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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Esclerosis Multiple en hombres

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Valdivieso

2/7/18 a las 12:16

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Muy buenas, como ya sabemos la probabilidad de sufrir esclerosis multiple en hombres es bastante menor en comparación con los hombres.

Inicio este tema sobre como va la enfermedad en hombres, y ver como es el desarrollo y pronóstico.

Entre todos, será más fácil de entendernos.

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Sotillano32

2/7/18 a las 12:59

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Pues la lotería no tocará pero esto se ve que somos "afortunados" y bueno pues llevarlo pues directamente creo que no queda otra la verdad así que tratando de llevarlo lo mejor posible y tratar de ser feliz 😎

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Esclerosis Multiple en hombres https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-en-hombres-34491 2018-07-02 12:59:14

Valdivieso

2/7/18 a las 17:14

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Cómo es tu pronóstico Sotillano?

Yo tengo 29 años, estoy con EMRR y con un año de diagnóstico. De momento creo que no tengo ninguna secuela aunque ahora mismo no sé si estoy con un nuevo brote o solo es sintoma de la espasticidad y dolores.

Esclerosis Multiple en hombres https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-en-hombres-34491 2018-07-02 17:14:36

Sotillano32

2/7/18 a las 18:55

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Pues estoy diagnóstico de emrr desde hace casi 15 años... tengo ahora mismo 32 camino de 33, pero bueno la verdad que dé momento voy bien,no hago la vida totalmente normal porque lo que peor llevo es la fatiga pero bueno la verdad que no me pongo límites, así que de pm,llevo con tysabry desde diciembre de 2014y también tomo fampyra para la fatiga,😆

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marcos_araujovicente

5/7/18 a las 13:45

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marcos_araujovicente

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Acabo de ver esta discusión, Esclerosis Múltiple en hombres. Es cierto que que se dan menos casos en hombres. Pero también leí,(no se ni donde) que eso es así, pero que a cambio, en nuestros casos los tratamientos funcionan peor y/o nos recuperamos peor o nos dejan mas secuelas. Así que lo de afortunados, no se. Que opináis, o que os han contado?, Se dicen tantas cosas, que no tiene por que ser verdad esto que digo. Yo allá por el 2001 cuando me enteré de lo que tenia. Al año decidí dejar de leer estas cosas, y aunque me tentaba meterme en foros para ver gente como yo, decidí no hacerlo y vivir en la ignorancia, pero sin olvidarme de ella, hacia y hago lo que me decían, me pinchaba y me iba bien. Mi principal problema era la vista, pero también leí entonces, que a los que nos ataca mas al nervio óptico, "digamos, tenemos suerte" porque de lo demás estaremos mejor. Me lo creía porque yo salia y salgo en bici, como antes y sin problemas de movilidad. Pero desde hace un año, cambio la cosa, nuevo tratamiento. Secuelas en manos etc. Y entonces me dió por hacer algo, leer mas, dietas, nuevos tratamientos. En definitiva, volverme mas loco. Hecho de menos vivir en la ignorancia jeje.. la verdad sea dicha

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MarcosArj

Esclerosis Multiple en hombres https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-en-hombres-34491 2018-07-05 13:45:34

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9/7/18 a las 13:14

Hola. Tengo 38 años y estoy diagnosticado desde hace 1 año. A mi me comenzó con entumecimiento en los pies, q fue subiendo hacia arriba provocando temblores en las piernas, problemas de urgencia e incontinencia a la hora de ir al aseo... de cintura para abajo no funciona nada bien. Dió la casualidad q tenía 2 hernias de disco lumbares y lo achacaron a eso. 1 año después de la operación de espalda, y viendo q iba a peor, problemas de equilibrio y falta de fuerza, me fui a urgencias, me ingresaron, y dieron con la rata.

Estoy con Tysabri desde octubre y, la verdad, no noto mejoría. Visión doble, sensación de quemazón en los pies, hormigueo en las manos... aparte de todo lo anterior. Muy mal la verdad. Aún no saben si es EMRR o EMP.

Mucho ánimo

Esclerosis Multiple en hombres https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-en-hombres-34491 2018-07-09 13:14:34

Usuario desinscrito

9/7/18 a las 16:28

Hola.Yo me llamo chan y queria que me dieraia opinion sobre el ritusimab. Gracias

Esclerosis Multiple en hombres https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-en-hombres-34491 2018-07-09 16:28:29

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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