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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Cómo explicarles a otros qué es la EM?
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EvaReche
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EvaReche
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Pues yo creo que lo mejor es explicar lo que es. Una enfermedad neurodegenerativa, en la que el daño está en el cerebro o médula y no en las piernas, vista, manos... etc.
En las neuronas hay algo que se llama mielina, que digamos que es lo que recubre los "cables" de nuestro "circuito eléctrico" y lo que hace que hagamos todo. Y cuando la mielina está dañada pues el circuito no funciona bien 🤭🤭 lo que hace que tengamos secuelas, que el calor nos afecte, o que haya días mejores que otros.
El que lo quiera entender genial y el que no, pues bien también 🤣🤣
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Ana_C
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Ana_C
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Hola @Mis.EM
Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. Voy a invitar a los siguientes miembros a comentar: @AlmudenaDH @PiliRobles @Visicc @DeEspartinas @Emiliamad @Arrebola @Maraldi @Maryajo73 @AnaMariaJorge @denomecomun @Moreila @Majegr @Galandina @fredromano @Jenicajime @Irene93 @Helahel @Nandotu @SilviaCastro @Llaura @Carmen29651 @Claudia14c @Maytetxu2711 @Feroute @Imane97 @Sarass @VictorSR @Bego1971 @Mikelangelo @Alfonso71 @Millie @Alejandro84 @CarmenHT @RO1985 @Titi51 @MIGUELTORCHIA @Esterin @mherraez @MACARENA_CRUJERA @Mruizs @Violeta1 @MarijoGF @PedroMoreno @Cris1990 @EPuxiG @Elenap @Guio93 @Laurape @Alicia83 @magrapemu @Natagayega @Pepita @Moon89 @MilenaTSONEVA @Sanmora @rosarosa @Georgina @JUANMA69 @Victoria17 @Delfina @Crod87 @Salazar29 @Pms883 @Piloen @Beatriz81 @Alineroga @Xana35 @SoniaRD @Raquel85v @Paoberher @Mayka88 @Fri1969 @Estherjjj @Xiolopez @Andrealjv @Joselito47 @Maveig @Hekate24 @CarmenG. @Marisa1974 @Paqui1997 @Candela1980 @Manu74 @Lauri79 @Fifi.torres,1968#&?J @Cristina88 @Sbravo @Inmapg @EvaPierraSanchez @Lumar40 @Adanada @Sandru @SoniaO @Sory1979 @Ioneta @Zande87 @MGS_82 @Asia73 @maria27 @Vanesaenri @Probadoramrf @Marijosecas @flavia @Beabrx @DebraMM @Witu13 @Noah123 @Salamandra616 @Beitalg @NoemíBadorreyPérez @marina.garcia @Main82 @Tamara35 @IreneRomero @VanesaAbad @Bixi82 @Candelasfm @Tt03tt03 @RocioBejerano @Fran67 @PilarC. @Mariangus @GiCorona @EnzoSebastian @Patriicia27 @Romeoimpact @LaCrisy. @Maitebellet @EvaReche
¿Cómo explicáis vosotros a otras personas lo que es la EM? ¿Soléis dar muchas explicaciones? ¿Os entienden cuando lo explicáis?
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
Romeoimpact
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Romeoimpact
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Última actividad en 26/4/25 a las 18:22
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La enfermedad de las mil caras,a mi apenas se me nota gracias a la meditación y la vida sana,de momento sin brotes,te recomendaría (no se si existe o tenemos derecho a un tipo de carnet con nuestro diagnóstico y enfermedad) Que se nos note o no,no depende de nosotros sino de los brotes Ojalá no vuelvan,suerte y ánimo.
Victoria17
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Victoria17
Última actividad en 25/4/25 a las 11:18
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Me pasa lo mismo, hay gente a mí alrededor que no entiende por qué algunos días ando mejor o más rápido y otros no. Cuando me dicen: pues si que tarda en curarse! Yo les digo: Ni se va a curar, es una enfermedad autoinmune que afecta a los nervios, y me ha afectado al nervio motor de esta pierna, así que unos días son de una forma y otros de otra. También les digo que es degenerativa, para que sean conscientes de que eso me puede seguir pasando con otras partes del cuerpo, y que es lo que hay.
De todas formas no esperes que un niño o un adolescente lo comprendan muy bien, no lo entiendo ni yo con 36 años!! Jajaja
Espero haberte ayudado. Un abrazo!
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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Pues yo creo que lo mejor es explicar lo que es. Una enfermedad neurodegenerativa, en la que el daño está en el cerebro o médula y no en las piernas, vista, manos... etc.
En las neuronas hay algo que se llama mielina, que digamos que es lo que recubre los "cables" de nuestro "circuito eléctrico" y lo que hace que hagamos todo. Y cuando la mielina está dañada pues el circuito no funciona bien 🤭🤭 lo que hace que tengamos secuelas, que el calor nos afecte, o que haya días mejores que otros.
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MarijoGF
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MarijoGF
Última actividad en 17/4/25 a las 12:11
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Otra enfermedades: Inmunodeficiencia común variable, Hipotiroidismo
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Yo no te puedo aportar nada mejor: he leído lo que han puesto las compañeras y lo han explicado muy bien. Y seguro que tú también lo explicas muy bien, pero a la gente le cuesta entenderlo y retenerlo. Entonces, hay que tener paciencia, pq los que te quieren seguro que si hacen esfuerzo por entenderlo.
Se me ocurre, sobretodo con gente mayor, que se lo puedes comparar con el reuma (que todos han oído hablar): unos días estás mejor y otros peor, pero no se pasa.
Ojalá te ayude.
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Marijose
Arasa1977
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Arasa1977
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Explicando la realidad de la enfermedad. Igual que respetan a un enfermo de cancer. Explicarles q tu no estas enferma de los hueso o de los musculos si no del cerebro. Que el estress y las malas noticias acentuan los sintomas. Que lo q ellos llaman defensas y anticyerpis a ti te comen lo que recubre los nervios de.tu cerebro que son los que mandan a tu mano moverse o a tu pie caminar. Que es crónica y degenerativa y que si no saben de ella no opinen y se informen.
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Arasa1977 hola! Y precisamente por todo eso que explicas perfectamente, no es degenerativa, si no que es neurodegenerativa, porque a nuestros cuerpos no les pasa nada, le pasa a nuestros cerebros 🧠 y/o médula ☺️👍
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Arasa1977
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@EvaReche asi es. Pero la gente si le.dices neurogenerativa. Ya cortocircuita. Si oyen degenerativa c9mo que empatizan mas. Gracias por el apunte. Mi explicacion era la qndoy a quienntenmira con ojos de.sapo pqñor llevar la tarjeta de movilidad reducida. Y te dicen! Que morro si estas super bien! En fin
...
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Arasa1977 🤣🤣🤣🤣🤣🤣 ok. Pues que cortocircuiten ell@s pero yo me quedo con la explicación bien hecha 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣
Súper bien dices no? Te cambio un día bonit@!!! 🤣🤣🤣🤣
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Arasa1977
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Arasa1977
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Asi es super bien me ven!!! 😂😂😂😂santa paciencia. Menos mal que el humor me salva. Besitos
Lauramf
Lauramf
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jo els explicaría: que es la enfermetat de les 1000 cares i a cada persona ens pot afectar molt diferent!!
segons les nostres neurones i parts afectadas, que unes es moderen segons on ens dona el brot i llabors amb medicació podem"millorar"
segons el cos i estat de la societat!!!
Romeoimpact
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Romeoimpact
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Última actividad en 26/4/25 a las 18:22
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Quanta mes gent entengui el misatge millor pero tothom,pensó que es millor posarho en castella,pero tú mateixa
PomponCJEM
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PomponCJEM
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Existen dos tipos de personas: las que son desconsideradas por desconocimiento y las que, a pesar de explicarles la situación, carecen de empatía.
Yo solo he tenido brotes sensitivos y las secuelas que padezco “no se ven”. Como tampoco se nos ven síntomas que, en mi caso al menos, son diarios como el cansancio, los dolores articulares, la niebla mental…
Comparto lo que te han comentado, yo también intento explicarlo diciendo lo que es, ni más ni menos. He tenido que aprender (e imagino que como yo otros muchos) a restar importancia (aunque en muchas ocasiones es muy frustrante) a los comentarios y/o actitudes de quienes, una vez explicado, insisten en su postura poco respetuosa… en mi humilde opinión, bastante tenemos con lidiar día a día con nuestros síntomas y secuelas como para cargar con la obligación de dar explicaciones a quien no quiere entender.
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Mis.EM
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Mis.EM
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@PomponCJEM siento que si me muestro débil voy a perder a mi amigos... no sé, se lo he explicado pero siento que aún no me entienden. Es como si los únicos que me entienden son los que comparten mis síntomas
Victoria17
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Victoria17
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@Mis.EM si no son capaces de al menos escuchar y empatizar un poco no son tus amigos ni lo han sido nunca, es más, te están estorbando.
Lo digo por experiencia propia, algunos se han molestado en conocer de qué va la enfermedad, se interesan sin ser pesados.. otros ni pretenden entender ni va con ellos, si puedo seguirles el ritmo bien y si no, nada. Pues no voy a perder ni un ápice de energía en mantenerlos a mi lado.
Mis.EM
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Mis.EM
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@Victoria17 estoy de acuerdo contigo! si tengo amigos que se interesan, pero tiendo a frustrarme cuando no me entienden...
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Mis.EM
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Mis.EM
Última actividad en 28/2/25 a las 11:24
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Hola.
Quería saber vuestra opinión sobre cómo explicáis la EM a los que os rodean. Vivo en un pueblo pequeño donde me resulta complicado explicar y hacer entender a la gente por qué tengo dificultades para caminar cuando me esfuerzo y luego mejoro. La gente me pregunta si me he hecho daño, o si sigo teniendo problemas para andar, y me dicen: "¡Ah, no mejora, pero dura mucho!" O me empujan en el pasillo del colegio de los niños porque no me muevo lo bastante rápido.
En resumen, no siento mucha amabilidad. Y no me lo tomo muy bien. ¿Cómo afrontas estas situaciones si te ocurren? Un saludo