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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Neuronas y calor

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EvaReche

20/7/22 a las 18:19

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EvaReche

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Muy buenas a tod@s. Hoy he visto una información q me ha parecido muy interesante. Ya sabemos d sobra q nos afecta el calor, es más, yo particularmente lo odio con toda mi alma, 🤭 el caso es q no sabía la teoría del porqué d ese odio y.... aquí está 🤣🤣 todo tiene su explicación. Espero q también os resulte interesante 👍 y...ya queda menos para q llegue el 🥶🥶🥶🥶🤣🤣🤣🤣👏👏💪💪

https://www.lanacion.com.ar/sociedad/como-afecta-el-calor-a-nuestras-neuronas-nid18072022/

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Sotillano32

Editado el 21/7/22 a las 12:03

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Bueno yo no odio el calor,Yo lo que no soporto es el infierno en la tierra,que es lo que estamos pasando este verano...

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Neuronas y calor https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/neuronas-y-calor-38225 2022-07-21 11:50:12

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EvaReche

21/7/22 a las 12:14

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@Sotillano32 pero...alguna vez has estado en el infierno? 👹👺🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

Bueno ya va quedando menos para q se acabe. ☺️👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Neuronas y calor https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/neuronas-y-calor-38225 2022-07-21 12:14:58

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Javicho

11/8/22 a las 22:57

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Hola!! Yo personalmente, que soy de Asturias, no necesito llegar a esos 40 grados para que mi movilidad se vea afectada....con 26 gradetes ya ni me meneo....

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No somos coj@s, somos cojonud@s

Neuronas y calor https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/neuronas-y-calor-38225 2022-08-11 22:57:32

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EvaReche

13/8/22 a las 18:41

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@Javicho 😂😂😂😂😂😂 hola! Yo con 25 gradetes ya voy servida también😂😂😂😂 y los veranos por aquí (Pamplina) no eran el infierno como ahora 😂😂😂😂😂 así q deseando q llegue el 🍁🍃 o el⛄❄ yaaaaaa 😂😂😂😂😂😂

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Neuronas y calor https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/neuronas-y-calor-38225 2022-08-13 18:41:35

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Maitebellet

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15/8/22 a las 5:33

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Maitebellet

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La verdad es que yo también noto que me afectan mucho las altas temperaturas 🌡con mi fatiga me canso mucho más. Y este año hace un calor horrible. Pero salgo a dar un paseo con abanico en mano por la sombra de buena mañana.

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A luchar cada día 💪

Neuronas y calor https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/neuronas-y-calor-38225 2022-08-15 05:33:09

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MARTAGALLART

23/8/22 a las 17:55

MARTAGALLART

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@Maitebellet

Hola mi nombre es Marta y soy nueva en esta página, a mi tambien me afecta mucho el calor ya de siempre, llevo diagnosticada 2 años y el cansancio junto con el calor, es algo insoportable, ya tengo ganas que se acabe el verano......

Neuronas y calor https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/neuronas-y-calor-38225 2022-08-23 17:55:23

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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