Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Viajar con EM
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Sotillano32
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Sotillano32
Última actividad en 22/1/25 a las 11:36
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Bueno no se con que medicación estarás, supongo que quitando copaxone,que si viajas necesitarás llevar la medicación aunque supongo que con la receta te dejarían llevarla en el equipaje de mano (mejor preguntar al tu neurolog@)yo la verdad que si que he montado en avión y procuro hacer mi vida normal,evidentemente más tranquila que antes pero si deso de hacer algo es porque no me apetece,no porque piense que la enfermedad me lo impida....animo ;)
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Carolina
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Carolina
Última actividad en 27/7/24 a las 10:57
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Decirte q si piensas viajar fuera de españa te enteres bien del sitio al vayas porque en algunos sitios la medicación q tomamos no es legal y necesitarias permisos y certificados especiales y del neuro y por supuesto asegurarte de q el lugar q elijas dispone de centro sanitario relativamente cercano; no te dejes comer por la em y si te gusta y te lo puedes permitir no dejes de viajar, si te tiene q dar un brote te va a dar con viaje o sin viaje.
Suerte y buen viaje. Besos
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Carolina
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@MARTA16 a mi me da temor viajar porque estoy con rebif1a y tiene que estar refrigerado, entonces no se como tendria que ser el proceso para llevarmelo y todo, pero el otro año viajare a usa y ya te contare como estuvo todo ese proceso :D
MARTA16
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MARTA16
Última actividad en 29/1/19 a las 22:42
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@OscarGarcia ahh pensaba que ibas a venir a España de vacaciones!!!jeje
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MARTA
Jassofo
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Jassofo
Última actividad en 10/4/24 a las 15:34
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Planificándose bien no tiene por qué ser un obstáculo. Hay que llevar una carta en inglés del neurólogo para que nos dejen llevar la medicación/inyector en el equipaje de mano. Recomiendo llevar bloques de hielo para el avión más que neveritas de batería a no ser que vayamos a alquilar un coche en destino.
Es conveniente que sepáis inglés porque os van a preguntar en todos los controles de seguridad por los bloques de hielo/agujas.
Yo he viajado por los desiertos del oeste de usa en verano con una neverita de mechero de coche y este verano estuve de mochilero en tailandia con la bolsa de bloques de hielo.
En algunos hoteles que no tenían nevera en la habitación tenía que pedir que me lo guardaran en la de la cafetería. En tailandia estuve en uno que no tenía tampoco cafetería ni cocina en el hotel, pues me fui a un seven eleven y con el google translator inglés-tailandés conseguí que la chica de allí me entendiera y me guardara dos días el rebif y los bloques de hielo...y no me quiso ni aceptar una propina.
Querer es poder, así que nada de miedos a viajar :)
Beatriz85
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Beatriz85
Última actividad en 4/12/15 a las 13:00
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Hola! Yo este año he ido a Nueva York, Italia, Alemania y hace un par de semanas volví de un viaje a República Checa. Tengo EM desde hace 4 años y no paro! Que la enfermedad no os pare jamás para hacer lo que queráis! Besos a todos
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Hola! Yo al igual que Beatriz no paro de viajar, ahora estoy en México después de un viaje de 20 horas.
Cuando me medicaba con tratamientos concencionales, Avonex específicamente, que también hay que refrigerarlo yo lo metía en el equipaje de mano, todas las dosis que iba a durar el viaje más una en una nevera pportátil de esas que se usan para llevar el almuerzo, con paneles congelados de los que se usan para los dolores y surlen vender en farmacias y nunca he tenido problemas.
Tengo 20 años con em y siempre que viaje llevo mi tratamiento conmigo y aunque llevo la carta del médico etc nunca me la han pedido ni explicaciones tampoco.
Un saludo a todos.
Elektra
Elektra
Última actividad en 26/12/17 a las 23:17
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@OscarGarcia yo e viajado con ello. En nevera pequeña dónde caben las jeringas y un contenedor pequeño tb. A mí me lo proporcionaron en el hospital. No sé dónde vives. Yo soy de Madrid y nunca tuve problema para conseguirlo. Muy importante que te haga el neuro un papel que certifique que utilizas ésa medicación.
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@MARTA16 en el 2018 podría ser que llego a España por una rumba :)
Ananietov08
Ananietov08
Última actividad en 9/1/18 a las 8:54
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¡Hola! Mi nombre es Ana y me diagnosticaron la EM el año pasado. Me gustaría poder vivir fuera de España. Mi pregunta es: si me fuera a vivir fuera, ¿me saldría de la seguridad social? ¿podría recibir las inyecciones desde España?
Ando un poco perdida con todo jeje.
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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MARTA16
Buen consejero
MARTA16
Última actividad en 29/1/19 a las 22:42
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Hola a todos!!! Experiencias en viajes en avion? Os animáis a seguir viajando como antes? A mi ahora me frena mucho y no quiero que la EM me impida intentar hacer las cosas. Como os apañais con la medicación?
Gracias!!!❤