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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Es un brote?

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Tauro27

10/7/18 a las 19:12

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Tauro27

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Alguna vez os ha pasado que habeis pensado que os habia dado un brote pero luego no era?Imagino que con el paso del tiempo se aprende pero a veces es dificil saber diferenciar al no ser que sea algo muy evidente...

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Hermetica

10/7/18 a las 21:37

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Hermetica

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Constantemente, cada vez que se me duerme algo hasta que se me despierta pienso igual es un brote, cuando tengo dolores de cabeza fuertes también, en fin supongo que recién diagnosticada es normal. Saludos.

¿Es un brote? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/es-un-brote-34528 2018-07-10 21:37:26

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11/7/18 a las 7:39

Hola

En mi caso es más bien al revés, pienso que no es nada, que se me pasará, que ha sido causa del estrés, un día duro o los cambios de temperatura y esto tampoco es bueno, ya que en mi caso he tenido dos brotes en menos de seis meses. La cuestión es que nos vamos a los extremos. Cuando te diagnostican (por lo menos en mi caso) me dijeron que yo misma reconocería y diferenciaría, lo que es un brote de un síntoma común o cotidiano, pero por lo general nadie te enseña a buscar la parte intermedia y que es lo que pasa? Que tendemos a irnos a los extremos a causa de la incertidumbre. Cuando te diagnostican, no te tratan la incertidumbre y creo que es una de los primeros síntomas psicológicos que tenemos.

un saludo

¿Es un brote? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/es-un-brote-34528 2018-07-11 07:39:17

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11/7/18 a las 7:43

@Tauro27

A mi me pasa con constancia esto...

cualquier hormigueo o cualquier cosa rarita que me noto me asusto, vivo en una constante inquietud ...si se me duerme alguna mano por la noche y me desvelo pienso : porfavor que se me despierte y gracias porque en un minuto estoy bien y me digo sera la posición, pero en ese momento da mucho miedo...

poco a poco iremos conociéndonos y cuando debemos alertarnos...

pero bueno espero no volver a tener ningun otro brote y os deseo a l@s demas lo mismo...

un abrazo!

¿Es un brote? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/es-un-brote-34528 2018-07-11 07:43:18

Tauro27

11/7/18 a las 10:29

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Tauro27

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@Nuriarl Pero y no te diste cuenta de que eran brotes?La verdad es lo mas dificil yo creo, a veces no quieres ir a urgencias o al neurologo porque piensas que no es grave lo que pasa y otras en cambio vas por tonterias que te asustan..pero claro vivir con miedo es lo peor...Complicada situación pero podemos aprender espero.

¿Es un brote? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/es-un-brote-34528 2018-07-11 10:29:42

EvaReche

11/7/18 a las 12:08

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Holaaaaa!!! A ver, yo desde mi experiencia os puedo decir q si no es un brote se va pasando, puede ser q hayas hecho muchas cosas, q estes nerviosa, q no hayas dormido mucho.... y si es un brote bueno va a su bola y cada dia lo vas notando un poquito mas. Pero siempre hay q esperar un dia o dos para ver como vas.

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¿Es un brote? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/es-un-brote-34528 2018-07-11 12:08:12

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12/7/18 a las 7:22

@Tauro27‍ Llevaba varios días con molestias y me fui a urgencias, me dijeron que era migraña. Me fui a casa pensando que yo era hipocondríaca, aún así seguí con mis tareas diarias. Semanas después volví a urgencias y me lo diagnosticaron como brote, cortisona oral varios días. Los resultados de la resonancia hay dos lesiones nuevas. El diagnóstico me sentó como una patada en los mismísimos............. Yo sigo con mis cosas diarias, cada día un poquito más,

A veces es un poco complejo

Un abrazo

¿Es un brote? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/es-un-brote-34528 2018-07-12 07:22:43

Tauro27

12/7/18 a las 10:45

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Tauro27

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@Nuriarl Jolin si que te tuvo que sentar mal..no me extraña. A mi me pasa tambien que muchas veces te toman por hipocondriaca....Hoy por ejemplo estoy como con mucho calor por dentro y cansada...y hasta ahora no he tenido fatiga pero creo que no me voy a librar de ella😑

¿Es un brote? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/es-un-brote-34528 2018-07-12 10:45:02

Alexandra123

12/7/18 a las 22:46

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@mbermudezma hola que tal? Y cómo al final sabes que son brotes? Me refiero cuscua dices que te han dado dos en 6 meses. Estoy súper perdida. Saludos y gracias.

¿Es un brote? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/es-un-brote-34528 2018-07-12 22:46:27

Alexandra123

12/7/18 a las 22:53

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Mi neurólogo el otro dua despues de un brote hace 4 meses y una nueva lesión me aconseja a empezar medicación. AUDAGIO. Me comentó que había una nueva lesión pero también que había desaparecido una. Esto es lo habitual? Que las lesiones aparezcan y desaparezcan? Y si tengo una nueva lesión es que tuve un nuevo brote.? Es que no se porqué no le pregunto cuando lo tengo delante de verdad!!! Me debo poner nerviosa.

¿Es un brote? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/es-un-brote-34528 2018-07-12 22:53:21

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13/7/18 a las 0:13

@Alexandra123

pues la verdad que no entiendo mucho pero quizás si son lesiones muy pequeñas desaparecen cuando se desinflaman no?

A ver si alguien experto nos explica un poco que a mi tb me interesa esto jeje

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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