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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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 Hola! Mi experiencia fue..que recién casada ya iba con síntomas raros...pero sin diagnóstico! Que gracias porque el miedo del principio me hubiese impedido irme de viaje..la verdad! Pero a lo que voy, yo creo que mi marido dice que lo acepta, pero no lo veo claro...siempre está con el que no es que no puedas es que no quieres, cuando pido silencio en su familia porque me molesta no lo respetan siempre... él lo pasa fatal cuando me ve fatigada, y encima lo que más ansiaba que era ser padre nos lo han retrasado por mis tratamientos, en el tema sexual más de lo mismo, ya que no estoy súper activa y me cuesta alcanzar el orgasmo la verdad de siempre ha sido así, pero ahora más... cómo lo tomaron vuestras parejas, el diagnóstico?

Gracias

Inicio de la discusión - 17/9/17

La relación con las parejas
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Miembro Carenity
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Pues yo por mi experiencia no se directamente si contártelo, porque en un principio si que acepto la situación pero finalmente vio que la vida tranquila que es lo que la podía ofrecer realmente la cohibia mucho y acabamos dejándolo, pero espero que no haya muchas personas asi, asique animo,afortunadamente la gente madura entiende las situaciones de cada cual ;)

La relación con las parejas
Miembro Carenity
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Es que después de una noticia así, cada cual maduramos de forma distinta. Y por mucho que diga que lo acepta, de momento, me sabe mal pero no lo creo!! Gracias @sontillano32

La relación con las parejas
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Miembro Carenity
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@Parito35 Llevo 7 meses diagnosticado, cuando me dio el primer brote estábamos en vacaciones de verano y llevabamos 4 meses de casados, creo que por ser el hombre no ha sido tan complicado con el tema de los hijos por ejemplo, el que no quiere hijos soy yo, no porque sea hereditario si no que me frustra luchar con la fatiga, te imaginas con hijos ?.

Con la fatiga si es comprensiva, aunque si ha cambiado nuestra vida sexual en gran parte, debido a que cuando hay tiempo toca medicamento, cuando no toca medicamento tenemos compromisos o entregas de proyectos, aun así siempre pido comprensión y aunque a veces se convierte en discusión la mayoría de veces es comprensiva con que ahora no ocurra las mismas veces por semana :D

Paciencia y fortaleza :D 

La relación con las parejas
Miembro Carenity
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@OscarGarcia gracias es que al ser yo la afectada, el tema hijos, y el tema sexual imagina...va todo en mi contra.  Pero si paciencia no me queda otra....

La relación con las parejas
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Miembro Carenity
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@Parito35 Hola yo tengo 30 años, diagnosticada a los 20 años. Te cuento mi experiencia personal para ver si te puede ayudar. 

Estuve saliendo con un chico justo al poco de que me hubieran diagnosticado, él decía aceptarlo pero creo que era muy inmaduro y realmente no era consciente de qué significaba la EM.

Después estuve soltera por algunos años, me atormentaba la idea de que nadie me quisiera con EM. Se lo dije a mi Dra. y me explicó que era normal ese miedo, que incluso en Congresos relacionados con EM, los Psicólogos abordan el tema de "en qué momento se debe contar que padeces EM" a la nueva pareja. También hay estadísticas, por ej. en las parejas heterosexuales los hombres dejan más a sus novias/esposas enfermas si se complica que al revés, es decir, menos mujeres dejan a sus novios/maridos enfermos cuando se complica la vida por la enfermedad.

Ya desde el principio del diagnóstico, mi neuróloga me dijo y creo que es muy importante que a nuestras parejas sea el neurólogo quien les explique bien en qué consiste nuestra enfermedad para que nunca nos puedan echar en cara "esto no me lo dijiste", "esto no me lo avisaste" que sepan a qué se pueden enfrentar. Para mi es fundamental que en un acto de madurez/responsabilidad nos acepten, o no, siendo conscientes de qué puede acarrear la EM. Que tengan los instrumentos para poder tomar la decisión con responsabilidad. 

Conocí a mi actual novio hace varios años, le conté que tenía EM creo que antes de que empezáramos a salir y no se echó para atrás. Fui con él a la consulta un día con mi neuróloga. Le expuso todas sus preguntas para que fuera ella quién se las contestase. Luego vino el tema bebé, y también lo consultamos los dos con la neuróloga. ¡Ahora estamos buscando baby! :)

Amparo, creo que no podemos vivir con miedo, presiones, sufrimientos añadidos a lo que ya nos puede dar la propia enfermedad. Tenemos que sentirnos seguras con quien dice querernos. Nos tienen que querer bien.Yo en tu lugar iría al neurólogo con él y dejaría que él le haga todas las preguntas que quiera y hablaría con mi pareja tranquilamente.

Tema tener hijos, buscar un bebé no es un buena idea si no estás segura ni preparada, primero tu salud, que un bebé no se cuida solo. Lo hablaría muy claramente con mi pareja y haría frente común con los familiares. Si no queréis explicar el motivo (que te recomiendo no explicarlo fuera de tu núcleo duro sobretodo si hace poco que te han diagnosticado) decir por ejemplo: "queremos viajar así que nada de niños por ahora". Tu situación es difícil porque si hace poquito que te han diagnosticado tú también tienes que aceptar el diagnóstico. 

Tema sexo...esto lo tienes que hablar con él. Yo la verdad es que cuando paso por épocas difíciles no me apetece mucho. El sexo está para disfrutarlo y es maravilloso, así que cuando lo tengáis, disfrútalo. Para mi el mejor sexo es el egoísta, así que vete a por tu placer, si hay orgasmo fenomenal, si no, no pasa nada, otro día habrá. Y si ves que tu marido necesita una dosis de "virilidad" pues yo falsearía un poco de vez en cuando y todos contentos ;)  

¡Un abrazo muy muy fuerte y muchísima fuerza!  

La relación con las parejas
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Miembro Carenity
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Muchas gracias!!! Por tus palabras y consejos... él paso todo conmigo ha ido al neurólogo, pero cuando me dijeron la primera vez que lo más seguro que fuese es EM se fue a trabajar que iba de noche y salió corriendo...me ha pedido perdón mil veces y comprendo la mamadera de llevarlo de cada uno, pero las mujeres somos más cuidadoras eso está claro, él no quiere abrirse le cuesta mucho y eso va en su contra.  Yo le intento hablar con total naturalidad para que así lo vea y también le expongo lo que puede pasar...es una incertidumbre y si está preparado? Si no lo estuviese lo entendiese o no ...no le odiaría. Veremos cómo va fluyendo la situación! @oliviaagosto‍ 

La relación con las parejas
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Miembro Carenity
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Hola!!!yo tengo 32 y diagnosticada muy poco a poco y de casualidad desde hace dos años, justo el año de mi boda. 

Yo vivo con el miedo de que cuando pase épocas peores mi marido no esté a la altura, no se imagina el alcance d la enfermedad y no es lo maduro que requiere la situación.

Yo ya tengo a mi bebé que es lo que mas miedo me daba, no poder tener hijos y la verdad, nos plantamos aquí, yo he comenzado con aubagio osea que ya imposible aumentar la familia ( él no quiere).

Me alegro a ver encontrado este grupo, me siento muy sola en el aspecto d la enfermedad.

Saludos

La relación con las parejas
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Miembro Carenity
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@MARTA16‍ Hola Marta, entiendo perfectamente como te sientes, a mi me lo diagnosticaron de igual forma durante este primer año de matrimonio, exactamente a los 4 meses de casarnos, aun estoy por la etapa del miedo al tener hijos precisamente porque no se hasta donde pueda llegar la enfermedad conmigo.

De momento estoy con Rebif 1a.

Este grupo también fue de mucha ayuda para mi debido a que en mi país no hay muchos lugares con quien se pueda hablar de la EM, muchas fuerza y cualquier cosa estoy a la orden, saludos.

La relación con las parejas
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Miembro Carenity
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@MARTA16 Marta para mi marido fue su regalo de boda, lo de mi diagnostico me casé con sintomas raros pero a los dos meses se confirmó y me pasa como a ti...suerte que ya tienes a tu bebe, a mi de siempre me dió miedo la maternidad...pues ahora ya ni te imaginas...encima la ilusión de mi marido es ser papá...ya te contaré cómo acaba la cosa! No estás sola!!! Un beso enorme

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