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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

La EM me dejó sola

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MarianaTurr

8/9/18 a las 22:37

MarianaTurr

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Llevo muy poco viviendo con EM, me pelee con mi papa, el no confía en de que estoy bien, yo era feliz hasta que se metió mi en mi vida a controlarla, por su culpa mi novio me corto, amigos me dejaron de hablar, me estoy quedando sola, me deprimi, me quiero morir

Que hago?:(

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Sotillano32

8/9/18 a las 23:20

Buen consejero

Sotillano32

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Bueno los padres suelen preocuparse por el bienestar de sus hijos,eso es así,y cuando reciben la información de que algún hijo tiene este problema pues pueden si reprotegerle, porque se sienten culpables,la enfermedad se acaba convirtiendo en problema de toda la familia,ten paciencia las cosas se acaban arreglando solo necesitamos tiempo para aprender a llevarla, así que mucho ánimo y ya verás como todo se arregla 😆

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

La EM me dejó sola https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/la-em-me-dejo-sola-34695 2018-09-08 23:20:45

MarianaTurr

9/9/18 a las 3:50

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No estoy medicada todavia, no se porque.

Siento los brazos y manos como pesadas y como si me hormiguearan, les digo a mis papás? Creen que me internen?? Ayudaaaaa

La EM me dejó sola https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/la-em-me-dejo-sola-34695 2018-09-09 03:50:25

Sotillano32

9/9/18 a las 11:29

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Hoy en día ya es muy difícil que te ingresen pero primero claro te tendrán que poner corticoides,y eso lo tendrá que valorar tú neurolog@...

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La EM me dejó sola https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/la-em-me-dejo-sola-34695 2018-09-09 11:29:18

maricarmen81

10/9/18 a las 15:46

maricarmen81

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maricarmen81

10/9/18 a las 15:50

maricarmen81

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Esta enfermedad nos hace pasar por momentos muy difíciles y complicados, mucho ánimo

Sólo nos queda aceptarla y llevarla lo mejor posible y si es con una sonrisa mejor 😊

La EM me dejó sola https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/la-em-me-dejo-sola-34695 2018-09-10 15:50:20

Patihernandez

11/9/18 a las 2:02

Patihernandez

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Sí llevas 24 horas con los síntomas, debes acudir al médico, entre más pronto te atiendan será menor el daño

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Patricia Hernandez

La EM me dejó sola https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/la-em-me-dejo-sola-34695 2018-09-11 02:02:10

MarianaTurr

11/9/18 a las 3:38

MarianaTurr

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Graciaas me ayudan mucho sus comentarios

@maricarmen81‍ muy emotiva la imagen gracias linda 😃

La EM me dejó sola https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/la-em-me-dejo-sola-34695 2018-09-11 03:38:04

EvaReche

11/9/18 a las 13:39

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@MarianaTurr hola! Bueno en primer lugar mucho ánimo y verás como poco a poco todo se va solucionando.

Y bueno cualquier enfermedad es una situación a la q todos, nosotros como pacientes y las personas q tenemos cerca nos tenemos q adaptar y aceptar. Y muchas veces echamos la culpa a los demás d algo q nosotros mismos provocamos. No digo q sea tu caso, sólo piénsalo vale?

Un saludo.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

La EM me dejó sola https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/la-em-me-dejo-sola-34695 2018-09-11 13:39:28

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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