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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Felicidades para tod@ssssss
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- 10 comentarios
Todos los comentarios
Usuario desinscrito
Buenos días!!!!!
Felicidades a ti @EvaReche por ser como eres, por tener siempre un comentario para animarnos!!!!!
Es un gran trabajo, levantarse cada día y hacer un poquito más de lo que hicimos el día anterior.
Jugamos a ganar la batalla?
Feliz día a todos!!!!!
EvaReche
Buen consejero
@Nuriarl siiiii juego a ganaaaarrr!!! Asi q EM rindete porque no tienes nada q hacer!!! Jajaja
Muchas gracias guapetona.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Pgarc18
Buen consejero
@EvaReche Felicidades a ti, porque eres una campeona. Felicidades a ti porque eres una luchadora. Felicidades a ti por ese gran sentido del humor y sobre todo por dar animos se tenga o no la enfermedad.
Un besazo enorme y ha sido un placer para mi a ver descubierto este rinconcito y ver que hay personas como vosotr@s que os levantais cada dia con una sonrisa y con una batalla que ganar.
Yo no se aun que me ocurre. Pero sea lo que sea no va a poder conmigo lo se.
Un abrazo
EvaReche
Buen consejero
@Pgarc18 buenos dias!!! Y muchas graciaaaasss, respuestas como la tuya me hacen sentir muy biiiieeen!!! Jajajaja.
Te deseo lo mejor para ti. Sea lo q sea q te pase pero cuando lo sepas cuentanosloooo!!! (Bueno si quieres)
Solo una cosa, yo no me levanto con una batalla q ganar porque.... creo q la gané hace tiempo!!! Jajajajaja.
Mucha suerte y mucho animo!!! Ya nos contaras...
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Pgarc18
Buen consejero
@EvaReche Buenos dias, tienes toda la razon del mundo.. Disculpame.... Si algo me acabas de enseñar esque las batallas para las guerras... que la vida no es una guerra ... Que es bonita con sus luces y sombras... Vaya!!!! que poeta me he levantado hoy jajajajaa
Un abrazo y te mantendre informada.. Sea lo que sea
EvaReche
Buen consejero
@Pgarc18 claro q la vida no es una guerra!!! Jajaja la vida te hace vibraaar, te hace sentir y descubrir... y si, tambien hay momentos y dias d mierda PEEEEROOOO!!! si no fuera por esos momentos no exprimiriamos al maximo los buenos!!! Por lo menos es lo q me pasa a mi.
Disculpas aceptadisimas jajaja pero tranqui, no hacia falta!!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Pgarc18
Buen consejero
Totalmente de acuerdo!!!!!! Una no se da cuenta hasta q pasa por un bache... Fijate lo bueno que he sacado yo estos dias!!!! Jajajajajaja que las tostas con tomate y aceite estan buenisimas... Jajaja tan sencillo como disfrutar a solas con la tostada... Me he echo super colega de la tosta!!!!
Besossss
EvaReche
Buen consejero
@Pgarc18 pues vivan las tostaaaasss jajajajaja.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Pgarc18
Buen consejero
@EvaReche siiiii jajjajaa ya me las tomé a primera horita de la mañana....
Usuario desinscrito
@EvaReche
ahora lo leo jeje
Felicidades a tod@s retrasadas
mas vale tarde que nunca
no se que le pasa a esto que no actualiza los temas que hay nuevos?????
un abrazo y ánimo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
Buenos dias!! Hoy es el dia del trabajador, asi que lo primero muchas felicidades a los trabajadores, pero, ya q los demas tambien existimos muchas felicidades para tod@s jajajaja.
Asi que felicidades a ti que lo estas leyendo por ser como eres, a ti que vas a contestar, a ti que no vas a decir nada, a ti que te a hecho gracia este mensaje, a ti que tienes ganas de reir, a ti que tienes ganas de llorar.
Felicidades a ti. Por ser.
Felicidades a ti. Por estar.
Felicidades a ti. Por existir.
Que tengais un bonito diaaaa!! TOD@S!!!