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Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM?

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anacor

25/6/20 a las 10:45

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anacor

Última actividad en 19/4/25 a las 10:13

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En un mundo tal digitalizado con redes sociales casi para todo. Donde puedes encontrar un ligue de una noche o una quedada para hacer pan. Hay para amantes del deporte, de buceo, avistamiento de pájaros, cruceros para singles, para encontrar parejas, para veganos, encuentros musicales, para adiptos al crochet... Me pregunto: ¿Existe alguna aplicación donde unirnos de forma física para actividades socio cultural deportiva de EM?

Pregunto porque no lo sé. Ser mujer, divorciada, con dos hijos ya mayores, familia, amigos, trabajo... pero a veces necesitas una amistad adaptada a tus limitaciones o a tus energías del momento para que no te sientas como una carga, porque tienen que cambiar ritmos o espacios si vas tú.

Y tú, ¿qué sientes? ¿Estás solo o sola en compañía? ¿Pensáis en ese futuro incierto?

Buen día

Ana

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AndreaB

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26/6/20 a las 13:30

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AndreaB

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¡Muy interesante esta discusión! muchas gracias @anacor‍.

@Pitufilla‍ @sandrita28‍ @Desirée‍ @Terete21‍ @Sophie.BK‍ @Ciervo‍ @Mahal78‍ @Begogarcia‍ @Estelag‍ @mmcasfer‍ @Marasengo‍ @SONYTEC‍ @Diego alejandro‍ @Rosels‍ @Elli85‍ @Dianatello‍ @ChiquiGalvez‍ @emi16077”‍ ¿cómo estáis? ¿conocéis alguna aplicación social para encontrar personas con EM o os gustaría que existiera?

¡No dudéis en utilizar Carenity como vuestra aplicación para proponer actividades y quedadas en las diferentes zonas en donde vivís!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vida-social-como-36209 2020-06-26 13:30:49

anacor

26/6/20 a las 15:27

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Gracias Andrea.

Creo que es algo importante y necesario. Si existe las asocasiones pero no creo que sea lo mismo. Y a veces, muchas veces, pareciera como si nos escondieramos. Estamos más cerca de lo que pensamos.

Gracias otra vez.

Ana

Pp. Por cierto yo vivo en Andalucía, Cádiz, San Roque.

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vida-social-como-36209 2020-06-26 15:27:31

Anyols

14/7/20 a las 0:54

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Yo no he encontrado ninguna, tampoco ningún grupo de red social o algo parecido. la verdad es que te viene biennhablar con alguien que siente lo mismo que tu🤷‍♀️

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vida-social-como-36209 2020-07-14 00:54:15

EvaReche

14/7/20 a las 10:43

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@anacor @Anyols hola! Bueno...pero carenity es para eso! Compartir experiencias, hablar con personas que te entienden.... Y siempre puedes compartir tu número de teléfono con quien quieras, y quién sabe igual viven cerca vuestra.

Y en la asociación conocerás a personas q tienen lo mismo y están ahí, por qué no es lo mismo? 🤔

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vida-social-como-36209 2020-07-14 10:43:25

crockett

16/7/20 a las 8:45

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Hola.Precisamente iba a iniciar un hilo al respecto.Carenity es un buen sitio para informarte,pero más allá...Yo mismo me ofrecí y empecé un grupo de whatsapp con varios miembros pero,tras meses sin actividad ni respuesta alguna,tuve que cerrarlo.

Como para otras cosas,el inglés es una lengua muy útil.Soy bilingüe y empecé a buscar webs de ayuda a pacientes con EM (incluso le mandé un twit a la actriz que interpretaba a la hija del prota de Los Soprano).Desde entonces sigo el programa de ejercicios de MSWorkouts (de pago, pero que también tiene grupo de Fbook-con recursos adicionales-) y estoy registrado en Shift.ms ,red social exclusiva para pacientes con EM,gracias a la cual,hago una especie de terapia de grupo(lo que más necesitaba) cada dos semanas,que un grupo de usuarios se reune por zoom.Lo malo de todo esto?Que necesitas saber inglés (y mucho,porque en este grupo concreto algunos son escoceses-de la zona de Glasgow,nada menos-).Lo bueno?Que en esta red social hay españoles y lo mismo te puedrn dar su números y tirar por ahí.O,si no tienes problema (o te defiendes) con el inglés,tirar p'alante y matar dos pájaros de un tiro.

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English is the only way...of life; don´t study English, LIVE it!

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vida-social-como-36209 2020-07-16 08:45:14

anacor

16/7/20 a las 10:30

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@crockett estoy de acuerdo en todo lo que apuntas.

Yo también estoy en el programa de pago de MSworkout. Y en su grupo de Facebook. Me parecen estupendo. Lo que si echas en falta algo parecido ya que hablan sobre sitíos comunes. Nada más compartir Una receta te ves ajena, ya que son productos americanos. Yo sigo el Whahlprotocol , aunque no a rajatabla. Y siempre pienso en una versión española o a la española. Yo con el inglés no tengo problemas pero seria mejor a nuestra manera pero con el ímpetu de allí. Aquí nos cansamos pronto. Es esta plataforma ( carenity) que me parece un lujo y como es tan poco directa, porque contestamos cuando podemos y lentamente sin que nadie se moleste.

Os deseo un buen día y que nos unamos algo más. Real o virtual !!!

Ánimo

Ana

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vida-social-como-36209 2020-07-16 10:30:05

crockett

16/7/20 a las 13:27

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@anacor‍ Regístrate en Shift.ms y al menos hablas con gente cada 2 semanas.Es lo mejor,la verdad.

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Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vida-social-como-36209 2020-07-16 13:27:31

anacor

17/7/20 a las 11:09

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Gracias. Lo haré. Ánimo

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vida-social-como-36209 2020-07-17 11:09:17

Usuario desinscrito

2/8/20 a las 0:27

alguien que viva por zaragoza?

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vida-social-como-36209 2020-08-02 00:27:46

Anabelpec

16/8/20 a las 13:21

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Anabelpec

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@cosmoss holaa yo vivo en Zaragoza

Aplicaciones sociales, ¿existe alguna para pacientes con EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vida-social-como-36209 2020-08-16 13:21:06

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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