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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Piernas cargadas/cansadas
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- 8 comentarios
Todos los comentarios
Alerones
Buen consejero
Alerones
Registrado en 2021
Hola!!
A mí me pasa un poco lo mismo, depende el momento o el día, varía la sensación en las piernas que comentas. En mi caso, también me deja andar y hay veces como que cuesta andar o hacer algo con las piernas.
Lo noto mucho si no he descansado bien a la noche. Asi que, importante descanso. Luego lo he mejorado con la alimentación antinflamatoria. Algún complejo vitaminico omega 3, vitamina D, q10 y cúrcuma. Pero ojo con esto, que en mi caso por el tratamiento, no hay problema, previa consulta al neuro. Estás vitaminas no es en si por la esclerosis, es por otro motivo. Y luego, el estado de nerviosismo, estres, etc... regular en la medida lo posible, muy importante.
Luego el ejercicio, te puedo decir, que hay días que no me apetece hacer nada y por ejemplo cojo la bicicleta sin ganas y me doy un rule suave pero ese movimiento vuelve a conectar y poner todo en orden... y me alivia o quita .Lo que quiero decir, que también hay que buscar el ejercicio que te ayude y que mejor sea de tipo fuerza...
Ya aprovecho, sobre las vitaminas, hay que tener ojo, hay ciertas que llevan selenio y zinc y hablando con el neuro, me dijo que totalmemte prohibido ya que son agitadores del sistema inmune y no interesa . Como curiosidad a esto, el Aquarius tiene mogollón de selenio y zinc. Yo no lo bebo. Nada mejor que el agua.
Vaya chapa. Salu✌️
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Carpe Diem!!!
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Tauro27
Buen consejero
Tauro27
Registrado en 2017
@Alerones
Hola!Muchas gracias por tu comentario. Y muy útil lo del selenio y el zinc porque no tenía ni idea. Yo tomo aceite de krill que tiene bastante omega 3 y la vitamina D como todos.
Ejercicio, voy una vez a la semana al fisio, pero me hace como una entrenadora personal, ejercicios para trabajar fuerza, equilibrio, cardio etc. Y luego en casa tengo una elíptica y hago algunos días pero 20 o 25 minutos, más sentadillas, planchas etc y estiramientos. Pero por ejemplo esta semana no he hecho mucho porque siento que no puedo. Llegó al final del día que mis piernas no dan para más...
Alerones
Buen consejero
Alerones
Registrado en 2021
@Tauro27
Hola!!! Me parece la ostia todo lo que haces, está muy bien😉😉😉. Hay días que no te apetece hacer nada y es normal, esto es como una montaña rusa. Piensa que ahora estás abajo pero sube para arriba otra vez. Ya veras como dentro de poco estás reventando esa elíptica.!!! 💪💪💪💪💪
También lo que suelo hacer yo con estos días que no das ya que lo ves venir nada más levantarte, es promediar entre actividades, descansos intermedios que ayude a repartir la energía... pero todo esto es cuando sabes que tienes que hacer en todo el día y puedes "planificar".
Al final todo ayuda, encontrar que te hace mejor es difícil. No dejes de intentarlo!!!!
Mucha fuerza!!! 💪💪💪💪
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EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@Tauro27 hola! Q tal? ☺️ bueno...ya te leo... si, es cierto q el descanso es súper importante y si un día ves q no puedes andar todo lo q quisieras tampoco llegues al extremo ok? Y mañana será otro día 😝
Resignación fuera ahora mismo 🤭😂 hay días buenos y menos buenos, pero a fin de cuentas aquí estamos cada día! 💪👍 y la EM no es nadie para decirnos cómo debemos estar 😝
Y a mí una vez me dijo mi médico q aunque no estaba muy comprobado el ginseng (o como se escriba 😂😂) tampoco nos venía bien del todo.
@Alerones siiiii menuda chapa!!!! 🤭🤭🤭🤭🤣🤣🤣🤣🤣🤣 salu🤟🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Tauro27
Buen consejero
Tauro27
Registrado en 2017
@EvaReche Lo de descansar es una asignatura pendiente para mí...Duermo poco y mal aún tomando pastillas para dormir...Y yo sé que hay que adaptarse pero es difícil porque he estado muchos años genial, no me acordaba de la enfermedad y ver que ahora me canso hasta haciendo las tareas de casa pues ..Es duro. Intento pensar que puedo mejorar pero cada día me cuesta más.
Gracias guapa por tu respuesta y tus ánimos!😊
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@Tauro27 puede ser también una mala racha si estás más nerviosa, preocupada...hay muchas cosas a tener en cuenta...☺️☺️
Pero seguro q no será así para siempre ya verás 🤗🤗
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Alerones
Buen consejero
Alerones
Registrado en 2021
La parte que cuentas @EvaReche, me faltaba de contar. Pero ya con la chapa que llevaba 🤣🤣🤣🤣🤣
Adaptar tu estado a lo que puedes hacer en ese momento. Ya habrá días más mejores!!!!! Y esos a tope!!! Y muy importante no sobreesforzarte. Acabas peor, por experiencia!!! 🤣🤣🤣
Básicamente hay que escuchar al cuerpo y conjugarlo con la mente.
Ahhhh!!!! Hay otra que hago, compré una fundas pa las piernas de preso terapia, básicas y la verdad que muy agusto y relaja bastante.
Mucho ánimo!!!! 💪💪💪💪💪
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Carpe Diem!!!
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Registrado en 2023
Hola @Tauro27
Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊
Invito a los siguientes miembros para que dejen su comentario: @Natali90 @laurena29 @Duke27 @Pablo_R @Ana1987 @Mcarmen22 @Maremar85 @PomponCJEM @JoseLMM @Jerges33 @madameoliva @AdriSB @gemaprr @Perseo58 @Javirodv @Noelia0000 @Carpeta @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Marian23 @Edilia @marcezamora @Marga78 @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @Thuagkilla @Mercedesespinosa @Lupe84 @EMespe @JesusM @España @Canpanilla @Carmeniglesias2000 @MaríaElena1999 @Miiriam @DavidRodriguezPavón @M.C.M.C. @Niferba @Najwa35 @H08642 @Beatrizglezv @Mary1476 @SoniaCastro @Silviagomez @Cristina23 @Laurarg @Almavazquez @Aprendiendo17 @lalitalala @robzsz @Virgin
¿Sentís vuestras piernas cansadas o cargadas? ¿Este síntoma mejora?
¡No dudéis en dejar vuestro comentario!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
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@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
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Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Tauro27
Buen consejero
Tauro27
Registrado en 2017
Supongo que es un síntoma que muchos tenéis. Pesadez en las piernas, cansadas y que dificulta caminar normal. En mi caso puedo caminar pero no voy nada cómoda...Alguno sabéis que puede mejorar este síntoma?Además del ejercicio....En mi caso no veo resultados y hay días mejor y luego vuelven estos síntomas. Me siento un poco resignada con esto.
Gracias de antemano.