- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Viviendo con esclerosis múltiple
- Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM?
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM?
- 405 veces visto
- 10 veces apoyado
- 16 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
¡Muy interesante esta discusión! muchas gracias @anacor.
@Pitufilla @sandrita28 @Desirée @Terete21 @Sophie.BK @Ciervo @Mahal78 @Begogarcia @Estelag @mmcasfer @Marasengo @SONYTEC @Diego alejandro @Rosels @Elli85 @Dianatello @ChiquiGalvez @emi16077” ¿cómo estáis? ¿conocéis alguna aplicación social para encontrar personas con EM o os gustaría que existiera?
¡No dudéis en utilizar Carenity como vuestra aplicación para proponer actividades y quedadas en las diferentes zonas en donde vivís!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
Ver la firma
Andrea del equipo de Carenity
anacor
Buen consejero
Gracias Andrea.
Creo que es algo importante y necesario. Si existe las asocasiones pero no creo que sea lo mismo. Y a veces, muchas veces, pareciera como si nos escondieramos. Estamos más cerca de lo que pensamos.
Gracias otra vez.
Ana
Pp. Por cierto yo vivo en Andalucía, Cádiz, San Roque.
Anyols
Buen consejero
Yo no he encontrado ninguna, tampoco ningún grupo de red social o algo parecido. la verdad es que te viene biennhablar con alguien que siente lo mismo que tu🤷♀️
EvaReche
Buen consejero
@anacor @Anyols hola! Bueno...pero carenity es para eso! Compartir experiencias, hablar con personas que te entienden.... Y siempre puedes compartir tu número de teléfono con quien quieras, y quién sabe igual viven cerca vuestra.
Y en la asociación conocerás a personas q tienen lo mismo y están ahí, por qué no es lo mismo? 🤔
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
crockett
Buen consejero
Hola.Precisamente iba a iniciar un hilo al respecto.Carenity es un buen sitio para informarte,pero más allá...Yo mismo me ofrecí y empecé un grupo de whatsapp con varios miembros pero,tras meses sin actividad ni respuesta alguna,tuve que cerrarlo.
Como para otras cosas,el inglés es una lengua muy útil.Soy bilingüe y empecé a buscar webs de ayuda a pacientes con EM (incluso le mandé un twit a la actriz que interpretaba a la hija del prota de Los Soprano).Desde entonces sigo el programa de ejercicios de MSWorkouts (de pago, pero que también tiene grupo de Fbook-con recursos adicionales-) y estoy registrado en Shift.ms ,red social exclusiva para pacientes con EM,gracias a la cual,hago una especie de terapia de grupo(lo que más necesitaba) cada dos semanas,que un grupo de usuarios se reune por zoom.Lo malo de todo esto?Que necesitas saber inglés (y mucho,porque en este grupo concreto algunos son escoceses-de la zona de Glasgow,nada menos-).Lo bueno?Que en esta red social hay españoles y lo mismo te puedrn dar su números y tirar por ahí.O,si no tienes problema (o te defiendes) con el inglés,tirar p'alante y matar dos pájaros de un tiro.
Ver la firma
English is the only way...of life; don´t study English, LIVE it!
anacor
Buen consejero
@crockett estoy de acuerdo en todo lo que apuntas.
Yo también estoy en el programa de pago de MSworkout. Y en su grupo de Facebook. Me parecen estupendo. Lo que si echas en falta algo parecido ya que hablan sobre sitíos comunes. Nada más compartir Una receta te ves ajena, ya que son productos americanos. Yo sigo el Whahlprotocol , aunque no a rajatabla. Y siempre pienso en una versión española o a la española. Yo con el inglés no tengo problemas pero seria mejor a nuestra manera pero con el ímpetu de allí. Aquí nos cansamos pronto. Es esta plataforma ( carenity) que me parece un lujo y como es tan poco directa, porque contestamos cuando podemos y lentamente sin que nadie se moleste.
Os deseo un buen día y que nos unamos algo más. Real o virtual !!!
Ánimo
Ana
crockett
Buen consejero
@anacor Regístrate en Shift.ms y al menos hablas con gente cada 2 semanas.Es lo mejor,la verdad.
Ver la firma
English is the only way...of life; don´t study English, LIVE it!
anacor
Buen consejero
Gracias. Lo haré. Ánimo
Usuario desinscrito
alguien que viva por zaragoza?
Anabelpec
Buen consejero
@cosmoss holaa yo vivo en Zaragoza
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
28/2/24 | Testimonio
Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”
17/11/23 | Consejos
18/8/23 | Actualidad
12/4/18 | Testimonio
Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones
2/5/17 | Actualidad
3/10/17 | Actualidad
18/11/16 | Testimonio
Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
anacor
Buen consejero
En un mundo tal digitalizado con redes sociales casi para todo. Donde puedes encontrar un ligue de una noche o una quedada para hacer pan. Hay para amantes del deporte, de buceo, avistamiento de pájaros, cruceros para singles, para encontrar parejas, para veganos, encuentros musicales, para adiptos al crochet... Me pregunto: ¿Existe alguna aplicación donde unirnos de forma física para actividades socio cultural deportiva de EM?
Pregunto porque no lo sé. Ser mujer, divorciada, con dos hijos ya mayores, familia, amigos, trabajo... pero a veces necesitas una amistad adaptada a tus limitaciones o a tus energías del momento para que no te sientas como una carga, porque tienen que cambiar ritmos o espacios si vas tú.
Y tú, ¿qué sientes? ¿Estás solo o sola en compañía? ¿Pensáis en ese futuro incierto?
Buen día
Ana