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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien está diagnosticado con múltiples lesiones focales medulares?
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Todos los comentarios
Monicapa
Buen consejero
Hola, yo tengo 3 lesiones en cervicales y 1 en dorsal, ninguna en cerebro... Debute con neuritis óptica en ojo derecho y a los meses me dio el brote sensitivo que se me durmió desde debajo del pecho hasta los pies y las manos. Tienes de diagnóstico Esclerosis múltiple remitente recurrente? A mi me dio el primer brote en junio del año pasado y me diagnosticaron en septiembre. Nunca había tenido sintomas antes.
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Vanesa1982
@Monicapa Hola! Aun estoy pendiente de la punción lumbar. A ver qué me dicen. Mientras tanto salgo a andar lo que puedo aunque no consigo aumentar la distancia.
Qué tal te encuentras? Espero que estés bien
Monicapa
Buen consejero
@Vanesa1982 pues estoy bien, aún saliendo del brote sensitivo, sigo teniendo zonas dormidas, no tanto como antes ni tantas zonas pero si que me quedan zonas como por ejemplo de rodillas hacia abajo...pero he recuperado el tronco, manos y muslos eso ya apenas se me.duermen salvo si me.ducho con agua caliente y cosas así...tampoco tengo el signo de lhermite ni el abrazo de la esclerosis múltiple... No se si alguien tendrá lesiones el médula y nos puede contar su experiencia yo llevo 6 meses con el brote porque hasta el segundo mes no me trataron con corticoides y según mi neurologo puedes tardar hasta un año en recuperarte... La neuritis óptica si la he recuperado! Asique poco a poco...ya he empezado con kesimpta, que es el primo hermano de ocrelizumab y todos dicen que es muy bueno y de alta eficacia, esperando que vaya bien!
No sabes cuántas lesiones tienes en médula???
Vanesa1982
@Monicapa perdona que te leí y no encontraba la conversación para contestarte después 🙈
No tengo ni idea de cuantas lesiones tengo. Le pregunté a la neuróloga y me dijo múltiples focales pero sin decirme número.
Qué bien que sigas recuperando 💪
A mí me dieron 3 pastillas de metilprednisolona 500 mg y acabé el domingo. A ver si noto alguna diferencia.
Por ahora me ha dicho que al no tener lesión cerebral y sólo medulares le pone de nombre síndrome clínico aislado y se reunirán los neurólogos de la comunidad autónoma para ver mi caso. El 15 de marzo vuelvo para contarles y me dirán si pueden ponerme tratamiento o no 🤞
Monicapa
Buen consejero
@Vanesa1982 hola guapa! Pues entonces te ha pasado lo contrario a mi, yo solo tengo en médula y sin embargo me han puesto kesimpta (ofatumumab) del tirón, sin pensárselo dos veces. Según mi neurologo ahora trataban con tratamientos de alta eficacia y más teniendo lesiones medulares porque según él corría más riesgo de discapacidad en un futuro...
Supongo que en cada sitio será diferente y dependerá del equipo de neurólogos. El mío es verdad que me dijo que con mis lesiones no se diagnosticaba antes pero que ahora sí y que me iban a tratar con lo último en salir.
Sinceramente yo espero que me vaya bien el tratamiento y tirarme tiempo sin brotes y sin lesiones. Hasta lo que he podido hablar con gente que hizo en el ensayo y siguen a día de hoy con él, es muy efectivo el tratamiento, de hecho he conocido a una mujer que lleva 6 años con él y sin lesiones ni brotes ni progresion, ojalá tenga la misma suerte 🤞🏼
Ya me contarás en marzo que te dicen, pero si te han dicho que es un síndrome clínico aislado será porque ellos lo consideran así, tenemos que confiar en ellos y pensar que ellos son los que saben y sobre todo que nos quieren ayudar!
Un saludo y espero que sigas mejorando después de los corticoides!!!
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Vanesa1982
Hola! Alguien está diagnosticado con múltiples lesiones focales medulares? En el cerebro sólo sale una lesión inespecífica.
Mi síntoma es debilidad en una pierna y pie caído después de andar un kilómetro