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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Multiple en hombres
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- 6 comentarios
Todos los comentarios
Sotillano32
Buen consejero
Pues la lotería no tocará pero esto se ve que somos "afortunados" y bueno pues llevarlo pues directamente creo que no queda otra la verdad así que tratando de llevarlo lo mejor posible y tratar de ser feliz 😎
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Valdivieso
Buen consejero
Cómo es tu pronóstico Sotillano?
Yo tengo 29 años, estoy con EMRR y con un año de diagnóstico. De momento creo que no tengo ninguna secuela aunque ahora mismo no sé si estoy con un nuevo brote o solo es sintoma de la espasticidad y dolores.
Sotillano32
Buen consejero
Pues estoy diagnóstico de emrr desde hace casi 15 años... tengo ahora mismo 32 camino de 33, pero bueno la verdad que dé momento voy bien,no hago la vida totalmente normal porque lo que peor llevo es la fatiga pero bueno la verdad que no me pongo límites, así que de pm,llevo con tysabry desde diciembre de 2014y también tomo fampyra para la fatiga,😆
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
marcos_araujovicente
Buen consejero
Acabo de ver esta discusión, Esclerosis Múltiple en hombres. Es cierto que que se dan menos casos en hombres. Pero también leí,(no se ni donde) que eso es así, pero que a cambio, en nuestros casos los tratamientos funcionan peor y/o nos recuperamos peor o nos dejan mas secuelas. Así que lo de afortunados, no se. Que opináis, o que os han contado?, Se dicen tantas cosas, que no tiene por que ser verdad esto que digo. Yo allá por el 2001 cuando me enteré de lo que tenia. Al año decidí dejar de leer estas cosas, y aunque me tentaba meterme en foros para ver gente como yo, decidí no hacerlo y vivir en la ignorancia, pero sin olvidarme de ella, hacia y hago lo que me decían, me pinchaba y me iba bien. Mi principal problema era la vista, pero también leí entonces, que a los que nos ataca mas al nervio óptico, "digamos, tenemos suerte" porque de lo demás estaremos mejor. Me lo creía porque yo salia y salgo en bici, como antes y sin problemas de movilidad. Pero desde hace un año, cambio la cosa, nuevo tratamiento. Secuelas en manos etc. Y entonces me dió por hacer algo, leer mas, dietas, nuevos tratamientos. En definitiva, volverme mas loco. Hecho de menos vivir en la ignorancia jeje.. la verdad sea dicha
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MarcosArj

Usuario desinscrito
Hola. Tengo 38 años y estoy diagnosticado desde hace 1 año. A mi me comenzó con entumecimiento en los pies, q fue subiendo hacia arriba provocando temblores en las piernas, problemas de urgencia e incontinencia a la hora de ir al aseo... de cintura para abajo no funciona nada bien. Dió la casualidad q tenía 2 hernias de disco lumbares y lo achacaron a eso. 1 año después de la operación de espalda, y viendo q iba a peor, problemas de equilibrio y falta de fuerza, me fui a urgencias, me ingresaron, y dieron con la rata.
Estoy con Tysabri desde octubre y, la verdad, no noto mejoría. Visión doble, sensación de quemazón en los pies, hormigueo en las manos... aparte de todo lo anterior. Muy mal la verdad. Aún no saben si es EMRR o EMP.
Mucho ánimo
chanete
Hola.Yo me llamo chan y queria que me dieraia opinion sobre el ritusimab. Gracias
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Valdivieso
Buen consejero
Muy buenas, como ya sabemos la probabilidad de sufrir esclerosis multiple en hombres es bastante menor en comparación con los hombres.
Inicio este tema sobre como va la enfermedad en hombres, y ver como es el desarrollo y pronóstico.
Entre todos, será más fácil de entendernos.