¿Alguien está diagnosticado con múltiples lesiones focales medulares?

@Monicapa Hola! Aun estoy pendiente de la punción lumbar. A ver qué me dicen. Mientras tanto salgo a andar lo que puedo aunque no consigo aumentar la distancia.

Qué tal te encuentras? Espero que estés bien

@Vanesa1982 pues estoy bien, aún saliendo del brote sensitivo, sigo teniendo zonas dormidas, no tanto como antes ni tantas zonas pero si que me quedan zonas como por ejemplo de rodillas hacia abajo...pero he recuperado el tronco, manos y muslos eso ya apenas se me.duermen salvo si me.ducho con agua caliente y cosas así...tampoco tengo el signo de lhermite ni el abrazo de la esclerosis múltiple... No se si alguien tendrá lesiones el médula y nos puede contar su experiencia yo llevo 6 meses con el brote porque hasta el segundo mes no me trataron con corticoides y según mi neurologo puedes tardar hasta un año en recuperarte... La neuritis óptica si la he recuperado! Asique poco a poco...ya he empezado con kesimpta, que es el primo hermano de ocrelizumab y todos dicen que es muy bueno y de alta eficacia, esperando que vaya bien!

No sabes cuántas lesiones tienes en médula???

@Monicapa perdona que te leí y no encontraba la conversación para contestarte después 🙈

No tengo ni idea de cuantas lesiones tengo. Le pregunté a la neuróloga y me dijo múltiples focales pero sin decirme número.

Qué bien que sigas recuperando 💪

A mí me dieron 3 pastillas de metilprednisolona 500 mg y acabé el domingo. A ver si noto alguna diferencia.

Por ahora me ha dicho que al no tener lesión cerebral y sólo medulares le pone de nombre síndrome clínico aislado y se reunirán los neurólogos de la comunidad autónoma para ver mi caso. El 15 de marzo vuelvo para contarles y me dirán si pueden ponerme tratamiento o no 🤞

@Vanesa1982 hola guapa! Pues entonces te ha pasado lo contrario a mi, yo solo tengo en médula y sin embargo me han puesto kesimpta (ofatumumab) del tirón, sin pensárselo dos veces. Según mi neurologo ahora trataban con tratamientos de alta eficacia y más teniendo lesiones medulares porque según él corría más riesgo de discapacidad en un futuro...

Supongo que en cada sitio será diferente y dependerá del equipo de neurólogos. El mío es verdad que me dijo que con mis lesiones no se diagnosticaba antes pero que ahora sí y que me iban a tratar con lo último en salir.

Sinceramente yo espero que me vaya bien el tratamiento y tirarme tiempo sin brotes y sin lesiones. Hasta lo que he podido hablar con gente que hizo en el ensayo y siguen a día de hoy con él, es muy efectivo el tratamiento, de hecho he conocido a una mujer que lleva 6 años con él y sin lesiones ni brotes ni progresion, ojalá tenga la misma suerte 🤞🏼

Ya me contarás en marzo que te dicen, pero si te han dicho que es un síndrome clínico aislado será porque ellos lo consideran así, tenemos que confiar en ellos y pensar que ellos son los que saben y sobre todo que nos quieren ayudar!

Un saludo y espero que sigas mejorando después de los corticoides!!!