Índice link o Tibbiling, ¿en qué afecta?

@Monicapa tranquilaaa es normal al ppio preguntar muchoooo!

Yo solo llevo 2 años y poco diagnosticada y justo ahora ha hecho 3 años de mi brote debut (estuve unos meses hasta q me confirmaron). Hace 2 años q tomo tecfidera, de brotes a parte del de debut, anteriormente habia tnido alguno q yo no sabia ni q habian sido brotes (muy leves y cortos). En estos 2 años oficialmente no he tenido ninguno mas, pero he tenido algun episodio de mareos, inestabilidad... q yo creo q si han sido brote, pero es lo de siempre, no te saben decir.. me he mantenido estable de mis lesiones el primer año ahora me toca revision de mo segundo año y espero q la cosa siga igual!

Como ha sido tu brote? Te van a dar ya medicacion?

Suerte!

@vaniva hola! Yo debute con neuritis óptica a final de junio, pero me hicieron resonancia craneal y de órbitas y salió limpia sin lesiones.... Justo al mes, bueno creo que no llegaba al mes, me dio una fluctuacion o seudobrote de dicha neuritis.... La primera vez recupere mi visión al 100% en una semana, en la fluctuación me ha costado más como mes y medio pero también la he recuperado.... En ambas recuperaciones sin corticoides. Fue fluctuación porque el nervio óptico no estaba inflamado y hacia menos de un mes.... Dicen que era normal..... Pero en agosto recuperándome de la fluctuación o seudobrote como se llame....me dio un brote sensitivo comenzó con adormecimiento en pues, manos y de rodilla para abajo hasta que a las semanas de forma gradual me subio hasta debajo del pecho...... El primer brote me dio por estrés y el segundo por un golpe de calor bastante heavy..... A principios de este mes, llevaba desde el 5 de agosto con el brote sensitivo y el día 9 de septiembre el brote sensitivo me fue a más (en Jaén no tratan los brotes sensitivos y resonancias cada 2-3 años), esto hizo que perdiese fuerza en la pierna izquierda al no tratarlo o eso me dijeron (creen que fue detonante la sertralina quede me mandó el siquiatra y que me provoco muchos efectos secundarios como mareos, nerviosismo, alucinaciones, diarrea, alteraciones visuales, dolor abdominal.... Según el quisiera corrida riesgo mi salud porque era demasiado efectos), me pusieron corticoides (5 días bebidos y hasta final de octubre con prednisona en pastillas). Exigí a mi neurólogo resonancia cervical y dorsal y ahí me ha salido varias lesiones 3 en cervical y una en dorsal, esta última no estaba activa.

Tengo que decir que a mí me diagnosticaron sin resonancia cervical y dorsal en mano porque me diagnosticaron el 5 de septiembre y la resonancia fue el 19 (ya que la de craneo era de final de junio y no me la quieren repetir con 3 meses de diferencia porque según el neurólogo no es relevante para dar el diagnóstico, es obvio que he cambiado de neurólogo) , eso sí tengo bandas positivas e índice link elevado, PEV alterados y un sin fin de pruebas más que apunta a Esclerosis múltiple. A también me han hecho tanto en junio como en septiembre anticuerpos aquaporina 4 y ANTI-MOG y son negativos para descartar neuromielitis óptica y ANTI-MOG.

Estoy a la espera de una segunda valoración en Sevilla por el doctor izquierdo este lunes, es obvio que tengo Esclerosis múltiple pero aquí en Jaén es un desastre y el tratamiento que me recomiendan es copaxone, ya me han dicho que si tengo lesiones en médula es mejor otro tipo de tratamientos. A ver qué me dicen. En Jaén solo me tengo que vacunar después de corticoides en noviembre y podría comenzar con copaxone, ya que todas las pruebas las tengo hechas. Pero si decido al finalizar cambiarme a Sevilla no se cuanto se podría demorar la puesta de mi tratamiento, aunque tengo todas las pruebas hechas y dudo que me reportan las pruebas cuando las tengo de estos 3 últimos meses, me las repetirian al año imagino.

Por cierto antes de estos dos brotes no he tenido síntomas nunca, cumplo 33 años en noviembre. No se si esto será normal o no.

Tengo algunas dudas me han dicho que las lesiones en cerebro me pueden salir después de las de médula, conocéis algún caso?

Y otra duda alguien con copaxone que lleve años y haya debutado parecido a mi?

Gracias por contestar! Un saludo

@Monicapa pues vaya plan hija mia... bueno, paciencia. Yo no creo q te repitan las pruebas en el nuevo neurologo, si son los 2 de la seg social, ya q estaran colgadas en el sistema de salud.

No soy medico, pero yo creo q tu caso es bastante claro la verdad... a ver si no tardan en darte la medicacion. El copaxone creo q es uno de los mas antiguos. Es de primera linea, entre otros q hay. A mi me lo ofrecieron pero tenia claro q no queria pincharme asi q me decante por pastillas y tomo tecfidera. Todos tienen sus efectos secundarios. Lo logico es q te ofrezcan varios y tu decidas con toda la info por cual te decantas.. pero bueno, en cualquier caso, seguro que este nuevo neuro te aconseja bien.

Lo de las resos cada 2/3 años me parece una burrada la verdad... en barcelona son cada año.

Pero bueno imagino q si es algun hospital pequeño o asi... igual es por eso..

Animo q seguro q estaras muy bien! 👍

@vaniva si si ambos son de la seguridad social.... Me cambio a la unidad de Sevilla de EM. Aqui en Jaén solo hay dos neurólogos de EM...a mi me impuso el copaxone no me dio a elegir entre otros tratamientos el neurólogo. Sin contar que en consulta estuve 10 min, me diagnóstico sin mirarme a la cara ni explicarme la enfermedad.

Lo de las resonancias es de traca, gente que ha pasado de avonex a aubagio sin resonancia de por medio, con solo la resonancia del diagnóstico.... Gente donde el radiologo en informe pone múltiples lesiones en cervical y el neurólogo dice que tiene que tirar de imaginación y que es longitudinalmente extensa porque el radiologo no se moja, viéndose 3 lesiones claras y nada de extensa....... Gente que el radiologo le pone múltiples lesiones en cerebro y dice el neurólogo que no se ve ninguna y años después otro neurólogo de echa las manos a la cabeza....

En fin............... Por eso mi cambio a Sevilla! Espero mañana que me digan algo allí y me explique todo!

Gracias por los ánimos! Ya te contaré