Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Sensacion en la pierna
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Anluna
Buen consejero
Hola laurylo, si funciona jeje. Pues lo d la pierna no me pasa mucho, yo es mas las manos, me siento super torpe, hormigueos, se me caen las cosas. A veces al hablar se me mezclan las letras y parezco borracha. Pero aunn no tengo diagnostico y estoy un poco arta ya, el dia 20 de marzo tengo revision y supongo que abra que repetir pruebas. Y a ti cuando te toca revision? Recuerdo que solo tenias una lesion tambien como yo? Venga a cuidarse y haber si nos dicen algo pronto xk esto es un sinvivir. Un abrazo!
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Ángela
laurylo83
Buen consejero
Hola, si una lesión. Y para colmo la ultims revisión me dijeron que los sintomas igual no me venian ni de esa lesión que me vieron hace 4 años. Entonces le dije, y de que otra cosa me puedo mirar. Y me dijo q de nada que estaria tranquila porque de momento no habia mas lesiones asi que esto es desesperante. Me esta cambiando hasta el humor..
Anluna
Buen consejero
Si la verdad que la incertidumbre de no saber que es lo que pasa en nuestro cuerpo es desesperante, y claro que te cambia el estado de animo...Bueno seguiremos esperando haber si dan con lo que és. A mi lo que me agobia, es que si los sintomas que tengo son por la Esclerosis o ya es de mi cabeza...aix! Esto es una locura, pero lo tomaremos con calma que si no, nos volvemos locas. A disfrutar de la vida, el presente, y el futuro ya se irá viendo. Un abrazo y ánimos!!
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Ángela
libertad222
Buen consejero
@laurylo83 Claro que funciona hay que tener paciencia como debemos tener nosotros paciencia con lo nuestro.Esos hormigueos y molestias las tengo yo a menudo y no me diagnostican del todo la esclerosis y no tengo tratamiento, por lo cual estoy harto de ir y venir ir y venir al hospital y siempre lo mismo pero no me rindo no debemos hacerlo ME TIENES PARA LO QUE HAGA FALTA DEBEMOS HABLAR ENTRE NOSOTROS Y APOYARNOS
Usuario desinscrito
la mayoría de neurólogos que trabajan con esclerosis múltiple saben muchísimo menos que los propios enfermos. Desde que Txomín Arbizu se jubiló, la unidad de esclerosis de Bellvitge es de chiste, estoy enfermo desde hace 20 años , tengo la secundaria progresiva, y ya no voy para nada, ánimo y saludos
laurylo83
Buen consejero
Yo llevo 2 meses con relajantes pq ya me dijeron que igual era ansiedad. Pero los síntomas siguen. Asi es yo escuchandoos por lo menos veo q no estoy sola. Porque en casa tampoco me entienden mucho q me pasa y no quiero quejarme todos los dias. Que aburrimiento de medico en médico
miguelbcn
Buen consejero
ola.....yo tengo hormigueos constantes....sobre todo en las.piernas y manos pero puedo sobrellevarlo...me estoy medicando con tecfidera y de momento no me ha vuelto a dar ningún brote pero los síntomas allí están...esas sensaciones raras que todos comentáis....salu2
Fresita54
Hola ,a mi me pasa esto también pero solo siento hormigueos en una pierna y es muy extraño esa sensación y no se explicarle a el doctor que me pasa ???
libertad222
Buen consejero
@laurylo83TE ENTIENDO PERFECTAMENTE PERO PARA ESO ESTAMOS AQUI PARA CONTARNOS NUESTRAS PENAS Y DOLORES Y AYUDARNOS
laurylo83
Buen consejero
Yo es que pienso en como hacer para no pensarlo. Y cuando estoy sentada pienso en hacer muchos planes pero al levantarme lo vuelvo a pensar pq es cuando estoy rara...bueno no se...
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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laurylo83
Buen consejero
Tengo una sensación muy rara en la pierna, no se explicarme cuando voy al médico pero noto q cada vez voy a peor. Ahora noto como si estaria super torpe, como si la tendría débil y al pisar noto muy raro y como si iria a perder el equilibrio. Alguien siente esto? Como puede mejorar?
Por cierto este foro funciona? Ultimamente ni obtengo respuestas y no veo movimientos. Sino me podrian decir otro? Gracias