Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Sensacion en la pierna
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libertad222
Buen consejero
@laurylo83 piensa en positivo aunque se que no es fácil pero debemos intentarlo yo me dedico a escribir mis sentimientos y me ayuda y alguna vez me lo publican en el periódico te mando uno a ver que te parece
A lo largo de nuestra vida, los minutos pasan como una abeja que solo se detiene por un momento para absorber el néctar de las flores.Así nosotros pasamos de un lado a otro corriendo por esto y por aquello. Nos olvidamos a veces hasta de nosotros mismos y de lo bello que luce la tierra cuando te llenas de paz. Toma uno de esos minutos; y ve si puedes, respirar profundamente y apreciar tal vez algo por lo que corres y esta tan cerca, que tu prisa no te dejo verlo.Hoy me siento triste, con una profunda desilusión que toca lo más profundo de mi ser, lo sé, fue mi culpa, no hice lo correcto, fallé, me equivoqué, aprendí una gran lección, una lección que sobre todo afecta mi sentir en los demás. Siento que fallé a todo lo que me han dado, en tanto tiempo han hecho tanto por mí, pero, ya es tarde, no sé cómo afrontarlo, como decir la verdad, cómo marcar una diferencia entre el bien y el mal.
Solo sé que quiero hacer bien, que nadie sufra, que nadie se interese por mí, que nadie sufra mi dolor, prefiero guardar esta amargura y ser atrapado en ésta, porque esta amargura es mía yo la construí, es mi culpa, seguiré adelante y si no soy capaz por eso que pasó, me quedaré hundido con un pobre corazón roto humilde.Intento ser valiente, aquí estoy mostrando mis sueños al mundo, valórenlos por favor, me han costado mucho trabajo, tanto tiempo soñando, creando, llorando, pensando, tanto tiempo hermoso del cual estoy tan orgulloso. Qué grande es soñar porque en los sueños cumplí todas mis expectativas, no me importa cual sea mi final, solo sé que no quiero causar ni una sola molestia a este mundo maravilloso.
Dios me ha creado y tendrá una misión para mí, yo no sé cuál será la mía pero lo que sí sé es que él compartiría no hacerle daño a este mundo, esto es devastador. Después de tener una vida maravillosa con tantas ilusiones, ahora me dirijo a pensar en jugar el papel de una piedra, que no habla, no se mueve y mira cómo el mundo pasa a su alrededor. Esto será hasta que Dios quiera tenerme aquí, Dios es maravilloso, es increíble su gran amor, la culpa es nuestra, los que nos equivocamos, él es en realidad justo y eso me llena de gozo. Si tengo que ser castigado por mis propias decisiones lo haré, lo aceptare, Dios es justo, asumamos el papel de pecadores y paguemos por nuestros errores, tal vez ese castigo sea descomunal pero existe una verdad, Dios no se equivoca.
Por el momento yo seguiré aquí pensando en cómo contar la verdad a tantos que me han ayudado en todo momento, tal vez finalmente termine mi vida viviendo el papel de la piedra o tal vez este sentimiento sea pasajero y me recupere como muchas veces en la vida. En este momento solo sé que me siento orgulloso de haber vivido junto a ese niño tan soñador que en un tiempo fui. Como sé que estás leyendo esto, quiero que sepas que me siento feliz de que hubieras tenido tanto amor en tu corazón para crear tantas ilusiones y sueños, te digo que todo eso que soñaste, todo ello que te encantaba, todos eso lo viviste no en este mundo pero sí en el mundo mágico de los sueños. ¿Qué pasará después de terminar de escribir estas palabras? No tengo ni idea, pero siento mucho miedo. Los mismos males nos aquejan desde tiempos inmemoriales Como los elementos de la vida, el aire es algo que te inspira en tu vida, como el fuego te enciende una pasión infringida en tu ser, como el agua fluye en tu alma que hace entender lo que hay dentro de ti. Solo deja que esta armonía esté en tu cuerpo ya que es un preso de tu vida que debes liberar.
Todos tenemos ideas y mundos diferentes pero no por eso dejamos de ser humanos. Qué lindo suena, es como que te dijeran que es un ser que siente. Será que lo somos. Cómo decirlo sin que afecte la vida que, precisa, te da tan solo el tiempo necesario para cumplir un deber. Solo está dentro de nuestro ser pero será que en realidad somos humanos, un ser que siente e inspira apoyo en otro, no lo creo. Siempre queremos mostrar algo que no somos. Si fueras la verdadera esencia de nuestro ser, revelaríamos un mundo donde todo sería comprendido pero no es así, todos buscamos nuestro convenir. El que dice que no lo busca es un vil embustero de su vida, una persona que se encadenó en un mundo vacío.
Cómo imponer un arco si nuestra vida está impresa en un papel llamado dinero, un maldito bastardo pero necesario para suplir tu vida, ese pequeño monumento de obra en el día de hoy es muy codiciado por todos, ya sea que lo tengas demasiado, pero aun así, quieres más de ese monumento, ya sea que no lo tengas pero lo deseas y te conviertes en una máquina que solo desea ese monumento y dejas atrás el ser que tanto deberías haber sido. Que si comprendieras que la vida no es solo eso sino que se trata de ser único en tu raza, pero somos tan iguales que solo deseamos aprovecharnos de todo y de todos, que el mundo ya es no es bello. Que hoy nos matamos por el poder de creer que somos unos animales que aclaman un territorio y no nos damos a comprender que somos un ser que debería pensar en crear un mundo lleno de elementos. A pesar de todo, sé que no cambiaré el modo de pensar de un mundo, con uno que comprenda la vida, para mí basta.
Silvi83
Buen consejero
Hola! @laurylo83 se te quito esa sensación en la pierna?
NATIGLZ
NATIGLZ
Silvi83
Buen consejero
Mis hormigueos iban y venían. Lo consulté con el médico y me dijo que sería el calor, que se me quitaría con el tiempo haciendo y ejercicio. Así fue.
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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laurylo83
Buen consejero
Tengo una sensación muy rara en la pierna, no se explicarme cuando voy al médico pero noto q cada vez voy a peor. Ahora noto como si estaria super torpe, como si la tendría débil y al pisar noto muy raro y como si iria a perder el equilibrio. Alguien siente esto? Como puede mejorar?
Por cierto este foro funciona? Ultimamente ni obtengo respuestas y no veo movimientos. Sino me podrian decir otro? Gracias