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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Estado de ánimo

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Usuario desinscrito

27/2/18 a las 8:22

Hola!

Hace un mes me diagnosticaron Esclerosis, todo fue muy rápido. Ingresé en urgencias con una neuritis óptica y esa misma noche, me hicieron resonancia y punción lumbar, entre otras pruebas para descartar otras causas. A los quince días ya tenía el diagnóstico, Esclerosis Múltiple.

Los primeros días fueron raros, entre alivio y enfado.

Ahora estoy enfadada y además he discutido varías veces con mi pareja sobre el tema y eso me hace sentir culpable (en ocho años nunca hemos tenido una discusión seria)

El no para de decirme, que utilizó la enfermedad como excusa para dejar de hacer cosas, que no debería estar de baja, que tengo que esforzarme más, que si hace unos meses lo hacía porque no lo hago ahora. Pero yo me siento muy cansada y sí que es cierto que me siento igual de cansada que hace unos mese, pero también siento que necesito descansar. Asumo todo lo que está pasando y quiero y siento que aún me queda un largo camino de muchas cosa que aprender, que seguro me enriquecerán. Pero ahora quiero descansar y tomarlo todo con calma, poco a poco, empezar por el principio.

Hace una semana he empezado con el tratamiento, Tecfidera. He tenido algunos efectos secundarios gastrointestinales muy sutiles. En general me encuentro bien físicamente. Creo que estoy abatida emocionalmente.

Saludos Nuria

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Sotillano32

27/2/18 a las 10:02

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Sotillano32

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Es una enfermedad dura de asumir pero no debes dejar que tu vida gire en torno a la enfermedad,más bien es como una piedra pero no un muro así que tú disfruta de la vida y te recomendaría que siempre hagas más de lo que pienses que es tu limite porque es muy difícil dar un paso adelante y muy fácil dar un paso atrás

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EvaReche

27/2/18 a las 10:34

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Hola Nuria! Soy Eva y yo te diria que sobre todo mucha paciencia. Al igual que tu, que eres la afectada, tu pareja también lo tiene que asumir. En principio puede ser un golpe fuerte, para ti y los tuyos, pero también te diré (por lo menos por mi experiencia) que tambien es algo de lo que aprendes y mucho.

Dices que estas abatida emocionalmente, pero del brote ya estás bien? Tu tienes que aprender como es tu ritmo ahora, que supongo que cuando te recuperes si aún no lo has hecho, será como el de antes de que te pasara esto o muy parecido.

Mi consejo si lo quieres es que no te escudes en la enfermedad (como dice tu pareja) no sabemos lo que nos va a pasar, pero eso nadie lo sabe, solo se trata de ir viendo.

De hecho yo no me considero una persona enferma, es sólo que tengo una enfermedad. Que para mi no es lo mismo. Asi que ya sabes tranquilidad!!! Y perdona si hay algo que te haya podido molestar.

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27/2/18 a las 18:03

Sotillano32 Hola

Muchas gracias por tu comentario, tienes toda la razón, es mi fácil dar un paso hacia atrás y complicado avanzar, yo quiero avanzar

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27/2/18 a las 18:10

Hola Eva

Sobre el brote, he recuperado el 80% de la visión, que ya es mucho.

Hoy he hablado sobre el tema con mi pareja, los dos estamos de acuerdo, con que esto no puede ser motivo de discusión, sino algo que nos de más fuerza para seguir adelante.

Y no me ha molestado nada de lo que has dicho, al contrario. Agradezco los comentarios.

saludos

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Sotillano32

27/2/18 a las 19:47

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Al menos se ve que tienes la actitud adecuada así que lo siento por la enfermedad pero se ve que contigo tampoco va a poder 😄

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EvaReche

27/2/18 a las 19:53

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Pues me alegro un monton! Mucho animo! Seguro que todo va bien ya lo veras

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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