Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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En un mundo tal digitalizado con redes sociales casi para todo. Donde puedes encontrar un ligue de una noche o una quedada para hacer pan. Hay para amantes del deporte, de buceo, avistamiento de pájaros,  cruceros  para singles, para encontrar parejas,  para veganos, encuentros musicales,  para adiptos al crochet... Me pregunto: ¿Existe alguna aplicación donde unirnos de forma física para actividades socio cultural deportiva de EM?

Pregunto porque no lo sé. Ser mujer, divorciada, con dos hijos ya mayores, familia, amigos, trabajo... pero a veces necesitas una amistad adaptada a tus limitaciones o a tus energías del momento para que no te sientas como una carga, porque tienen que cambiar ritmos o espacios si vas tú.

Y tú, ¿qué sientes? ¿Estás solo o sola en compañía? ¿Pensáis en ese futuro incierto? 

Buen día 

Ana

Inicio de la discusión - 26/6/20

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM?

• Animadora de la comunidad
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¡Muy interesante esta discusión! muchas gracias @anacor‍.

@Pitufilla@sandrita28@Desirée@Terete21@Sophie.BK@Ciervo@Mahal78@Begogarcia@Estelag@mmcasfer@Marasengo@SONYTEC@Diego alejandro@Rosels@Elli85@Dianatello@ChiquiGalvez@emi16077”‍ ¿cómo estáis? ¿conocéis alguna aplicación social para encontrar personas con EM o os gustaría que existiera?

¡No dudéis en utilizar Carenity como vuestra aplicación para proponer actividades y quedadas en las diferentes zonas en donde vivís!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity 

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM?


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Gracias Andrea.

Creo que es algo importante y necesario.  Si existe las asocasiones pero no creo que sea lo mismo. Y a veces, muchas veces,  pareciera como si nos escondieramos.  Estamos más cerca de lo que pensamos. 

Gracias otra vez. 

Ana 

Pp. Por cierto yo vivo en Andalucía,  Cádiz,  San Roque. 

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM?


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 Yo no he encontrado ninguna, tampoco ningún  grupo de red social o algo parecido. la verdad es que te viene biennhablar con alguien que siente lo mismo que tu🤷‍♀️

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM?


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@anacor @Anyols hola! Bueno...pero carenity es para eso! Compartir experiencias, hablar con personas que te entienden.... Y siempre puedes compartir tu número de teléfono con quien quieras, y quién sabe igual viven cerca vuestra. 

Y en la asociación conocerás a personas q tienen lo mismo y están ahí, por qué no es lo mismo? 🤔

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM?


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Hola.Precisamente iba a iniciar un hilo al respecto.Carenity es un buen sitio para informarte,pero más allá...Yo mismo me ofrecí y empecé un grupo de whatsapp con varios miembros pero,tras meses sin actividad ni respuesta alguna,tuve que cerrarlo.

Como para otras cosas,el inglés es una lengua muy útil.Soy bilingüe y empecé a buscar webs de ayuda a pacientes con EM (incluso le mandé un twit a la actriz que interpretaba a la hija del prota de Los Soprano).Desde entonces sigo el programa  de ejercicios de MSWorkouts (de pago, pero que también tiene grupo de Fbook-con recursos adicionales-) y estoy registrado en Shift.ms ,red social exclusiva para pacientes con EM,gracias a la cual,hago una especie de terapia de grupo(lo que más necesitaba) cada dos semanas,que un grupo de usuarios se reune por zoom.Lo malo de todo esto?Que necesitas saber inglés (y mucho,porque en este grupo concreto algunos son escoceses-de la zona de Glasgow,nada menos-).Lo bueno?Que en esta red social hay españoles y lo mismo te puedrn dar su números y tirar por ahí.O,si no tienes problema (o te defiendes) con el inglés,tirar p'alante y matar dos pájaros de un tiro.

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM?


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@crockett estoy de acuerdo en todo lo que apuntas. 

Yo también estoy en el programa de pago de MSworkout. Y en su grupo de Facebook.  Me parecen estupendo.  Lo que si echas en falta algo parecido ya  que hablan sobre sitíos comunes.  Nada más compartir Una receta te ves ajena, ya que son productos americanos. Yo sigo el Whahlprotocol ,  aunque no a rajatabla. Y siempre pienso en una versión  española o a la española.  Yo con el inglés no tengo problemas pero seria mejor a nuestra manera pero con el ímpetu de allí.  Aquí nos cansamos pronto. Es esta plataforma  ( carenity) que me parece un lujo y como es tan poco directa, porque contestamos  cuando podemos y lentamente sin que nadie se moleste. 

Os deseo un buen día y que nos unamos algo más.  Real o virtual !!!

Ánimo 

Ana

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM?


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@anacor‍ Regístrate en Shift.ms y al menos hablas con gente cada 2 semanas.Es lo mejor,la verdad.

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM?


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Gracias. Lo haré. Ánimo 

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM?


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alguien que viva por zaragoza?

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