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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM?
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- 16 comentarios
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
¡Muy interesante esta discusión! muchas gracias @anacor.
@Pitufilla @sandrita28 @Desirée @Terete21 @Sophie.BK @Ciervo @Mahal78 @Begogarcia @Estelag @mmcasfer @Marasengo @SONYTEC @Diego alejandro @Rosels @Elli85 @Dianatello @ChiquiGalvez @emi16077” ¿cómo estáis? ¿conocéis alguna aplicación social para encontrar personas con EM o os gustaría que existiera?
¡No dudéis en utilizar Carenity como vuestra aplicación para proponer actividades y quedadas en las diferentes zonas en donde vivís!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
anacor
Buen consejero
Gracias Andrea.
Creo que es algo importante y necesario. Si existe las asocasiones pero no creo que sea lo mismo. Y a veces, muchas veces, pareciera como si nos escondieramos. Estamos más cerca de lo que pensamos.
Gracias otra vez.
Ana
Pp. Por cierto yo vivo en Andalucía, Cádiz, San Roque.
Anyols
Buen consejero
Yo no he encontrado ninguna, tampoco ningún grupo de red social o algo parecido. la verdad es que te viene biennhablar con alguien que siente lo mismo que tu🤷♀️
EvaReche
Buen consejero
@anacor @Anyols hola! Bueno...pero carenity es para eso! Compartir experiencias, hablar con personas que te entienden.... Y siempre puedes compartir tu número de teléfono con quien quieras, y quién sabe igual viven cerca vuestra.
Y en la asociación conocerás a personas q tienen lo mismo y están ahí, por qué no es lo mismo? 🤔
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
crockett
Buen consejero
Hola.Precisamente iba a iniciar un hilo al respecto.Carenity es un buen sitio para informarte,pero más allá...Yo mismo me ofrecí y empecé un grupo de whatsapp con varios miembros pero,tras meses sin actividad ni respuesta alguna,tuve que cerrarlo.
Como para otras cosas,el inglés es una lengua muy útil.Soy bilingüe y empecé a buscar webs de ayuda a pacientes con EM (incluso le mandé un twit a la actriz que interpretaba a la hija del prota de Los Soprano).Desde entonces sigo el programa de ejercicios de MSWorkouts (de pago, pero que también tiene grupo de Fbook-con recursos adicionales-) y estoy registrado en Shift.ms ,red social exclusiva para pacientes con EM,gracias a la cual,hago una especie de terapia de grupo(lo que más necesitaba) cada dos semanas,que un grupo de usuarios se reune por zoom.Lo malo de todo esto?Que necesitas saber inglés (y mucho,porque en este grupo concreto algunos son escoceses-de la zona de Glasgow,nada menos-).Lo bueno?Que en esta red social hay españoles y lo mismo te puedrn dar su números y tirar por ahí.O,si no tienes problema (o te defiendes) con el inglés,tirar p'alante y matar dos pájaros de un tiro.
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English is the only way...of life; don´t study English, LIVE it!
anacor
Buen consejero
@crockett estoy de acuerdo en todo lo que apuntas.
Yo también estoy en el programa de pago de MSworkout. Y en su grupo de Facebook. Me parecen estupendo. Lo que si echas en falta algo parecido ya que hablan sobre sitíos comunes. Nada más compartir Una receta te ves ajena, ya que son productos americanos. Yo sigo el Whahlprotocol , aunque no a rajatabla. Y siempre pienso en una versión española o a la española. Yo con el inglés no tengo problemas pero seria mejor a nuestra manera pero con el ímpetu de allí. Aquí nos cansamos pronto. Es esta plataforma ( carenity) que me parece un lujo y como es tan poco directa, porque contestamos cuando podemos y lentamente sin que nadie se moleste.
Os deseo un buen día y que nos unamos algo más. Real o virtual !!!
Ánimo
Ana
crockett
Buen consejero
@anacor Regístrate en Shift.ms y al menos hablas con gente cada 2 semanas.Es lo mejor,la verdad.
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English is the only way...of life; don´t study English, LIVE it!
anacor
Buen consejero
Gracias. Lo haré. Ánimo

Usuario desinscrito
alguien que viva por zaragoza?
Anabelpec
Buen consejero
@cosmoss holaa yo vivo en Zaragoza
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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anacor
Buen consejero
En un mundo tal digitalizado con redes sociales casi para todo. Donde puedes encontrar un ligue de una noche o una quedada para hacer pan. Hay para amantes del deporte, de buceo, avistamiento de pájaros, cruceros para singles, para encontrar parejas, para veganos, encuentros musicales, para adiptos al crochet... Me pregunto: ¿Existe alguna aplicación donde unirnos de forma física para actividades socio cultural deportiva de EM?
Pregunto porque no lo sé. Ser mujer, divorciada, con dos hijos ya mayores, familia, amigos, trabajo... pero a veces necesitas una amistad adaptada a tus limitaciones o a tus energías del momento para que no te sientas como una carga, porque tienen que cambiar ritmos o espacios si vas tú.
Y tú, ¿qué sientes? ¿Estás solo o sola en compañía? ¿Pensáis en ese futuro incierto?
Buen día
Ana