonancia no?

y que cuando no se tienen brotes durante el tratamiento es porque no se hacen lesiones nuevas no?

O se pueden tener lesiones nuevas y no tener brote? Osea que no sientas nada?

Estoy hecha un lio con este tema, alguien que me aclare un poco las dudas?

Un abrazo!

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Granada9

19/1/18 a las 20:05

Buen consejero

Buenas a mi cada vez k me han cambiado de tratamiento es porq me han dado brotes.pero no lo sé porque yo una noche me pasaron cosas raras(no tomé nada)veía borroso me costaba caminar me tomé un ibuprofeno y se fue pasando y a la mañana siguiente estaba como siempre así k creo k no fue brote en lunes toca rm saludos

Entender un poco mas la enfermedad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/entender-un-poco-mas-la-enfermedad-33957 2018-01-19 20:05:24

Usuario desinscrito

Editado el 19/1/18 a las 21:12

@Granada9

pues seguro que es como dices que no fue brote porque dicen que tiene q durar 24 horas...yo llevo cuatro dias que me arde una pierna a la altura del muslo,la pelvis tb y me duelen las rodillas pero claro hasta que no me mediquen pues cada dia tengo algo estraño y me asusta un poquillo la verdad. Hay que ver que cosas nos pasan jolin...

ya nos contaras que tal la resonancia, seguro que bien!!!!

Besote!

Entender un poco mas la enfermedad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/entender-un-poco-mas-la-enfermedad-33957 2018-01-19 21:11:21

Granada9

19/1/18 a las 21:18

Buen consejero

Pues espero y deseo q te mejores y te vaya bien la medicación k es seguro hablan muy bien.buenas noches besos

Entender un poco mas la enfermedad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/entender-un-poco-mas-la-enfermedad-33957 2018-01-19 21:18:40

Sotillano32

19/1/18 a las 22:58

Buen consejero

No tiene porqué pueden aparecer lesiones sin brotes, realmente no existen solo los 2tipos que digamos se clasifica normalmente la esclerosis la primaria y la recurrente regresiva...yo por ejemplo la que padezco es un tipo de recurrente remitente pero en vez de brotes sólo aparecen lesiones en el cerebro y simplemente se pueden controlar mediante resonancias.... pero bueno afortunadamente gracias al tratamiento que estoy teniendo a día de hoy (tysabry) estoy controlado y procuro hacer mi vida lo más normal posible así que ánimo a tod@s ?

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Entender un poco mas la enfermedad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/entender-un-poco-mas-la-enfermedad-33957 2018-01-19 22:58:41

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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