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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Procedimiento para adaptar un coche persona movilidad reducida
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Todos los comentarios
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 17/8/24 a las 12:01
Registrado en 2017
3.607 comentarios publicados | 222 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola @Tainos muchas gracias por crear esta discusión que puede ser muy interesante para todos.
@Begogarcia @Noeliaalonsolozano @Davidymarta @Abravo @txiki88 @dollymcuestas @jose20011 @Anyols @Joanis @EvaReche @Rosa1986 @Pforzheim @Anabelpec @Viaceli @Seatleon @CarlaM @Icarri hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿seguís conduciendo? en caso afirmativo, ¿tuvisteis que adaptar vuestro coche?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias y consejos con @Tainos !
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
anacor
Buen consejero
anacor
Última actividad en 7/10/24 a las 5:24
Registrado en 2019
29 comentarios publicados | 26 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Amigo
Me interesa mucho. Yo necesito adaptar coche. Por favor cualquier información muy agradecida
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Tainos
Tainos
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Registrado en 2019
6 comentarios publicados | 6 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Explorador
Buenos días, yo padezco esclerosis múltiple desde hace 15 años y actualmente he pasado a una secundaria progresiva, pero bueno eso es algo que como todos vosotros me voy adaptando poco a poco. La cuestión es que hasta hace poco usaba una moto para desplazarme al trabajo y demás sitios, pero como yo no me sentía cómodo con ella decidí pasarme al coche, aunque llevaba casi 20 años sin conducir. al comprar el coche nuevo y conducir me percato de que el problema que tengo en la pierna derecha, que me afectaba para poder andar correctamente y determinadas distancias cortas (tengo reconocida la movilidad reducida), también me imposibilita conducir correctamente. aquí surge el problema y es que considero que como no tengo que ocultar nada y quiero hacer las cosas con seguridad, tanto para mí como para los demá, considero que necesito adaptar el coche. En este punto es donde surge mi problema. Hay información contradictoria sobre los pasos a seguir para adaptar un coche. decidir pregunta en la autoescuela del barrio y está me remitió a un centro médico cuyo profesional entiende sobre este tema, el cual a su vez me dijo que, previamente a nada, fuera a la DGT. Pues bien, eso hice y el funcionario que me atendió lo único que me dijo es que rellenara un papel para que me reconociera la Consejería de Sanidad y que me lo tomará con calma, que como aún me quedan 3 años para que me caduque el carnet actual, pues que no había problema. me quedé de piedra ya que uno quiere hacer las cosas bien y lo único que encuentra son dificultades por parte de los demás, ya que yo quiero conducir con seguridad y poder disfrutar de la conducción, cosa que actualmente no puedo hacer y me es necesaria para poder trabajar. Por otro lado consultando la propia página web de la DGT indicaban como paso a seguir que primeramente fuera un Centro de Valoración, el cual me haría un informe con las restricciones y necesidades que necesitaría en el vehículo, y posteriormente con ese informe me dirigiera a tráfico para que diera su visto bueno, cabiendo la posibilidad de que una vez el coche adaptado quisieran hacerme una prueba de pista para comprobar que controlo el funcionamiento del mismo con las adaptaciones. ¿alguien que haya adaptado recientemente su vehículo me puede orientar y dar luz sobre este tema?. Muchas gracias. Por cierto resido en Málaga.