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¿Por qué hay tanta gente que no comenta desde hace años?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Por qué hay tanta gente que no comenta desde hace años?

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SergioTalavera

14/6/21 a las 13:15

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SergioTalavera

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Holaaa!

Me estoy preguntando por qué hay tanta gente y usuarios que no comentan hace años, cada uno en su derecho, pero muchos perfiles son del 16, 17 y comentan quizá 1 año y lo dejan...

Me da miedo que sea porque hayan empeorado, o por qué? Ojalá sea porque están mejor y solamente estuvieron al principio por dudas y tal.

@vaniva‍ ‍

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EvaReche

14/6/21 a las 16:51

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EvaReche

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@SergioTalavera hola!!!! Pues seguramente eso será lo q te pase a ti 😂😂 Con tiempo y viendo q te encuentras bien, empezarás ha hacer tu vida normal. No te acordarás d la EM y...desaparecerás 😊😊

El miedo q he leído q sentís algun@ d vosotr@s porque os acaban d diagnosticar, se va. Así q, d verdad, con paciencia y si lo necesitáis, ayuda profesional, el miedo se irá y viviréis vuestra vida, por muy imposible q os parezca en este momento 😊😊

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¿Por qué hay tanta gente que no comenta desde hace años? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/por-que-hay-tanta-gente-que-no-comenta-hace-an-37255 2021-06-14 16:51:09

SergioTalavera

Editado el 14/6/21 a las 17:19

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@EvaReche eso he pensado yo tb.

Que al principio te OBSESIONAS a tope... Y luego lo vas dejando más de lado. Sin olvidar ni nada... Pero creo que el tiempo te hace quitarle gravedad al final... A no ser que seas un caso muy grave.

Tb es verdad que tratada a tiempo digo yo que se podrá espaciar y el objetivo es cronificarla y estabilizarla.

Estoy leyendo muchos casos de gente que lleva 22,25,28 años con la enfermedad... Y viven.

EvaReche

14/6/21 a las 17:33

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@SergioTalavera y de verdad q tú vivirás. Harás lo q quieras, el miedo...desaparce y.... no volverás por aquí 😂😂😂😂😂 o por lo menos no como ahora. Lo verás. 👍😊

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vaniva

14/6/21 a las 18:28

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@SergioTalavera Hola sergio!! estoy de acuerdo con @EvaReche‍. Al principio todos estamos avidos de leer, de saber, de preguntar... y es por ello q el foro se convierte en, digamos, un droga.. jajaja..

Pero con el tiempo, como ya te comente, pues la cosa se relaja y ya no tienes esa necesidad imperiosa. Yo entro al foro relativamente a menudo, pero soy de las nuevas! Jeje... tambien te digo q al principio no salia casi jajaja y ahora pues voy mirando cosas q me pueden interesar como mi medicacion, o incluso de otras, por saber. Aprendes mucho. Y huyo de los perfilez victimistas!! Me ponen de los nervios, los ves claramente 🤣🤣

Y como tu tambien tengo curiosidad x saber q ha sido de determinados perfiles... claro q puede ser la opcion q esten peor... pero tambien puede ser q esten tan bien q ni se acuerdan de entrar!! Yo conozco personas de años de enfermedad ( y siiii, estan bien) y no participan en ningun tipo de foro x ejemplo...

Como te decia, llegara un dia q te empezaras a cansar de leer tanto y te relajaras.. ya veras!!

Cuando tienes la reso??

Un besote!! 😘😘

SergioTalavera

14/6/21 a las 18:53

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SergioTalavera

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@vaniva pues al final mañana martes me ingresan... Super semana seguro...

Una cosa q habrá gente q diga, vaya un bobo...pero he pensado, Sergio, lo mal q lo estás pasando estos días, y salvo algo de hormigueo y mareo (vivo en Toledo imaginad el calor) a parte de ansiedad y tal... Estas bien.

Y en estos días, muuuuucha gente ha perdido la vida, o le han dicho algo muuuuucho más grave.

Sergio, no eres tan 'desgraciao' así que mínimo inténtalo, de irse, siempre hay tiempo.

vaniva

14/6/21 a las 23:11

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@SergioTalavera pues venga campeon q tu puedes!! Ya veras q la resonancia no es nadaaaa, un poco agobiante, pero pasa enseguida!!

No le des mas vueltas al asunto y espera a ver q t dicen los medicos con los resultados en mano. Igual estas ahi dandole vueltas y no te diagnostican de momento o no te medican todavia. Asi que trankilo y paciencia!!

Ya nos vas contando si??

Besos!! 😘

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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