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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Os recuperais de los brotes?

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Abravo

7/10/18 a las 13:10

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Hola, soy nueva en el foro, y nueva en la EM hace cinco meses empecé a ver doble primero me dijeron vertigos, y después fui al hospital dijeron que era un tumor con metástasis, y cuando hicieron la resonancia vieron que eran lesiones desmielinizantes tengo más de treinta y en las cervicales. Quería preguntaros, no tengo equilibrio, perdí el sabor, no se me siento que no soy yo, no tengo memoria, estoy lenta en todo, me ha vuelto a dar otro brote y tengo la parte derecha del cuerpo con menos fuerza vosotros os recuperais?Gracias.

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Anysss

7/10/18 a las 19:26

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@Abravo seguro que te recuperarás con el tratamiento.. Sigue lo Q te diga tu neurólogo y mucha fuerza.. Te puedo decir que yo hago una vida relativamente normal ...

¿Os recuperais de los brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-recuperais-de-los-brotes-34782 2018-10-07 19:26:50

Abravo

7/10/18 a las 19:32

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Gracias Anysss, estoy un poco perdida.

¿Os recuperais de los brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-recuperais-de-los-brotes-34782 2018-10-07 19:32:53

Teyman

7/10/18 a las 22:23

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Mucho ánimo!! Ahora tienes q recuperarte, me imagino q han sido muchas noticias desagradables en poco tiempo. Tú y tu cuerpo necesitáis descanso. Yo llevo muy poco diagnosticada y tamb estoy "pérdida" pero tenemos q ser fuertes. Ánimo

¿Os recuperais de los brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-recuperais-de-los-brotes-34782 2018-10-07 22:23:45

Anysss

8/10/18 a las 0:10

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Anysss

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Desde diciembre navidades es cuando me dieron la noticia y el desconocimiento me hizo ver todo mal... Pero ahora lo voy asimilando estado cinco meses de baja pero solo te puedo decir que lo Q más me ayudado a mi es a saber Q tengo que tomarme las cosas más tranquilamente... Y convivir con esto... Tuve dos brotes con espaticidad en la pierna y costado con falta de sensibilidad con pérdida de equilibrio... Pero se pasa. Y ahora te puedo decir que estoy mis ocho horas trabajando...bueno solo te digo que aquí estoy para lo que quieras... Un abrazo

¿Os recuperais de los brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-recuperais-de-los-brotes-34782 2018-10-08 00:10:50

Abravo

8/10/18 a las 7:32

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Muchas gracias, Teyman y Anysss me tengo que adaptar y sobre todo a la fatiga me paso casi todo el dia cansada y en la cama. Pero se que tengo que ser fuerte. Estoy esperando que aprueben mi tratamiento en el hospital me van a poner alemtuzumab porque dice el neurólogo que es agresiva y va muy rápido. Gracias por vuestras palabras un abrazo.

¿Os recuperais de los brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-recuperais-de-los-brotes-34782 2018-10-08 07:32:59

Jassofo

11/10/18 a las 10:30

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Hola, tranquila que es muy probable que te recuperes del todo o casi de esos brotes. La fatiga va también por épocas, a veces no puedes con tu alma y otras estás casi normal. Hay que aprovechar los ratos buenos para hacer cosas y los malos, pues descansar lo que se pueda.

Una vez el medicamento te estabilice podrás hacer una vida normal en casi todo. Nada de correr el maratón del sáhara, eso sí :)

¿Os recuperais de los brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-recuperais-de-los-brotes-34782 2018-10-11 10:30:00

Abravo

11/10/18 a las 11:32

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Gracias, Jassofo.

¿Os recuperais de los brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-recuperais-de-los-brotes-34782 2018-10-11 11:32:01

Usuario desinscrito

14/10/18 a las 20:02

@Abravo

hola! Veras como poco a poco estaras mejor, yo empecé con diplopia y tenia 13 lesiones cuando me diagnosticaron hace un añito...

ha dia de hoy me encuentro bien, trabajo mis ocho horas y bueno voy cansadilla pero supongo que como todo el mundo que esta ocho horas depie y arriba y abajo...

Mucho animo y veras como cuando empieces con el tratamiento mejoraras... si te interesa en facebook hay un grupo de gente que se pone el tratamiento que te pondrán alli puedes comentar inquietudes, hay gente muy maja , el grupo se llama asi: Lemtrada en España EM si te quieres pasar alli estamos,yo no me pongo ese tratamiento perome lo ofrecieron en su dia

un abrazo!

¿Os recuperais de los brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-recuperais-de-los-brotes-34782 2018-10-14 20:02:47

Abravo

15/10/18 a las 12:13

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Gracias por vuestras palabras me ayudan a llevar esto. mbermudezma un abrazo.

¿Os recuperais de los brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-recuperais-de-los-brotes-34782 2018-10-15 12:13:35

Sussana

15/10/18 a las 15:33

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@Abravo uff muy duro golpe recibir la primera noticia, cómo pueden decirte esto sin asegurarse bien muy fuerte y cuándo todavía no te has recuperado del susto te dan la otra que también es difícil de asimilar. Yo solo puedo decirte que cuando tengas el tratamiento estarás mejor se evitarán brotes que de eso se trata y me imagino que te estarán dando corticoides para la inflamación en los brotes. A veces los inicios son agresivos te lo digo por propia experiencia, pero también te quiero dar ánimos de que te puedes recuperar, en mi tercer brote tenía dormidos de los pies hasta por encima del pecho, el primero duro 9 meses, no sentía los pies, pero ni tenía diagnóstico ni tratamiento y en cuanto empecé con las corticoides todo fue mejorando. Ánimo y mucha paciencia, que no es facil cuando estás así

¿Os recuperais de los brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/os-recuperais-de-los-brotes-34782 2018-10-15 15:33:05

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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