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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Cambiar de tratamiento
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Valdivieso
Buen consejero
No te puedo informar sotillano, estuve con avonex y tuve mala experiencia por lo que ya comenté. Y hoy he empezado con copaxone.
Suerte, seguro que alguno habrá.
Sotillano32
Buen consejero
Suerte con copaxone a mi no me funcionó todo lo bien que esperaba pero ojalá tu tengas más suerte
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
OscarGarcia
Buen consejero
Buen dia, yo estoy con Rebif 1a (interferon), fue la opción que me presento mi neurólogo, desde Abril que me diagnosticaron y la única complicación que tuve fueron las primeras 3 semanas que tuve un poco de fiebre pero se quitaban con el analgésico que daban en el seguro social , gracias a Dios hasta el momento no ha existido brote alguno o ninguna molestia preocupante mas que la fatiga.
Exitos y fuerza en todo!!
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Oscar G.
Anluna
Buen consejero
Yo llevo segunda dosis de copaxone y bueno algo mas cansada y dolor de cabeza, por lo demas bien (de momento,,)
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Ángela
florangus
Yo estoy con aubagio y contentísima, pero ir al hospital cada dos por tres a hacerme controles me resulta un horror...
Paty123
Yo llevo ya 16 años con la enfermedad, y he pasado por rebiff ( no me hizo nada) tysabri que estuve un poco más de dos años y no me dio ningún brote y súper fuerte lo que mejor me ha ido con diferencia! Pero si positiva en el Virus ese y me lo tuvieron q quitar. Luego me pasaron a pastillas tecfidera, que tampoco me hizo nada a pesar de ponerme como un tomate en la cara cada dos por tres a lo bestia.
ahora he empezado con retuximab, anticuerpos monoclonales..... y me pusieron la primera dosis en febrero y ahira en octubre repetiré. Y luego ya creo q anual.
Mes muy cómodo ya que es solo un día de ingreso, repites a los 15 días y ya esperas un mínimo de 6 meses para repetir y cada vez creo se van distanciando más las dosis.
por ahora estoy bien a nivel brotes.... pero el cansancio no ha mejorado nada y sigo arrastrando mucho las piernas en cuanto me cansó lo más mínimo y me está condicionando mucho
nl sé si alguien más ha tomado retuximab y puede contar su experiencia.
muchisimas gracias x adelantado
patricia
Sotillano32
Buen consejero
Yo también soy positivo al virus aunque en un nivel bajo,por eso supongo que en diciembre cuando hago las 24 dosis me propondrá el cambio de tratamiento,al mi como también me paso lo de arrastrar los pies y me mando fampyra como tratamiento complementario con tysabry la verdad que de momento estoy contento...teniendo en cuenta la losa que nos ha tocado
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Paty123
En breve iré al medico y a ver si me manda algo, porque es un rollo lo de los pies, piernas .... yo es como si tuviera rigidez y la arrastro
cuandi me levanto nueva.... pero al cabo de nada......ya empiezo!
lo q más me gustaba era bailar! Y eso ya acabo! ?
Sotillano32
Buen consejero
La verdad que esa sensación es horrible, y peores aun difícil de explicar y aun peor de entender por quien no la sufre,pero esta habiendo muchos adelantos también en ese aspecto....Así que suerte y animo; )
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Valdivieso
Buen consejero
De que virus habláis?
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Sotillano32
Buen consejero
Buenas noches yo actualmente estoy con tysabry pero ya completo los 24 meses de tratamiento y en un principio debería empezar algún nuevo tratamiento pero aun no he tenido esa conversación con mi neurologa,pero me gustaría saber que tratamientos tenéis y que tal os funcionan,porque me supongo que me ofrecerá varias opciones y me gustaría ir con una base a la siguiente consulta,anteriormente estuve con tecfidera y copaxone,gracias de antemano ;)