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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis múltiple y virus de Epstein-Barr: ¿Existe una relación?
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- 11 comentarios
Todos los comentarios
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Maitebellet
Miembro EmbajadorBuen consejero
Yo estoy casi segura que tengo esclerosis multiple debido al virus epsteiin-bar ese ya que ha salido en una analítica antes de diagnosticarme la enfermedad que tengo ese virus.
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A luchar cada día 💪
EvaReche
Buen consejero
Está muy bien q se estudien las posibles causas d la EM. Sé, q es una enfermedad muy investigada y q con el paso d los años el avance ha sido brutal. Lo he visto.
Y este virus puede q tenga algo q ver, pero yo no creo q sea la causa principal. En el estudio dice q el 90% de las personas da positivo en este virus, pero en realidad de ese 90% es un porcentaje muy bajo los q desarrollamos EM. Otra cosa es q las personas con EM demos positivo a este virus. Tendrá relación, pero no será algo concluyente.
En cualquier caso me alegra ver bastante a menudo, noticias relacionadas con esta enfermedad. Eso significa q no se olvidan d nosotr@s. Y al final, si descubren la causa será genial porque así igual es más fácil dar con una cura. Pero mientras sigamos teniendo tratamientos eficaces como los q hay, y mientras sigan investigando como mejorarlos yo, estoy tranquila y feliz. 👍😊 y desde éstas palabras dar las gracias a l@s neurólog@s q dedican su tiempo a la EM. Y a tod@s las personas q nos acercan noticias como ésta.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Ana17
Buen consejero
Yo creo k es una buena noticia. Además resulta k se ha notificado este echo, a primeros de año 2022 y en enero. Espero k vaya adelante, y haya alguna vacuna u otra cosa en este año
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ana
CarlosperugaPontaque
Buen consejero
yo creo que si estamos cerca muy cerca, faltara la remielinización por etapas siguiendo el desarrollo delos circuitos neuronales en la rehabiitacion
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Carlos peruga
Granada9
Buen consejero
Me alegra muchísimo la noticia!!porfavor k sigan investigando se preve un futuro cercano) ;espero)alentado!!gracias
Ana17
Buen consejero
Sí Carlos, la remielizacion sería lo mejor para nuestro cuerpo. Siempre hay esperanza
Saludos
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ana
Alerones
Buen consejero
No sé si es lugar correcto, para poner esta noticia. Si no es aquí donde corresponde o hay un foro mejor. Yo la pego aquí.
Noticia motivadora. Mucho camino por recorrer todavía, pero nos acercamos mas.Fuerza a todos 💪💪💪💪💪💪
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Carpe Diem!!!
EvaReche
Buen consejero
@Alerones hola! Muy buena noticia!!! Ya estamos un pasito más cerca! 😊👏👍💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Granada9
Buen consejero
Mirad lo que he encontrado en internet,
La vaina de mielina es una capa protectora de lípidos alrededor de los nervios en el cerebro y la médula espinal, esta crea células inmunitarias deficientes en pacientes con ETM, lo que desemboca en enfermedades de neurodegeneración y discapacidad.
El ensayo demostró que el bexaroteno era capaz de «remediar» eficazmente los nervios dañados, colocando a los científicos en el camino hacia un posible tratamiento.
Que sigan investigando avances alentadores 😀😀😀😀
vaniva
Buen consejero
Que bien¡ esta en el camino!! Hay q seguir aguantando unos añitos mas, pero seguro q lo consiguen!! 💪💪
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
Por si aún no ha visto la noticia, investigadores de la Universidad de Harvard han publicado recientemente un estudio en la revista Science que aporta las pruebas más sólidas hasta la fecha de que el virus de Epstein-Barr es un factor desencadenante de la esclerosis múltiple.
Utilizando muestras de sangre de más de 10 millones de militares, el equipo de investigación pudo demostrar que la infección por Epstein-Barr precede tanto al daño del sistema nervioso como a los síntomas de la esclerosis múltiple, y que infectarse aumenta el riesgo de desarrollar esclerosis múltiple en individuos susceptibles (personas con antecedentes familiares, entorno y/o estilo de vida que aumentan el riesgo de padecerla).
Aunque el estudio no examinó el papel del virus de Epstein-Barr en personas que ya tienen EM, ¡da esperanzas de avanzar en la prevención de la EM!
¿Qué opináis de esta noticia? ¿Sabéis si el virus de Epstein-Barr desempeñó un papel en el desarrollo de vuestra EM?
¡No dudéis en compartir aquí vuestras opiniones sobre este tema!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity