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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Vitaminas mientras la toma de Mavenclad
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libertad_8282
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libertad_8282
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Hola @Carolina12
Yo en octubre he terminado con mi 2º año de Mavenclad y la verdad no me han mandado ninguna vitamina especifica ni me han dicho que no las tome. En mi caso tomo vit D3 porque es muy común tomarla en EM y mi neuro no me ha dicho que lo deje.
La única recomendación que me dieron cuando el año pasado comencé con el tratamiento fue que había que comer muy bien, lavar todo mucho, que hay alimentos que no debía comer porque están crudos y tener mucho cuidado con las infecciones.
Por lo demás, no hay mucho más que hacer. Yo en tú caso seguiría tomando tus vitaminas, mal no te van a hacer.
Cuídate mucho y ya nos contaras que tal estas, porque por tus dudas imagino que recientemente has empezado con Mavenclad.
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libertad_8282
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libertad_8282
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Hola @Carolina12
Yo en octubre he terminado con mi 2º año de Mavenclad y la verdad no me han mandado ninguna vitamina especifica ni me han dicho que no las tome. En mi caso tomo vit D3 porque es muy común tomarla en EM y mi neuro no me ha dicho que lo deje.
La única recomendación que me dieron cuando el año pasado comencé con el tratamiento fue que había que comer muy bien, lavar todo mucho, que hay alimentos que no debía comer porque están crudos y tener mucho cuidado con las infecciones.
Por lo demás, no hay mucho más que hacer. Yo en tú caso seguiría tomando tus vitaminas, mal no te van a hacer.
Cuídate mucho y ya nos contaras que tal estas, porque por tus dudas imagino que recientemente has empezado con Mavenclad.
Ana_C
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Ana_C
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Última actividad en 18/9/24 a las 17:57
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Hola @Carolina12
Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊
Invito a: @TeresaFS @Jota23 @leroga @Laura12511 @Jacinta10 @Artiles @jvs_EM @jesik22bcn @Kira05 @Patryluna55 @Laura12 @Patriciar @marialpzq @Chiki81 @PedroJa @Mois34 @Hangel @Reinas @Celeste84 @Yoselyn @CARICR @lubsa82 @paloma9333 @Pilar33 @Loquevi @Aleceda @Naiara83 @MariaElenaRodriguez @Carlosdh @Martita @Maria89 @jesicacarmona1 @maria20 @Mae340 @MarianaC @SOBREVIVIENDO @Gemarwen @Msl2323 @Melbar87 @marilus_90 @Evanana @nerea89. @Ariadnas @Alea11 @Sonia35 @LichyHD @Asole01 @LilyBG @Loli73 @Melaniacorona @Johanariaño @Frank_13 @29Maria @Sabadell78 @NuriaLainDuque @Norcardo @Yeraldin @JOANSU @Lisis87 @KarlaR @Edgarson @Pamelusha @Johannamontero @Miranda7 @Beamll @Xana35 @Strumg @ROSA_BISHOP @RaquelNA @Arualgc @Aliss86 @matiasbonfanti @Raquelrc3 @Amandimm @Kattalina @Seatleon @CintiaD. @vibarabino @saranavarro @Cjaria @mri111269 @Nanasup @Gelynines
¿Tomáis Mavenclad? ¿Lo complementáis con vitaminas? ¿Sabéis si se puede tomar biotina durante el tratamiento?
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
Beamll
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Última actividad en 24/8/24 a las 10:30
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No sé si interactúan con mavenclad, pero yo aparte de la esclerosis tengo cáncer y me dijeron antes de empezar el tratamiento con quimioterapia que antes de tomar cualquier cosa de ese estilo preguntase porque a veces queremos mejorar el sistema inmune o nos parece algo inocuo e interactúa con el tratamiento. Lo mejor es que le preguntes al neurólogo. La única vitamina que tomo es la D, dada por la neuróloga.
Ana_C
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Última actividad en 18/9/24 a las 17:57
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Hola a todos y a todas,
¿Qué tal estáis? 😊
Me gustaría relanzar esta discusión invitando a: @Ana.GU @Purití @Anabelen_mec @monicazarz @Alejandr7 @Rakman @Merypaz @Maria966 @Sory79 @Natali90 @laurena29 @camardu @Esclerosismultiple @Duke27 @Pablo_R @Ana1987 @Mcarmen22 @Maremar85 @PomponCJEM @JoseLMM @Jerges33 @madameoliva @AdriSB @gemaprr @Perseo58 @Javirodv @Noelia0000 @Carpeta @San.94 @Letrilo
¿Sabéis si se puede tomar vitaminas mientras se toma Mavenclad? ¿Evitáis alguna vitamina?
¡Os leo en comentarios! 👇
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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sDamaris
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Yo tomé Mavenclad el año pasado y pregunté cuando podía tomar suplementos vitaminicos y me dijeron que me esperase dos semanas después de acabar el tratamiento.
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Carolina12
Carolina12
Última actividad en 6/1/24 a las 6:42
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@sDamaris gracias!
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Ana_C
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Ana_C
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Hola a todos y a todas,
Espero que estéis bien. 😊
Vuelvo a relanzar la discusión invitando a: @margomez_enfermeria @cristinamorasotomayor @PuriMF @BelenV @Vallcarca @Pajaroloco2 @JorgeBF @Marai61 @Xubenaiz @Mariajose71 @JavierMerino @Blackaria @Daniela.M @Ansit55555 @Rumba3000 @Rosana79 @Catherine11 @tango30 @JesúsGiménezRodríguez @Crisicris @Susy23 @Carolina12 @Breo2000 @alfonsa @KaterineRincón @albadlf @TeresaFS @Jota23 @leroga @Laura12511
¿Tomáis Mavenclad? ¿Lo complementáis con vitaminas? ¿Sabéis si se puede tomar biotina durante el tratamiento?
Recordad que compartir vuestra experiencia puede ayudar a otros.
Un abrazo,
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Adela27
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Adela27
Última actividad en 18/9/24 a las 9:39
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Pues yo sigo tomando acido fólico, no se si debo tomar algo mas.
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Adela27
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Carolina12
Carolina12
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Hola! Sabéis si se puede tomar vitaminas mientras se toma Mavenclad? Sí es q no, cuanto tiempo después se pueden tomar?
Yo siempre he tomado vitaminas, y aparte ahora tomaba para la caída de pelo, pero recientemente leí q las vitaminas A, C y E restan eficacia a la quimioterapia y como Mavenclad es un medicamento quimioterapeutico, me asusté pensando q le iba a restar eficacia y las dejé de tomar justo en el segundo día de empezar el tratamiento.
Pero, me gustaría seguir tomándolas, sobretodo las del pelo, la biotina aunque sea, porque ya se me caía el pelo por estrés antes de empezar el tratamiento.
Sabéis si se puede tomar biotina durante el tratamiento?
He llamado a mi neurologa pero no obtengo respuesta.
Gracias de antemano!