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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Trabajo y EM

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4 comentarios

Bruicruan1855

2/8/21 a las 20:11

Buen consejero

Bruicruan1855

Última actividad en 15/1/22 a las 18:15

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Me diagnosticaron en octubre y a la semana estava de vuelta al trabajo. Queria seguir com mi vida y me decía a mi misma que iba a poder. Trabajaba a media jornada y me aumentaron a jornada completa en enero de 2021.

No puedo decir que no pueda trabajar. Trabajo y quiero y doy gracias de poder seguir trabajando día a día. Pero son muchas las mañanas que me cuestan terminarlas. Muchas tardes son terribles y me hace mucho replantearme las cosas.

Ahora hace 6 días que estoy confinada por contacto estrecho de covid. Y he de decir que desde entonces me encuentro mucho mejor. Nada de fatiga, ni cosquilleos, ni dolores, etc y esto hace que aún me plante más las cosas.

No quiero dejar de trabajar quiero poder seguir haciendolo durante muchos años pero veo que también afecta a mi salud.

Me gustaría conocer más gente que este como yo y saber como sobrellevarlo.

Gracias de antemano.

Saludos a todxs.

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Ploiyeicrud4443

2/8/21 a las 20:49

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Ploiyeicrud4443

Última actividad en 27/9/26 a las 10:16

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@Bruicruan1855 vaya, siento lo q te pasa. Yo llevo un año diagnosticada, no cogi ni la baja puesto q fue un brote sensitivo "unicamente"

Yo trabajo en una oficina, no se q tipo de trabajo desarrollas tu, pero yo, afortunadamente, no noto la fatiga famosa de la q hablais muchos (espero seguir asi 🙏) y sigo trabajando normalmente. Que tipo de brote tuviste tu? Es muy agresiva tu EM? A veces nosotros somos nuestros peores enemigos, y cuanto mas pensamos en que esto nos afecta... mas nos afecta!!

Animo que seguro q podras seguir trabajando mucho tiempo!

Un saludo,

Trabajo y EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/trabajo-y-em-37409 2021-08-02 20:49:27

Bruicruan1855

2/8/21 a las 21:05

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Bruicruan1855

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@Ploiyeicrud4443 que bien me alegro mucho!

Yo también trabajo en una oficina, menos mal.

A mi me afectó todo el lado derecho, empece con la mano y termine brazo y pierna derecha también. Y también me afectó al habla, me costava mucho hablar. Afortunadamente me recuperé al 100% de todo y empecé a trabajar y todo iba genial. Pero llevo una temporada que me cuesta.

He aprendido a no pensar en ello, pero si que es verdad que estos días en casa me ha dado mucho que pensar...

Muchas gracias!

Trabajo y EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/trabajo-y-em-37409 2021-08-02 21:05:08

612Guglir

18/8/21 a las 10:18

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612Guglir

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@Bruicruan1855 yo estoy como tú. Y creo que el estrés nos afecta mucho, al menos a mi, no sé si tú trabajo es muy estresante.

Sin embargo, no sé si es algo común, pero si me quedo en casa sin hacer nada (típico dopongo tonto…) mis síntomas empeoran, por lo que creo que el trabajo está consumiendo toda mi energía y hay días que no quiero ni oír hablar de el, pero, para mi, es parte de mi terapia jaja

Es importante saber que somos útiles y capaces. Lo somos.

Ánimo y un abrazo.

Trabajo y EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/trabajo-y-em-37409 2021-08-18 10:18:58

Bruicruan1855

20/8/21 a las 6:35

Buen consejero

Bruicruan1855

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@612Guglir gracias!!!

Mi trabajo si que es un poco estresante la verdad. Y cuando estoy de vacaciones me encuentro muchisimo mejor y eso me crea algo de ansiedad por que pienso "si no hago nada estoy bien" pero se que tampoco es cierto por que si no trabajara también estaria estresada...

Es todo un mundo la verdad. Yo llevo años viendolo en mi familia por mi hermana y ahora que lo sufro son muchas cosas que acceptar y muchos cambios. Pero bueno hay que seguir pa'lante y aprender a convivir con ello.

Trabajo y EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/trabajo-y-em-37409 2021-08-20 06:35:27

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Crerotraid75

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Crerotraid75

4/7/21 a las 18:37

@9Nuilayois hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Geideipra4

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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Arenoso5975

16/6/22 a las 10:54

@pseudónimo oculto no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@pseudónimo oculto

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Raimul3

22/8/23 a las 11:27

@Drucuil638 Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Geideipra4

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Crerotraid75

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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