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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión


• Miembro Embajador
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Hola!

Hace un mes me diagnosticaron Esclerosis, todo fue muy rápido. Ingresé en urgencias con una neuritis óptica y esa misma noche, me hicieron resonancia y punción lumbar, entre otras pruebas para descartar otras causas. A los quince días ya tenía el diagnóstico, Esclerosis Múltiple.

Los primeros días fueron raros, entre alivio y enfado.

Ahora estoy enfadada y además he discutido varías veces con mi pareja sobre el tema y eso me hace sentir culpable (en ocho años nunca hemos tenido una discusión seria)

El no para de decirme, que utilizó la enfermedad como excusa para dejar de hacer cosas, que no debería estar de baja, que tengo que esforzarme más, que si hace unos meses lo hacía porque no lo hago ahora. Pero yo me siento muy cansada y sí que es cierto que me siento igual de cansada que hace unos mese, pero también siento que necesito descansar. Asumo todo lo que está pasando y quiero y siento que aún me queda un largo camino de muchas cosa que aprender, que seguro me enriquecerán. Pero ahora quiero descansar y tomarlo todo con calma, poco a poco, empezar por el principio.

Hace una semana he empezado con el tratamiento, Tecfidera. He tenido algunos efectos secundarios gastrointestinales muy sutiles. En general me encuentro bien físicamente. Creo que estoy abatida emocionalmente.

Saludos Nuria

Inicio de la discusión - 27/2/18

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Es una enfermedad dura de asumir pero no debes dejar que tu vida gire en torno a la enfermedad,más bien es como una piedra pero no un muro así que tú disfruta de la vida y te recomendaría que siempre hagas más de lo que pienses que es tu limite porque es muy difícil dar un paso adelante y muy fácil dar un paso atrás

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Hola Nuria! Soy Eva y yo te diria que sobre todo mucha paciencia. Al igual que tu, que eres la afectada, tu pareja también lo tiene que asumir. En principio puede ser un golpe fuerte, para ti y los tuyos, pero también te diré (por lo menos por mi experiencia) que tambien es algo de lo que aprendes y mucho. 

Dices que estas abatida emocionalmente, pero del brote ya estás bien? Tu tienes que aprender como es tu ritmo ahora, que supongo que cuando te recuperes si aún no lo has hecho, será como el de antes de que te pasara esto o muy parecido.

Mi consejo si lo quieres es que no te escudes en la enfermedad (como dice tu pareja) no sabemos lo que nos va a pasar, pero eso nadie lo sabe, solo se trata de ir viendo.

De hecho yo no me considero una persona enferma, es sólo que tengo una enfermedad. Que para mi no es lo mismo. Asi que ya sabes tranquilidad!!! Y perdona si hay algo que te haya podido molestar.

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• Miembro Embajador
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Sotillano32 Hola

Muchas gracias por tu comentario, tienes toda la razón, es mi fácil dar un paso hacia atrás y complicado avanzar, yo quiero avanzar

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• Miembro Embajador
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Hola Eva

Sobre el brote, he recuperado el 80% de la visión, que ya es mucho.

Hoy he hablado sobre el tema con mi pareja, los dos estamos de acuerdo, con que esto no puede ser motivo de discusión, sino algo que nos de más fuerza para seguir adelante.

Y no me ha molestado nada de lo que has dicho, al contrario. Agradezco los comentarios.

saludos

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Al menos se ve que tienes la actitud adecuada así que lo siento por la enfermedad pero se ve que contigo tampoco va a poder 😄

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Pues me alegro un monton! Mucho animo! Seguro que todo va bien ya lo veras

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