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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Plasmaféresis

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Usuario desinscrito

30/5/18 a las 19:04

Hola, estoy perdida, Me acaban de diagnosticar, a primeros de mayo, creo que la enfermedad se remonta a 3/4 años anteriores.

Me ingresaron en el hospital y me hicieron todas las pruebas, me pusieron 5 bolos de corticoides, ahora me dice la doctora que me van a hacer una plasmaféresis para intentar llevarme al mejor estado posible antes de ponerme la medicación.

Alguien se la ha hecho, recuperas algo?

YO tengo problemas al caminar, falta de equilibrio, la vista la tengo mal, la orina no la controlo bien, la mano derecha y pie derecho los tengo atrofiados.

Gracias

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Usuario desinscrito

30/5/18 a las 20:56

Hola @CatalinaLola‍ a mi personalment no he pasado ese proceso de plasmaferesis. Lo poco que se, es algo que leí en un artículo hace un tiempo, donde explicaban la relación de la EM con el PH alto de la sangre y porque realizaban ese tratamiento. Lo utilizaban para regular el PH de la sangre y así alcalinizarla.

Aun así te recomiendo que le preguntes a tu médico y que te saque de dudas, el es un profesional de la medicina y seguro te explicará mejor.

un saludo

Plasmaféresis https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/plasmaferesis-34365 2018-05-30 20:56:59

Usuario desinscrito

31/5/18 a las 18:00

GRacias, yo por lo que he leído es un metodo para limpar la sangre de los glóbulos blancos que atacan mi mielina.

Muchas gracas

Plasmaféresis https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/plasmaferesis-34365 2018-05-31 18:00:36

Pepa2017

4/6/18 a las 15:23

Buen consejero

Pepa2017

Última actividad en 12/11/22 a las 14:55

Registrado en 2017

21 comentarios publicados | 15 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

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Hola Catalinalola, yo me he efectuado plasmaferesis en 2 oprtunidades, la primera vez fue cuando tuve una neuritis óptica refractaria a corticoides y en la segunda oportunidad estaba con un brote motor y con mucha fatiga. El efecto de la plasmaferesis, fue bastante rápido y ayudó a solucionar alguno de mis sintomas ( en los sintomas de vejiga me ayudó mucho- y fatiga) en espera que los otros medicamentos que actuan mas lento funcionaran.

Me la hicieron por 6 dias cada vez, no me dolió nada, es solo la incomodidad de del catéter por donde efectúan la limpieza de la sangre, extraen los anticuerpos que dañan la mielina.

Que te vaya muy bien.

saludos

Plasmaféresis https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/plasmaferesis-34365 2018-06-04 15:23:53

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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