Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Pie equino
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Tauro27
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Tauro27
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Hola! Aunque ha pasado mucho tiempo, me gustaría que si lo lees me comentarás como te encuentras ahora de lo del pie al caminar. Gracias
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Monica-78
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Monica-78
Última actividad en 26/4/25 a las 18:05
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@Tauro27 Hola, si me preguntas a mi, mi pie se quedó sin fuerzas y así sigue. Los dedos los llego a mover un par de veces pero a la tercera ya dice que les deje descansar 😂 Desde el 2019 empecé a usar distintas ortesis y con ella sigo.
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MMA
Tauro27
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@Monica-78 Y con las orresis puedes caminar mejor?
Monica-78
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@Tauro27 Si voy mejor, porque sin ella estaría mas en el suelo que de pie. En mi caso es que ninguna de las articulaciones me funcionan como deberían así que esta ortesis ayuda pero no es suficiente. Llegaron a mandarme otro aparatejo un tanto llamativo. Es un cinturón del que salen 2 especies de muelles que llegan hasta el pie y se engancha al zapato. Este ayuda a doblar la rodilla y cadera, pero no compensa el dolor que causa en las lumbares. Así que me apaño solo con la del pie y la muleta.
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GemaLapeque
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GemaLapeque
Última actividad en 21/4/25 a las 13:37
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Hola compi, tengo tú misma edad,42, y el año pasado la neurologa me recomendó ir a la asociación de esclerosis a hacer rehabilitación y lo primero es una evaluación.
La terapeuta ocupacional en el informe puso que debería llevar un anti-equino para no tropezar debido a mi falta de estabilidad y facilidad para tropezar.
La verdad que de primeras me sentó fatal, pero la verdad,que desde que lo he usado, no tropiezo como lo hacía antes.
Así que contenta con el anti-equino
Que te vaya bien ☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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crockett
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crockett
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Comparto esto con vosotros porque quizá responda algunas dudas sobre qué tenéis o por qué andais tan mal. En la actualidad tengo 42 años y me diagnosticaron "enfermedad desmielinizante" en 2013-14. Lo llamaban así hasta hace unos meses, que por fin reconocieron que sí, es EM. Se supone que es Remitente-Recurrente, aunque ya hace un año expresé a los neurólogos (me han visto varios) mi dificultad repentina para andar con la pierna derecha. Me dieron unos corticoides-antiinflamatorios y no volví a tener problemas hasta hace unos meses que me volvió a pasar. Esta vez no hubo corticoides ni nada.Las resonancias no mostraban empeoramiento por lo que ni siquiera me cambiaron la medicación...hasta poco antes de Navidad, que me vio una neuróloga nueva que me cambió la medicación (de Rebif a Tecfidera). En octubre tuve unas sesiones de rehabilitación y la médico rehabilitadora me prescribió una prótesis para pie equino, a la que no le hice mucho caso y tuvo que prescribírmela otra vez este enero. Esta vez sí la compré y, aunque sigo teniendo problemas al andar, he notado los beneficios (arrastro menos el pie derecho). Puede haber varias razones por las que uno anda mal (en mi caso también implica pérdida de equilibrio y estabilidad) pero lo mío es probablemente esto y voy a averiguar y hacer lo que pueda para tener una movilidad parecida a la que tenía antes. Lo bueno es que mi EM no ha pasado de repente de RR a PP. Lo malo es que, a mis problemas de movilidad y equilibrio, hay que añadirle que también me afecta a la mano derecha (mi mano buena) y, si no le he dado más importancia a esto último, es porque creo que se puede aprender a escribir con la mano izquierda. De todas formas no entiendo cómo las resonancias no muestran empeoramiento (he llevado una vida normal hasta que empecé a tener los problemas de movilidad, sin brotes) si ahora no escribo o ando igual, En fin, pensé que os vendría bien saber lo del pie equino.
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f-64717201548369210.docx