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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Os recuperais de los brotes?
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Anysss
Buen consejero
@Abravo seguro que te recuperarás con el tratamiento.. Sigue lo Q te diga tu neurólogo y mucha fuerza.. Te puedo decir que yo hago una vida relativamente normal ...
Abravo
Buen consejero
Gracias Anysss, estoy un poco perdida.
Teyman
Buen consejero
Mucho ánimo!! Ahora tienes q recuperarte, me imagino q han sido muchas noticias desagradables en poco tiempo. Tú y tu cuerpo necesitáis descanso. Yo llevo muy poco diagnosticada y tamb estoy "pérdida" pero tenemos q ser fuertes. Ánimo
Anysss
Buen consejero
Desde diciembre navidades es cuando me dieron la noticia y el desconocimiento me hizo ver todo mal... Pero ahora lo voy asimilando estado cinco meses de baja pero solo te puedo decir que lo Q más me ayudado a mi es a saber Q tengo que tomarme las cosas más tranquilamente... Y convivir con esto... Tuve dos brotes con espaticidad en la pierna y costado con falta de sensibilidad con pérdida de equilibrio... Pero se pasa. Y ahora te puedo decir que estoy mis ocho horas trabajando...bueno solo te digo que aquí estoy para lo que quieras... Un abrazo
Abravo
Buen consejero
Muchas gracias, Teyman y Anysss me tengo que adaptar y sobre todo a la fatiga me paso casi todo el dia cansada y en la cama. Pero se que tengo que ser fuerte. Estoy esperando que aprueben mi tratamiento en el hospital me van a poner alemtuzumab porque dice el neurólogo que es agresiva y va muy rápido. Gracias por vuestras palabras un abrazo.
Jassofo
Buen consejero
Hola, tranquila que es muy probable que te recuperes del todo o casi de esos brotes. La fatiga va también por épocas, a veces no puedes con tu alma y otras estás casi normal. Hay que aprovechar los ratos buenos para hacer cosas y los malos, pues descansar lo que se pueda.
Una vez el medicamento te estabilice podrás hacer una vida normal en casi todo. Nada de correr el maratón del sáhara, eso sí :)
Abravo
Buen consejero
Gracias, Jassofo.

Usuario desinscrito
@Abravo
hola! Veras como poco a poco estaras mejor, yo empecé con diplopia y tenia 13 lesiones cuando me diagnosticaron hace un añito...
ha dia de hoy me encuentro bien, trabajo mis ocho horas y bueno voy cansadilla pero supongo que como todo el mundo que esta ocho horas depie y arriba y abajo...
Mucho animo y veras como cuando empieces con el tratamiento mejoraras... si te interesa en facebook hay un grupo de gente que se pone el tratamiento que te pondrán alli puedes comentar inquietudes, hay gente muy maja , el grupo se llama asi: Lemtrada en España EM si te quieres pasar alli estamos,yo no me pongo ese tratamiento perome lo ofrecieron en su dia
un abrazo!
Abravo
Buen consejero
Gracias por vuestras palabras me ayudan a llevar esto. mbermudezma un abrazo.
Sussana
Buen consejero
@Abravo uff muy duro golpe recibir la primera noticia, cómo pueden decirte esto sin asegurarse bien muy fuerte y cuándo todavía no te has recuperado del susto te dan la otra que también es difícil de asimilar. Yo solo puedo decirte que cuando tengas el tratamiento estarás mejor se evitarán brotes que de eso se trata y me imagino que te estarán dando corticoides para la inflamación en los brotes. A veces los inicios son agresivos te lo digo por propia experiencia, pero también te quiero dar ánimos de que te puedes recuperar, en mi tercer brote tenía dormidos de los pies hasta por encima del pecho, el primero duro 9 meses, no sentía los pies, pero ni tenía diagnóstico ni tratamiento y en cuanto empecé con las corticoides todo fue mejorando. Ánimo y mucha paciencia, que no es facil cuando estás así
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Abravo
Buen consejero
Hola, soy nueva en el foro, y nueva en la EM hace cinco meses empecé a ver doble primero me dijeron vertigos, y después fui al hospital dijeron que era un tumor con metástasis, y cuando hicieron la resonancia vieron que eran lesiones desmielinizantes tengo más de treinta y en las cervicales. Quería preguntaros, no tengo equilibrio, perdí el sabor, no se me siento que no soy yo, no tengo memoria, estoy lenta en todo, me ha vuelto a dar otro brote y tengo la parte derecha del cuerpo con menos fuerza vosotros os recuperais?Gracias.