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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Cambiar de tratamiento
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- 19 comentarios
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Valdivieso
Buen consejero
No te puedo informar sotillano, estuve con avonex y tuve mala experiencia por lo que ya comenté. Y hoy he empezado con copaxone.
Suerte, seguro que alguno habrá.
Sotillano32
Buen consejero
Suerte con copaxone a mi no me funcionó todo lo bien que esperaba pero ojalá tu tengas más suerte
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
OscarGarcia
Buen consejero
Buen dia, yo estoy con Rebif 1a (interferon), fue la opción que me presento mi neurólogo, desde Abril que me diagnosticaron y la única complicación que tuve fueron las primeras 3 semanas que tuve un poco de fiebre pero se quitaban con el analgésico que daban en el seguro social , gracias a Dios hasta el momento no ha existido brote alguno o ninguna molestia preocupante mas que la fatiga.
Exitos y fuerza en todo!!
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Oscar G.
Anluna
Buen consejero
Yo llevo segunda dosis de copaxone y bueno algo mas cansada y dolor de cabeza, por lo demas bien (de momento,,)
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Ángela
florangus
Yo estoy con aubagio y contentísima, pero ir al hospital cada dos por tres a hacerme controles me resulta un horror...
Paty123
Yo llevo ya 16 años con la enfermedad, y he pasado por rebiff ( no me hizo nada) tysabri que estuve un poco más de dos años y no me dio ningún brote y súper fuerte lo que mejor me ha ido con diferencia! Pero si positiva en el Virus ese y me lo tuvieron q quitar. Luego me pasaron a pastillas tecfidera, que tampoco me hizo nada a pesar de ponerme como un tomate en la cara cada dos por tres a lo bestia.
ahora he empezado con retuximab, anticuerpos monoclonales..... y me pusieron la primera dosis en febrero y ahira en octubre repetiré. Y luego ya creo q anual.
Mes muy cómodo ya que es solo un día de ingreso, repites a los 15 días y ya esperas un mínimo de 6 meses para repetir y cada vez creo se van distanciando más las dosis.
por ahora estoy bien a nivel brotes.... pero el cansancio no ha mejorado nada y sigo arrastrando mucho las piernas en cuanto me cansó lo más mínimo y me está condicionando mucho
nl sé si alguien más ha tomado retuximab y puede contar su experiencia.
muchisimas gracias x adelantado
patricia
Sotillano32
Buen consejero
Yo también soy positivo al virus aunque en un nivel bajo,por eso supongo que en diciembre cuando hago las 24 dosis me propondrá el cambio de tratamiento,al mi como también me paso lo de arrastrar los pies y me mando fampyra como tratamiento complementario con tysabry la verdad que de momento estoy contento...teniendo en cuenta la losa que nos ha tocado
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Paty123
En breve iré al medico y a ver si me manda algo, porque es un rollo lo de los pies, piernas .... yo es como si tuviera rigidez y la arrastro
cuandi me levanto nueva.... pero al cabo de nada......ya empiezo!
lo q más me gustaba era bailar! Y eso ya acabo! ?
Sotillano32
Buen consejero
La verdad que esa sensación es horrible, y peores aun difícil de explicar y aun peor de entender por quien no la sufre,pero esta habiendo muchos adelantos también en ese aspecto....Así que suerte y animo; )
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Valdivieso
Buen consejero
De que virus habláis?
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Los miembros también participan en...
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Sotillano32
Buen consejero
Buenas noches yo actualmente estoy con tysabry pero ya completo los 24 meses de tratamiento y en un principio debería empezar algún nuevo tratamiento pero aun no he tenido esa conversación con mi neurologa,pero me gustaría saber que tratamientos tenéis y que tal os funcionan,porque me supongo que me ofrecerá varias opciones y me gustaría ir con una base a la siguiente consulta,anteriormente estuve con tecfidera y copaxone,gracias de antemano ;)