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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Resonancia magnética

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Almudena86

21/11/18 a las 22:14

Almudena86

Última actividad en 17/9/24 a las 18:09

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Hola!

ayer fui a recoger los resultados de mis resonancias que me hice la semana pasada y en el informe que hace el analista pone que tengo nuevas lesiones. La verdad es que me ha pillado bastante desprevenida porque daba por hecho que iba a salir como las anteriores y no es así. Aparecen nuevas lesiones con actividad y me he puesto bastante nerviosa. No sé si es que mi medicación ya no me hace efecto o no sé qué pensar. Hasta el día 19 de diciembre no tengo cita con mi neuróloga y no sé si llamarla para comentárselo. ¿ tenéis nuevas lesiones estando durante un largo tiempo con medicación? Gracias!

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21/11/18 a las 23:49

creo que es normal tener nuevas lesiones con el tiempo, entiendo que cuando eso pasa te cambian la medicación, yo esperaría a la cita, un mes de espera no va a cambiar nada.

Resonancia magnética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/resonancia-magnetica-34895 2018-11-21 23:49:25

Hermetica

22/11/18 a las 10:21

Buen consejero

Hermetica

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@Almudena86 Hola:

Yo tambien daba por hecho que no me iban a salir lesiones nuevas que iba a estar igual que la del año pasado, pero me ha salido una nueva, no esta activa ni hay inflamacion, pero yo me fui con un bajon de ánimo al ver que aun con medicación salia una nueva lesión, casi llevo un año diagnosticada y aun no entiendo muy bien pero por lo que veo nos pueden salir nuevas en poco tiempo y eso medicandonos que sin medicacion es muchisimo peor el curso natural de la enfermedad asi que al menos cojemos lo poco que podemos hacer para intentar ponerle freno a esta mierda.
Un saludo y ánimo.

Resonancia magnética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/resonancia-magnetica-34895 2018-11-22 10:21:24

austria

22/11/18 a las 15:07

Buen consejero

austria

Última actividad en 5/11/24 a las 8:38

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A mí tras 4 años medicada con gilenya en la ultima resonancia salieron nuevas lesiones una de ellas activa en cerebro y muchas en médula y me cambiaron de medicación a alemtuzumab

Resonancia magnética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/resonancia-magnetica-34895 2018-11-22 15:07:50

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22/11/18 a las 17:06

@Hermetica hola, creo que la medicación tarda un tiempo en hacer efecto, en mi caso unos seis meses, así que si llevas poco pues supongo que es normal, yo cuento con tener nuevas lesiones en mi próxima resonancia, de todas maneras creo que una e inactiva no es mucho, creo que de momento el hecho de no tener brotes es una buena señal.

Animo!

Resonancia magnética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/resonancia-magnetica-34895 2018-11-22 17:06:24

EvaReche

22/11/18 a las 17:35

Buen consejero

EvaReche

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@Almudena86 hola! Bueno lo primero. Tú cómo estás? Te notas igual? Eso es lo primero q tienes q tener en cuenta. Supongo q si esperabas q saliera igual es q no t notas nada así q tranquila.

En diciembre cuando vayas con tu neuro te dirá si sigues con la medicación o te dira de cambiar. No sé cuánto llevas con tu tratamiento pero esto lleva su tiempo. Ok?

Pero sobre todo mucha tranquilidad y paciencia vale? Y ánimo!!!! Ya nos irás contando

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Resonancia magnética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/resonancia-magnetica-34895 2018-11-22 17:35:07

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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