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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Hormigueos en las piernas
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Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
@Tauro27
hola guapa a mi tb me pasa me va y me vienen los hormigueos, yo creo que es algo que viene de serie con la enfermedad...
un besote!
Silvi83
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Silvi83
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@Tauro27 yo los tenía al principio cuando me diagnosticaron (en marzo) y me daban sobre todo al andar. La neurológa me dijo que no me preocupase y que hiciese mucho ejercicio. Me mejoraron y ahora solo me dan de vez en cuando, como tu dices, al pararme después de andar. También me dan en las nalgas y duran unos minutos 🤣 No es molesto, pero al principio acojona.
Lo que sí noto alguna vez es una hormiguilla rara debajo de la lengua, algún día. Lo extraño es que no tengo lesiones cerebrales, será ansiedad? Será paranoia? A alguien le pasa?
Tauro27
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Tauro27
Última actividad en 13/9/24 a las 7:41
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@Silvi83 A mi me pasa algo parecido alguna vez pero en la nariz!!Jaja ya me rio de esas sensaciones tan raras
No tienes lesiones cerebrales?solo en la medula???Pensaba que todos teniamos!
Silvi83
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Silvi83
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@Tauro27 normalmente todos tenemos lesiones cerebrales, pero hay casos que empiezan con solo lesiones en médula. No cumplo todos los criterios aún, pero como la punción lumbar salio positiva...el diagnostico era ese (posibilidad de desarrollar EM definida en el futuro).
austria
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austria
Última actividad en 7/9/24 a las 17:05
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Yo, por ejemplo empecé con lesiones en cerebro, y ahora tengo ya afectada también la médula, que vamos hacer, aunque me he recuperado muy bien de los brotes, la verdad, pero sensaciones raras muchas
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@austria
yo de momento solo cerebrales y espero no tener nunca en la médula 🙏🏻
Bueno chicas ánimo con todas estas sensaciones raras que sentimos
Teyman
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Teyman
Última actividad en 16/1/21 a las 20:24
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Yo también tuve en las piernas y debajo del pecho. Ahora tengo de vez en cuando bajo el pecho...
Me parece muy interesante comentar lo q nos pasa para ver q no es raro o asustarnos.
Muchos ánimos!!
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@Silvi83
hola una pregunta??? Comentas que hay posibilidad de desarrollar EM en un futuro...se supone que no la tienes? Osea no te medican? Que lio me he hecho jeje
un besote!
Silvi83
Buen consejero
Silvi83
Última actividad en 21/5/24 a las 15:34
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No me medican aún @mbermudezma . En principio, mi neurológa dijo que dudaba en si tratarme o no (de momento), y cuando le dije que quería tener un bebé, me dijo que adelante. Pero vamos, que si hay bandas en la punción es EM (aún síntoma clínico aislado porque solo he tenido un brote). Me siguen supervisando y haciendo resonancias para ver cómo evoluciona.
Usuario desinscrito
@Silvi83 es verdad que cabeza recuerdo haberte leido jeje
bueno guapa pues a ver si no da nunca mas señales
un abrazo 🤗
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Tauro27
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Tauro27
Última actividad en 13/9/24 a las 7:41
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Hola compis!Alguno tenies a menudo hormigueos en las piernas??A mi me van y vienen, duran muy poco tiempo, a veces segundos otras como mucho dos minutos o asi. Y alomejor en un dia me dan varias veces o estoy una semana que no me ha dado ninguno.Decir que no sonhay molestos, es una sensacion rara. Y sobre todo me pasa, despues de caminar al pararme.
Buen dia!