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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
La relación con las parejas
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Sotillano32
Buen consejero
Pues yo por mi experiencia no se directamente si contártelo, porque en un principio si que acepto la situación pero finalmente vio que la vida tranquila que es lo que la podía ofrecer realmente la cohibia mucho y acabamos dejándolo, pero espero que no haya muchas personas asi, asique animo,afortunadamente la gente madura entiende las situaciones de cada cual ;)
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Parito35
Buen consejero
Es que después de una noticia así, cada cual maduramos de forma distinta. Y por mucho que diga que lo acepta, de momento, me sabe mal pero no lo creo!! Gracias @sontillano32
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Amparo SH
OscarGarcia
Buen consejero
@Parito35 Llevo 7 meses diagnosticado, cuando me dio el primer brote estábamos en vacaciones de verano y llevabamos 4 meses de casados, creo que por ser el hombre no ha sido tan complicado con el tema de los hijos por ejemplo, el que no quiere hijos soy yo, no porque sea hereditario si no que me frustra luchar con la fatiga, te imaginas con hijos ?.
Con la fatiga si es comprensiva, aunque si ha cambiado nuestra vida sexual en gran parte, debido a que cuando hay tiempo toca medicamento, cuando no toca medicamento tenemos compromisos o entregas de proyectos, aun así siempre pido comprensión y aunque a veces se convierte en discusión la mayoría de veces es comprensiva con que ahora no ocurra las mismas veces por semana :D
Paciencia y fortaleza :D
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Oscar G.
Parito35
Buen consejero
@OscarGarcia gracias es que al ser yo la afectada, el tema hijos, y el tema sexual imagina...va todo en mi contra. Pero si paciencia no me queda otra....
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Amparo SH
Usuario desinscrito
@Parito35 Hola yo tengo 30 años, diagnosticada a los 20 años. Te cuento mi experiencia personal para ver si te puede ayudar.
Estuve saliendo con un chico justo al poco de que me hubieran diagnosticado, él decía aceptarlo pero creo que era muy inmaduro y realmente no era consciente de qué significaba la EM.
Después estuve soltera por algunos años, me atormentaba la idea de que nadie me quisiera con EM. Se lo dije a mi Dra. y me explicó que era normal ese miedo, que incluso en Congresos relacionados con EM, los Psicólogos abordan el tema de "en qué momento se debe contar que padeces EM" a la nueva pareja. También hay estadísticas, por ej. en las parejas heterosexuales los hombres dejan más a sus novias/esposas enfermas si se complica que al revés, es decir, menos mujeres dejan a sus novios/maridos enfermos cuando se complica la vida por la enfermedad.
Ya desde el principio del diagnóstico, mi neuróloga me dijo y creo que es muy importante que a nuestras parejas sea el neurólogo quien les explique bien en qué consiste nuestra enfermedad para que nunca nos puedan echar en cara "esto no me lo dijiste", "esto no me lo avisaste" que sepan a qué se pueden enfrentar. Para mi es fundamental que en un acto de madurez/responsabilidad nos acepten, o no, siendo conscientes de qué puede acarrear la EM. Que tengan los instrumentos para poder tomar la decisión con responsabilidad.
Conocí a mi actual novio hace varios años, le conté que tenía EM creo que antes de que empezáramos a salir y no se echó para atrás. Fui con él a la consulta un día con mi neuróloga. Le expuso todas sus preguntas para que fuera ella quién se las contestase. Luego vino el tema bebé, y también lo consultamos los dos con la neuróloga. ¡Ahora estamos buscando baby! :)
Amparo, creo que no podemos vivir con miedo, presiones, sufrimientos añadidos a lo que ya nos puede dar la propia enfermedad. Tenemos que sentirnos seguras con quien dice querernos. Nos tienen que querer bien.Yo en tu lugar iría al neurólogo con él y dejaría que él le haga todas las preguntas que quiera y hablaría con mi pareja tranquilamente.
Tema tener hijos, buscar un bebé no es un buena idea si no estás segura ni preparada, primero tu salud, que un bebé no se cuida solo. Lo hablaría muy claramente con mi pareja y haría frente común con los familiares. Si no queréis explicar el motivo (que te recomiendo no explicarlo fuera de tu núcleo duro sobretodo si hace poco que te han diagnosticado) decir por ejemplo: "queremos viajar así que nada de niños por ahora". Tu situación es difícil porque si hace poquito que te han diagnosticado tú también tienes que aceptar el diagnóstico.
Tema sexo...esto lo tienes que hablar con él. Yo la verdad es que cuando paso por épocas difíciles no me apetece mucho. El sexo está para disfrutarlo y es maravilloso, así que cuando lo tengáis, disfrútalo. Para mi el mejor sexo es el egoísta, así que vete a por tu placer, si hay orgasmo fenomenal, si no, no pasa nada, otro día habrá. Y si ves que tu marido necesita una dosis de "virilidad" pues yo falsearía un poco de vez en cuando y todos contentos ;)
¡Un abrazo muy muy fuerte y muchísima fuerza!
Parito35
Buen consejero
Muchas gracias!!! Por tus palabras y consejos... él paso todo conmigo ha ido al neurólogo, pero cuando me dijeron la primera vez que lo más seguro que fuese es EM se fue a trabajar que iba de noche y salió corriendo...me ha pedido perdón mil veces y comprendo la mamadera de llevarlo de cada uno, pero las mujeres somos más cuidadoras eso está claro, él no quiere abrirse le cuesta mucho y eso va en su contra. Yo le intento hablar con total naturalidad para que así lo vea y también le expongo lo que puede pasar...es una incertidumbre y si está preparado? Si no lo estuviese lo entendiese o no ...no le odiaría. Veremos cómo va fluyendo la situación! @oliviaagosto
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Amparo SH
MARTA16
Buen consejero
Hola!!!yo tengo 32 y diagnosticada muy poco a poco y de casualidad desde hace dos años, justo el año de mi boda.
Yo vivo con el miedo de que cuando pase épocas peores mi marido no esté a la altura, no se imagina el alcance d la enfermedad y no es lo maduro que requiere la situación.
Yo ya tengo a mi bebé que es lo que mas miedo me daba, no poder tener hijos y la verdad, nos plantamos aquí, yo he comenzado con aubagio osea que ya imposible aumentar la familia ( él no quiere).
Me alegro a ver encontrado este grupo, me siento muy sola en el aspecto d la enfermedad.
Saludos
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MARTA
OscarGarcia
Buen consejero
@MARTA16 Hola Marta, entiendo perfectamente como te sientes, a mi me lo diagnosticaron de igual forma durante este primer año de matrimonio, exactamente a los 4 meses de casarnos, aun estoy por la etapa del miedo al tener hijos precisamente porque no se hasta donde pueda llegar la enfermedad conmigo.
De momento estoy con Rebif 1a.
Este grupo también fue de mucha ayuda para mi debido a que en mi país no hay muchos lugares con quien se pueda hablar de la EM, muchas fuerza y cualquier cosa estoy a la orden, saludos.
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Oscar G.
Parito35
Buen consejero
@MARTA16 Marta para mi marido fue su regalo de boda, lo de mi diagnostico me casé con sintomas raros pero a los dos meses se confirmó y me pasa como a ti...suerte que ya tienes a tu bebe, a mi de siempre me dió miedo la maternidad...pues ahora ya ni te imaginas...encima la ilusión de mi marido es ser papá...ya te contaré cómo acaba la cosa! No estás sola!!! Un beso enorme
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Amparo SH
Parito35
Buen consejero
@OscarGarcia de dónde eres si se puede saber?
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Amparo SH
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Parito35
Buen consejero
Hola! Mi experiencia fue..que recién casada ya iba con síntomas raros...pero sin diagnóstico! Que gracias porque el miedo del principio me hubiese impedido irme de viaje..la verdad! Pero a lo que voy, yo creo que mi marido dice que lo acepta, pero no lo veo claro...siempre está con el que no es que no puedas es que no quieres, cuando pido silencio en su familia porque me molesta no lo respetan siempre... él lo pasa fatal cuando me ve fatigada, y encima lo que más ansiaba que era ser padre nos lo han retrasado por mis tratamientos, en el tema sexual más de lo mismo, ya que no estoy súper activa y me cuesta alcanzar el orgasmo la verdad de siempre ha sido así, pero ahora más... cómo lo tomaron vuestras parejas, el diagnóstico?
Gracias