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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Dolor de piernas por dentro
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Silvi83
Buen consejero
@SilviaMirta debe ser dolor neuropático. No te asustes y habla con el médico. Los síntomas en cada paciente son muy variopintos y raros. Yo en el pecho al principio notaba al respirar un ruido raro y estuve dos meses con él, pero llegué a la conclusión de que era ansiedad. Me hicieron pruebas y estaba todo bien. Tomé lexatin unas semanas y se me quito después.
@shilah y tu cómo te encuentras después de 10 años? Qué tratamiento sigues? Haces vida normal? Gracias!
austria
Buen consejero
@SilviaMirta hola, lo del pecho es común, yo lo tuve y al final me pusieron corticoides y ha mejorado mucho
saludos
pecho
SilviaMirta
Buen consejero
@Silvi83 @austria Gracias por la buena onda, el martes tengo consulta, pero ya voy más tranquila! Un abrazo.
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Silvia
shilah
No hay de que! Y es normal ser asustadiza con todo esto,y al principio, buf! Te comprendo perfectamente! Que bueno que tu neuro te vaya siguiendo, ojalá te libres de los corticoides pero si no, lo miramos por el lado positivo,y adiós dolores y demás sensaciones extrañas y molestas! Tennos al corriente de cualquier novedad! 😉 😘
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shilah
shilah
@Silvi83 buenas tardes! Pues normal, lo que se dice normal... Limitada, mucho, jajaja. Estoy con gylenia hace ya un montón de años (antes estuve con rebif hasta que dejo de funcionar y con natalizumab pero me sentó horriblemente mal así que ya pase a la gylenia). A mi me dio la em muy muy fuerte desde el principio y, por no alargarme mucho, soy dependiente. El lado derecho es el más afectado con la ataxia y no puedo caminar sola (en casa si) ni utilizar el brazo derecho (como mucho me sirve de una mini ayuda) más dolores,muuuuchos! Jajaja. Para que te hagas una idea,77% de discapacidad, 'lesiones incontables' en cerebro y médula. Pero bueno, en estos años algunas cosillas han mejorado, con eso me quedo...
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shilah
Silvi83
Buen consejero
Pues mucha fuerza @shilah , parece que lo llevas con mucho positivismo. Cómo empezó tu em y a qué edad? Siento tanta pregunta, pero al ser novata en todo esto yo también estoy algo asustada y me gusta informarme. Sé que cada paciente es un mundo...
Pepa2017
Buen consejero
@SilviaMirta Hola! debes consultar con tu neurólogo, porque puede ser un síntoma de reactivación medular y podría mejorarse con metilprednisolona. Mucha suerte!!
shilah
@Silvi83 muchísimas gracias! Y pregunta todo lo que quieras! Es un mar de dudas lo que se vive al principio. Bueno,y siempre! No te creas! Jajaja. Respondiendo a tus preguntas, me diagnosticaron con 27 aunque se ha ido viendo que llevaba con la enfermedad muchísimos años con pequeños síntomas sin importancia que uno o incluso los médicos achacan a mil cosas, pero no a esto, Jajaja.sumando a esto meteduras de pata de algún que otro médico. Ya ese año empecé a tener algún que otro problema que mi médico (ex-médico) achacaba a las rodillas, que si falta de musculatura... Pero la cosa siguió poniéndose más fea hasta que llegó un momento en que si, caminaba, pero iba con miedo y me agarraba mucho. Y ya cuando un día directamente casi no podía caminar yo sola, nos plantamos en urgencias y de ahí a 9 días ingresada,y salí con el diagnóstico. Bueno, esto es un resumen super resumido, pero en esencia...
Ah! Hacia años había tenido una 'sensación extraña', estuve incluso en neurología, me mandaron un TAC,y nada, dijeron que estaba bien.
Lo del positivismo... Se intenta al menos! Aunque cuesta, mucho. Pero merece la pena. Se que ahora mismo los miedos te podrán pero créeme, reírse y tomarse las cosas un pelín... Quitándole hierro? No se si es la expresión exacta porque el hecho es que tenemos lo que tenemos pero con el tiempo, aprender a relativizar te ayudará mucho, ya verás 😉. Tengo un blog en el que cuento cosas sobre mi esclerosis pero intento que sea en un tono desenfadado (casi siempre !) E intentando sacar una sonrisa. Si alguna vez te apetece, me lo dices y te mando el enlace. Y lo dicho, pregunta lo que quieras! Muchísimos ánimos😘
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shilah
SilviaMirta
Buen consejero
Hola a todos nuevamente! Hoy fui a la consulta con el neurólogo y me dijo que la resonancia está igual, no hay nuevas lesiones. Quiere que siga con el mismo tratamiento por ahora y esperar para darme corticoides ya que algunos de los síntomas que siento se pueden mejorar por si solos o tal vez no, pero que lo va a evaluar en la próxima consulta que es dentro de un mes. Igual me dejó más tranquila. Saludos a todos.
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Silvia
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Alexandra123
Buen consejero
Hola a tod@s. Una pregunta a alguien le pasa que tenga dolor en las piernas por dentro? Es que no sé cómo explicarlo, pero es una molestia en las dos piernas y sobretodo ya cuand
o estoy en la cama.