¿Cómo explicarles a otros qué es la EM?

Hola @Toichocein1

Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. Voy a invitar a los siguientes miembros a comentar: @Druabluel1 @Trotecrain3450 @Tocupiz587 @Clicois664 @Pifallal9005 @Fraipruimoid663 @Fuadrel1 @Prezuiyued984 @Beipuifloid3 @6Muipuijol @Fruflifirel61 @613Troidun @Paifuitron8428 @Yuavuid69 @Prallas5 @Rafomei1864 @Zeisis9528 @Lecluinuir448 @738Cilumual @Labloifuen68 @Fagrihair53 @070Beibuazoil @Teigreruenun1122 @Jevuepod16 @Topluglifoid370 @Traiglaiclomiz738 @Leiclue28 @Pruicropin986 @Gloija92 @Noibuevobis51 @Frofoifrin8068 @Hehuen3979 @Ruigufreir6165 @Lluiclualas0306 @Plifel12 @Soiloifrais4171 @Llopluadruar245 @Fladuapuer7 @Doiprai1117 @Claizair188 @Nagrod0 @3990Roisod @Lluicluis5265 @Lubrois0 @Nuatez205 @Sanuapoin0449 @4241Fluvazuelloi @Feigeviz19 @Cluroceizein74 @Foinoidoz696 @Huidoimue57 @005Hefred @Pluefruez049 @28Nuallucrer @Ruisenor728 @Deilleipul678 @Tipadra830 @Zuetais207 @Soilleichuin867 @Fraicrois7 @Flublobrein7817 @Dehoibloi193 @Breicros0551 @Reitroclad3171 @Tuanebois844 @Gleblidaiher45 @Ruapifaz92 @2Bluelol @Duapleis162 @Dracheichitiz18 @Creiblaivez127 @034Checod @Dilois7920 @0116Blaiheisemo @5Fechezoil @3Pluazeduis @Freprulur37 @Llaibairijoz8 @pseudónimo oculto. @Tormentoso40 @7798Draiclacheir @Pruatuez251 @Poinad4 @65Juicleil @Fifi.torres,1968#&?J @704Fluazuatruayel @Fuajaipotrer07 @1507Suazaigruchuan @Guerid6321 @Buafroir24 @231Trebol @Puironuefloid0 @Bleduploin0 @Draimo6 @Cluetragruan5122 @03Noicumeir @180Puironuefloid @590Cloicluagruad @4Truzuiz @Juijoil68 @Gleiruafred1536 @Sucracuil5912 @Nualogril0 @5Zitrejuid @Jeicheir820 @54Flepleid @Grucruapaiz68 @Choigorogued9 @5539Suavidad @Dinaid395 @Praibrel225 @Taidrual09 @Plegloigas769 @9Noichusaitroiz @933Chaitreiclod @72Noizuer @Faileigluid6829 @Yeiligloven7 @Graicroicraiz39 @Cutrafruen9 @pseudónimo oculto. @1Cruepeigrin @19Mapaflal @pseudónimo oculto @Mivehez9 @4Clipreibluez @pseudónimo oculto. @4Llochonel @Crerotraid75

¿Cómo explicáis vosotros a otras personas lo que es la EM? ¿Soléis dar muchas explicaciones? ¿Os entienden cuando lo explicáis?

Un abrazo,

Ana del equipo Carenity

La enfermedad de las mil caras,a mi apenas se me nota gracias a la meditación y la vida sana,de momento sin brotes,te recomendaría (no se si existe o tenemos derecho a un tipo de carnet con nuestro diagnóstico y enfermedad) Que se nos note o no,no depende de nosotros sino de los brotes Ojalá no vuelvan,suerte y ánimo.

Me pasa lo mismo, hay gente a mí alrededor que no entiende por qué algunos días ando mejor o más rápido y otros no. Cuando me dicen: pues si que tarda en curarse! Yo les digo: Ni se va a curar, es una enfermedad autoinmune que afecta a los nervios, y me ha afectado al nervio motor de esta pierna, así que unos días son de una forma y otros de otra. También les digo que es degenerativa, para que sean conscientes de que eso me puede seguir pasando con otras partes del cuerpo, y que es lo que hay.

De todas formas no esperes que un niño o un adolescente lo comprendan muy bien, no lo entiendo ni yo con 36 años!! Jajaja

Espero haberte ayudado. Un abrazo!

Pues yo creo que lo mejor es explicar lo que es. Una enfermedad neurodegenerativa, en la que el daño está en el cerebro o médula y no en las piernas, vista, manos... etc.

En las neuronas hay algo que se llama mielina, que digamos que es lo que recubre los "cables" de nuestro "circuito eléctrico" y lo que hace que hagamos todo. Y cuando la mielina está dañada pues el circuito no funciona bien 🤭🤭 lo que hace que tengamos secuelas, que el calor nos afecte, o que haya días mejores que otros.

El que lo quiera entender genial y el que no, pues bien también 🤣🤣

Suerte. ☺️

Yo no te puedo aportar nada mejor: he leído lo que han puesto las compañeras y lo han explicado muy bien. Y seguro que tú también lo explicas muy bien, pero a la gente le cuesta entenderlo y retenerlo. Entonces, hay que tener paciencia, pq los que te quieren seguro que si hacen esfuerzo por entenderlo.

Se me ocurre, sobretodo con gente mayor, que se lo puedes comparar con el reuma (que todos han oído hablar): unos días estás mejor y otros peor, pero no se pasa.

Ojalá te ayude.

Explicando la realidad de la enfermedad. Igual que respetan a un enfermo de cancer. Explicarles q tu no estas enferma de los hueso o de los musculos si no del cerebro. Que el estress y las malas noticias acentuan los sintomas. Que lo q ellos llaman defensas y anticyerpis a ti te comen lo que recubre los nervios de.tu cerebro que son los que mandan a tu mano moverse o a tu pie caminar. Que es crónica y degenerativa y que si no saben de ella no opinen y se informen.

Asi es super bien me ven!!! 😂😂😂😂santa paciencia. Menos mal que el humor me salva. Besitos

jo els explicaría: que es la enfermetat de les 1000 cares i a cada persona ens pot afectar molt diferent!!

segons les nostres neurones i parts afectadas, que unes es moderen segons on ens dona el brot i llabors amb medicació podem"millorar"

segons el cos i estat de la societat!!!

Quanta mes gent entengui el misatge millor pero tothom,pensó que es millor posarho en castella,pero tú mateixa

Existen dos tipos de personas: las que son desconsideradas por desconocimiento y las que, a pesar de explicarles la situación, carecen de empatía.

Yo solo he tenido brotes sensitivos y las secuelas que padezco “no se ven”. Como tampoco se nos ven síntomas que, en mi caso al menos, son diarios como el cansancio, los dolores articulares, la niebla mental…

Comparto lo que te han comentado, yo también intento explicarlo diciendo lo que es, ni más ni menos. He tenido que aprender (e imagino que como yo otros muchos) a restar importancia (aunque en muchas ocasiones es muy frustrante) a los comentarios y/o actitudes de quienes, una vez explicado, insisten en su postura poco respetuosa… en mi humilde opinión, bastante tenemos con lidiar día a día con nuestros síntomas y secuelas como para cargar con la obligación de dar explicaciones a quien no quiere entender.