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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Cambiar de tratamiento

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Sotillano32

19/9/17 a las 23:15

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Buenas noches yo actualmente estoy con tysabry pero ya completo los 24 meses de tratamiento y en un principio debería empezar algún nuevo tratamiento pero aun no he tenido esa conversación con mi neurologa,pero me gustaría saber que tratamientos tenéis y que tal os funcionan,porque me supongo que me ofrecerá varias opciones y me gustaría ir con una base a la siguiente consulta,anteriormente estuve con tecfidera y copaxone,gracias de antemano ;)

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Valdivieso

19/9/17 a las 23:47

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No te puedo informar sotillano, estuve con avonex y tuve mala experiencia por lo que ya comenté. Y hoy he empezado con copaxone.

Suerte, seguro que alguno habrá.

Cambiar de tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-33755 2017-09-19 23:47:01

Sotillano32

19/9/17 a las 23:50

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Suerte con copaxone a mi no me funcionó todo lo bien que esperaba pero ojalá tu tengas más suerte

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Cambiar de tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-33755 2017-09-19 23:50:41

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19/9/17 a las 23:53

Buen dia, yo estoy con Rebif 1a (interferon), fue la opción que me presento mi neurólogo, desde Abril que me diagnosticaron y la única complicación que tuve fueron las primeras 3 semanas que tuve un poco de fiebre pero se quitaban con el analgésico que daban en el seguro social , gracias a Dios hasta el momento no ha existido brote alguno o ninguna molestia preocupante mas que la fatiga.

Exitos y fuerza en todo!!

Cambiar de tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-33755 2017-09-19 23:53:04

Anluna

20/9/17 a las 18:20

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Yo llevo segunda dosis de copaxone y bueno algo mas cansada y dolor de cabeza, por lo demas bien (de momento,,)

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Ángela

Cambiar de tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-33755 2017-09-20 18:20:34

florangus

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Yo estoy con aubagio y contentísima, pero ir al hospital cada dos por tres a hacerme controles me resulta un horror...

Cambiar de tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-33755 2017-09-20 22:12:25

Paty123

21/9/17 a las 11:32

Paty123

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Yo llevo ya 16 años con la enfermedad, y he pasado por rebiff ( no me hizo nada) tysabri que estuve un poco más de dos años y no me dio ningún brote y súper fuerte lo que mejor me ha ido con diferencia! Pero si positiva en el Virus ese y me lo tuvieron q quitar. Luego me pasaron a pastillas tecfidera, que tampoco me hizo nada a pesar de ponerme como un tomate en la cara cada dos por tres a lo bestia.

ahora he empezado con retuximab, anticuerpos monoclonales..... y me pusieron la primera dosis en febrero y ahira en octubre repetiré. Y luego ya creo q anual.

Mes muy cómodo ya que es solo un día de ingreso, repites a los 15 días y ya esperas un mínimo de 6 meses para repetir y cada vez creo se van distanciando más las dosis.

por ahora estoy bien a nivel brotes.... pero el cansancio no ha mejorado nada y sigo arrastrando mucho las piernas en cuanto me cansó lo más mínimo y me está condicionando mucho

nl sé si alguien más ha tomado retuximab y puede contar su experiencia.

muchisimas gracias x adelantado

patricia

Cambiar de tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-33755 2017-09-21 11:32:46

Sotillano32

21/9/17 a las 12:09

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Yo también soy positivo al virus aunque en un nivel bajo,por eso supongo que en diciembre cuando hago las 24 dosis me propondrá el cambio de tratamiento,al mi como también me paso lo de arrastrar los pies y me mando fampyra como tratamiento complementario con tysabry la verdad que de momento estoy contento...teniendo en cuenta la losa que nos ha tocado

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Cambiar de tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-33755 2017-09-21 12:09:51

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En breve iré al medico y a ver si me manda algo, porque es un rollo lo de los pies, piernas .... yo es como si tuviera rigidez y la arrastro

cuandi me levanto nueva.... pero al cabo de nada......ya empiezo!

lo q más me gustaba era bailar! Y eso ya acabo! ?

Cambiar de tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-33755 2017-09-21 15:45:34

Sotillano32

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La verdad que esa sensación es horrible, y peores aun difícil de explicar y aun peor de entender por quien no la sufre,pero esta habiendo muchos adelantos también en ese aspecto....Así que suerte y animo; )

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Cambiar de tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-33755 2017-09-21 15:54:51

Valdivieso

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De que virus habláis?

Cambiar de tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-33755 2017-09-21 23:12:19

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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