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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Dolor de piernas por dentro
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Silvi83
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Silvi83
Última actividad en 12/4/25 a las 18:29
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@SilviaMirta debe ser dolor neuropático. No te asustes y habla con el médico. Los síntomas en cada paciente son muy variopintos y raros. Yo en el pecho al principio notaba al respirar un ruido raro y estuve dos meses con él, pero llegué a la conclusión de que era ansiedad. Me hicieron pruebas y estaba todo bien. Tomé lexatin unas semanas y se me quito después.
@shilah y tu cómo te encuentras después de 10 años? Qué tratamiento sigues? Haces vida normal? Gracias!
austria
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austria
Última actividad en 5/11/24 a las 8:38
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@SilviaMirta hola, lo del pecho es común, yo lo tuve y al final me pusieron corticoides y ha mejorado mucho
saludos
pecho
SilviaMirta
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SilviaMirta
Última actividad en 9/7/24 a las 20:28
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@Silvi83 @austria Gracias por la buena onda, el martes tengo consulta, pero ya voy más tranquila! Un abrazo.
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Silvia
shilah
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Última actividad en 26/4/25 a las 17:17
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No hay de que! Y es normal ser asustadiza con todo esto,y al principio, buf! Te comprendo perfectamente! Que bueno que tu neuro te vaya siguiendo, ojalá te libres de los corticoides pero si no, lo miramos por el lado positivo,y adiós dolores y demás sensaciones extrañas y molestas! Tennos al corriente de cualquier novedad! 😉 😘
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shilah
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@Silvi83 buenas tardes! Pues normal, lo que se dice normal... Limitada, mucho, jajaja. Estoy con gylenia hace ya un montón de años (antes estuve con rebif hasta que dejo de funcionar y con natalizumab pero me sentó horriblemente mal así que ya pase a la gylenia). A mi me dio la em muy muy fuerte desde el principio y, por no alargarme mucho, soy dependiente. El lado derecho es el más afectado con la ataxia y no puedo caminar sola (en casa si) ni utilizar el brazo derecho (como mucho me sirve de una mini ayuda) más dolores,muuuuchos! Jajaja. Para que te hagas una idea,77% de discapacidad, 'lesiones incontables' en cerebro y médula. Pero bueno, en estos años algunas cosillas han mejorado, con eso me quedo...
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shilah
Silvi83
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Silvi83
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Pues mucha fuerza @shilah , parece que lo llevas con mucho positivismo. Cómo empezó tu em y a qué edad? Siento tanta pregunta, pero al ser novata en todo esto yo también estoy algo asustada y me gusta informarme. Sé que cada paciente es un mundo...
Pepa2017
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Pepa2017
Última actividad en 12/11/22 a las 14:55
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@SilviaMirta Hola! debes consultar con tu neurólogo, porque puede ser un síntoma de reactivación medular y podría mejorarse con metilprednisolona. Mucha suerte!!
shilah
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Última actividad en 26/4/25 a las 17:17
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@Silvi83 muchísimas gracias! Y pregunta todo lo que quieras! Es un mar de dudas lo que se vive al principio. Bueno,y siempre! No te creas! Jajaja. Respondiendo a tus preguntas, me diagnosticaron con 27 aunque se ha ido viendo que llevaba con la enfermedad muchísimos años con pequeños síntomas sin importancia que uno o incluso los médicos achacan a mil cosas, pero no a esto, Jajaja.sumando a esto meteduras de pata de algún que otro médico. Ya ese año empecé a tener algún que otro problema que mi médico (ex-médico) achacaba a las rodillas, que si falta de musculatura... Pero la cosa siguió poniéndose más fea hasta que llegó un momento en que si, caminaba, pero iba con miedo y me agarraba mucho. Y ya cuando un día directamente casi no podía caminar yo sola, nos plantamos en urgencias y de ahí a 9 días ingresada,y salí con el diagnóstico. Bueno, esto es un resumen super resumido, pero en esencia...
Ah! Hacia años había tenido una 'sensación extraña', estuve incluso en neurología, me mandaron un TAC,y nada, dijeron que estaba bien.
Lo del positivismo... Se intenta al menos! Aunque cuesta, mucho. Pero merece la pena. Se que ahora mismo los miedos te podrán pero créeme, reírse y tomarse las cosas un pelín... Quitándole hierro? No se si es la expresión exacta porque el hecho es que tenemos lo que tenemos pero con el tiempo, aprender a relativizar te ayudará mucho, ya verás 😉. Tengo un blog en el que cuento cosas sobre mi esclerosis pero intento que sea en un tono desenfadado (casi siempre !) E intentando sacar una sonrisa. Si alguna vez te apetece, me lo dices y te mando el enlace. Y lo dicho, pregunta lo que quieras! Muchísimos ánimos😘
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shilah
SilviaMirta
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SilviaMirta
Última actividad en 9/7/24 a las 20:28
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Hola a todos nuevamente! Hoy fui a la consulta con el neurólogo y me dijo que la resonancia está igual, no hay nuevas lesiones. Quiere que siga con el mismo tratamiento por ahora y esperar para darme corticoides ya que algunos de los síntomas que siento se pueden mejorar por si solos o tal vez no, pero que lo va a evaluar en la próxima consulta que es dentro de un mes. Igual me dejó más tranquila. Saludos a todos.
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Silvia
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Alexandra123
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Alexandra123
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41 comentarios publicados | 40 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Amigo
Hola a tod@s. Una pregunta a alguien le pasa que tenga dolor en las piernas por dentro? Es que no sé cómo explicarlo, pero es una molestia en las dos piernas y sobretodo ya cuand
o estoy en la cama.