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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Dificultad en el lenguaje
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Sussana
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Sussana
Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
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Hola Sara, eso se llama problemas cognitivos, y por lo visto son "normales" en la em. Yo también estoy igual, perdidas de memoria, no poder explicar con pelos y señales algo que me hayan contado, o pelicula que haya visto, y al igual es algo de ayer pero se me olvida la mitad de las cosas, conversaciones que dejan de existir. No encontrar vocabulario para contar algo, y así vamos. De hecho me tienen que dar cita con la neuropsicologa para hacer unos test de memoria para ver hasta que punto está afectada. A partir de ahí ya te contaré, pero se que hay muchas cosas por internet para ayudar, tipo juegos...para trabajarla
Saludos
sara28
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sara28
Última actividad en 7/12/16 a las 23:09
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Es que siento eso mismo y es una impotencia para hablar.....Pero bueno a ver cuando tienes cita y nos cuentas tu experiencia e intentar hacer algún tipo de rehabilitación o algo por que a mi me preocupa bastante! Un saludo
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Sara
Sussana
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Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
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Si te metes en internet hay juegos para entrenar la memoria, va a ser que me voy a poner a ello tambien porque sino.... Son gratuitos, solo he probado uno. Saludos
Felipejco
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Felipejco
Última actividad en 8/3/24 a las 20:26
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Hola. Yo me olvido del libro que leí tras unos dias. También palabras corrientes, lo que estudié y trabajé, caras y nombres recientes, lugares y situaciones que viví hace un mes ... Ánimo y practiquen juegos de memoria :)
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Felipe

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De todas las secuelas que tengo , el problema para poder tener un diálogo fluido con otra a personas, es lo que peor llevo con diferencia....Siento una gran impotencia por no encontrar las palabras que quiero decir y me causa una gran ansiedad ...lo llevo fatal
Sussana
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Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
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Hola Luis, pues si te sirve de consuelo me pasa como a ti, me cuesta encontrar las palabras, pierdo el hilo, a veces como que no llega a tener sentido la frases...y me siento boba, torpe, ridicula
Caxe51
Caxe51
Última actividad en 24/2/23 a las 16:14
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Hola me llamo Ana soy nueva en careniti , estoy muy identificada con ustedes y quería preguntar si me aceptan Gracias.
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Caxe

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Hola a tod@s....retomando el post sobre la dificultad en el lenguaje, quería deciros como me siento ahora mismo y así descargar la rabia que me produce el tener este gran problema llamado EM....las secuelas fisicas están ahí, pero no soporto los problemas cognitivos....
Tengo una hija de 13 años, la cual me ha mentido durante todo el verano respecto a los exámenes de recuperación....de aprobar todo, a tener que repetir curso por dos asignaturas...
Bien, como padre, he querido hoy hablar con élla y así intentar localizar el problema para buscar una solución...
No pude decirla casi nada...estaba bloqueado mentalmente y no pude tener una conversación con sentido...no encadenaba tres palabras seguidas .
En vez de intentar ayudar como padre, he sentido tanta rabia e impotencia ,que parece que he tocado fondo como persona.
Con ésto , he querido plasmar , las grandes barreras que nos pone la EM ,aunque podremos con éllas.
Gracias por éste rollo personal, pero me siento desahogado y mucho mejor. Todos los que padecemos EM, sabemos lo duro que es y comprendemos lo que sentimos.
Rosa1970
Rosa1970
Última actividad en 17/7/24 a las 23:00
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No afecta tambien a la hora de escribir. Porque yo desde que tengo esclerosis parece que no se escribir.
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Ro
sara28
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sara28
Última actividad en 7/12/16 a las 23:09
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Luís Carlos te entiendo perfectamente a mi me pasa muchas veces a la hora de explicarme con los jefes o al hablar con los amigos.....o con los médicos no me salen las palabras o me salen alreves..... Que asco de síntomas!
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Sara
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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sara28
Buen consejero
sara28
Última actividad en 7/12/16 a las 23:09
Registrado en 2016
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Amigo
Hola a tod@s me imagino que os haya pasado que a veces no os sale la palabra que querías decir o balbucear......
En mi caso muchas veces no me acuerdo de las conversaciones que he tenido y sobre todo cuando me pongo nerviosa es imposible articular palabra mucjas veces......... No se si os pasara a vosotr@s pero me gustaría que me comentarais lo que hacéis al respecto por que es algo que me preocupa bastante.....
Gracias