Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Viajar con EM
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Sotillano32
Buen consejero
Bueno no se con que medicación estarás, supongo que quitando copaxone,que si viajas necesitarás llevar la medicación aunque supongo que con la receta te dejarían llevarla en el equipaje de mano (mejor preguntar al tu neurolog@)yo la verdad que si que he montado en avión y procuro hacer mi vida normal,evidentemente más tranquila que antes pero si deso de hacer algo es porque no me apetece,no porque piense que la enfermedad me lo impida....animo ;)
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Carolina
Buen consejero
Decirte q si piensas viajar fuera de españa te enteres bien del sitio al vayas porque en algunos sitios la medicación q tomamos no es legal y necesitarias permisos y certificados especiales y del neuro y por supuesto asegurarte de q el lugar q elijas dispone de centro sanitario relativamente cercano; no te dejes comer por la em y si te gusta y te lo puedes permitir no dejes de viajar, si te tiene q dar un brote te va a dar con viaje o sin viaje.
Suerte y buen viaje. Besos
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Carolina
OscarGarcia
Buen consejero
@MARTA16 a mi me da temor viajar porque estoy con rebif1a y tiene que estar refrigerado, entonces no se como tendria que ser el proceso para llevarmelo y todo, pero el otro año viajare a usa y ya te contare como estuvo todo ese proceso :D
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Oscar G.
MARTA16
Buen consejero
@OscarGarcia ahh pensaba que ibas a venir a España de vacaciones!!!jeje
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MARTA
Jassofo
Buen consejero
Planificándose bien no tiene por qué ser un obstáculo. Hay que llevar una carta en inglés del neurólogo para que nos dejen llevar la medicación/inyector en el equipaje de mano. Recomiendo llevar bloques de hielo para el avión más que neveritas de batería a no ser que vayamos a alquilar un coche en destino.
Es conveniente que sepáis inglés porque os van a preguntar en todos los controles de seguridad por los bloques de hielo/agujas.
Yo he viajado por los desiertos del oeste de usa en verano con una neverita de mechero de coche y este verano estuve de mochilero en tailandia con la bolsa de bloques de hielo.
En algunos hoteles que no tenían nevera en la habitación tenía que pedir que me lo guardaran en la de la cafetería. En tailandia estuve en uno que no tenía tampoco cafetería ni cocina en el hotel, pues me fui a un seven eleven y con el google translator inglés-tailandés conseguí que la chica de allí me entendiera y me guardara dos días el rebif y los bloques de hielo...y no me quiso ni aceptar una propina.
Querer es poder, así que nada de miedos a viajar :)
Beatriz85
Buen consejero
Hola! Yo este año he ido a Nueva York, Italia, Alemania y hace un par de semanas volví de un viaje a República Checa. Tengo EM desde hace 4 años y no paro! Que la enfermedad no os pare jamás para hacer lo que queráis! Besos a todos
Usuario desinscrito
Hola! Yo al igual que Beatriz no paro de viajar, ahora estoy en México después de un viaje de 20 horas.
Cuando me medicaba con tratamientos concencionales, Avonex específicamente, que también hay que refrigerarlo yo lo metía en el equipaje de mano, todas las dosis que iba a durar el viaje más una en una nevera pportátil de esas que se usan para llevar el almuerzo, con paneles congelados de los que se usan para los dolores y surlen vender en farmacias y nunca he tenido problemas.
Tengo 20 años con em y siempre que viaje llevo mi tratamiento conmigo y aunque llevo la carta del médico etc nunca me la han pedido ni explicaciones tampoco.
Un saludo a todos.
Elektra
@OscarGarcia yo e viajado con ello. En nevera pequeña dónde caben las jeringas y un contenedor pequeño tb. A mí me lo proporcionaron en el hospital. No sé dónde vives. Yo soy de Madrid y nunca tuve problema para conseguirlo. Muy importante que te haga el neuro un papel que certifique que utilizas ésa medicación.
OscarGarcia
Buen consejero
@MARTA16 en el 2018 podría ser que llego a España por una rumba :)
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Oscar G.
Ananietov08
¡Hola! Mi nombre es Ana y me diagnosticaron la EM el año pasado. Me gustaría poder vivir fuera de España. Mi pregunta es: si me fuera a vivir fuera, ¿me saldría de la seguridad social? ¿podría recibir las inyecciones desde España?
Ando un poco perdida con todo jeje.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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MARTA16
Buen consejero
Hola a todos!!! Experiencias en viajes en avion? Os animáis a seguir viajando como antes? A mi ahora me frena mucho y no quiero que la EM me impida intentar hacer las cosas. Como os apañais con la medicación?
Gracias!!!❤