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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué tratamiento elegir?
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Beatriz75
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Beatriz75
Última actividad en 10/4/25 a las 22:44
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Hola guapa y bienvenida!!
Comentarte que me diagnosticaron en octubre y empecé con el Copaxone. Lo dejé en diciembre y ahora estoy con Aubagio. Antes de contarte mi experiencia decirte que sólo tu neuróloga y tú sabéis lo que es mejor para ti.
El Copaxone empeoró mis síntomas, incluso empeoró el dolor de piernas ( se me hincharon muchísimo) y estaba todo el día dolorida. Los pinchazos no me causaban muchos problemas ( me pinchaba media hora antes de acostarme y a los diez minutos de la inyección aplicaba aloe vera y la verdad que bastante bien ).
Estoy con Aubagio y fenomenal, solo un poco de náuseas al principio y nada más. No se me está cayendo el pelo y ningún problema. Tomo la pastilla a mitad de la cena ( me lo recomendó la enfermera para evitar disturbios gastrointestinales) y no me hacen la analítica cada 15 días sino una vez al mes porque han visto que el daño hepatico es cada vez más infrecuente.
No se donde vives pero aquí en Madrid me viene un enfermero a casa a hacerme la analítica y es súper cómodo....Ademas puedes comentar con el cualquier cosa relativa a Aubagio. Por mi experiencia personal te lo recomiendo pero y’a sabemos al que cada paciente es un mundo😉
Si puedo serte útil para cualquier cosa aquí estoy!!! Un abrazo muy fuerte😘
Elenapg
Elenapg
Última actividad en 1/4/25 a las 10:56
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@Beatriz75 Buenas tardes Beatriz!! Gracias por contarme tu experiencia. A mi me da miedo que elija el medicamento que elija me siente mal, no tanto en el sentido de efectos secundarios (que también) sino que me encuentre peor fisicamente, ya que yo estoy bien, quitando los síntomas que tengo.
Quizá elija el Copaxone por que es el que menos efectos secundarios tiene, aunque me tendré que cuidar mucho la piel como indicas para que no me salgan lipoatrofias.
Si vivo aquí en Madrid, pero en mi hospital me han dicho que las analíticas se hacen allí en el hospital. Que suerte que vaya el enfermero a hacerte las analíticas a tu casa, no sabía que con el Aubagio se hacia cada mes, a mi en mi hospital con Copaxone se hace una analítica al mes de empezar el tratamiento y luego cada 6 meses.
Gracias y un abrazo Beatriz. :)
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Elenapg hola! Bueno, si q es verdad q cada uno somos un mundo, y las medicaciones nos funcionan d diferente manera pero yo me puse copaxone durante 3 años y la verdad es q me fue genial.
Te deseo lo mejor. Ya irás contando a ver q tal. 😊👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Beatriz75
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Beatriz75
Última actividad en 10/4/25 a las 22:44
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@Elenapg Seguramente tú neurolog@ te sabe indicar lo que puede ser mejor para ti.
Mi primera elección fue el Copaxone porque a priori era el que menos efectos secundarios tenía y en mi caso no fue así...Pero much@s lo han elegido y siguen con el después de muuuuchos años...Igual con Avonex....Hay gente que lo deja, prueba otro y vuelve a él.
Aqui se pueden compartir experiencias pero nunca son “ciencia cierta”....Todos los tratamientos tienen analíticas de control pautadas. Efectivamente con Copaxone es al mes ( luego cada seis ) y en el hospital. Con Aubagio estabas hace nada cada 15 días, con el Covid han facilitado la cosa y por eso vienen a casa....Desde hace nada pasan a ser mensuales... Una vez más son experiencias....Cuentanos como te va, un abrazo y lo dicho, aquí estamos😘😘😘😘
RaqueVi
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RaqueVi
Última actividad en 16/12/24 a las 20:21
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Buenas noches
Yo estoy diagnosticada desde 2013 y estuve con Copaxone durante 5 años. No me dieron a elegir, mi neuróloga me dijo que era el mejor tratamiento para mí. Ahora llevo 2 años y pico con Aubagio porque me ofrecieron el cambio y aunque me lo pensé mucho por los efectos secundarios que me contó y fui leyendo, sobretodo la caída de pelo, al final me cambié y estoy encantada. Se me cayó un poco el pelo al principio pero luego sale otra vez y no tuve ni náuseas ni nada. Analítica quincenal los 6 primeros meses y ya está.
Seguro que tu neurólogo te recomienda el mejor tratamiento para tu EM, ya sabes cada una es diferente.
Si te da a elegir yo no dudaría, Aubagio, a mí con Copaxone me salían muchas moraduras de los pinchazos y a veces eran muy dolorosos. Incluso en varias ocasiones me quedaba sin aire, como si estuviera sufriendo un shock anafiláctico.
Espero haberte ayudado.
Raquel
Arantxa
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Última actividad en 11/2/22 a las 19:54
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Buenos días ☀️
Ya sabes que está enfermedad es muy personal y por lo tanto también lo son sus tratamientos. El neurólogo podrá aconsejarte de que tratamiento es el adecuado según sus características pero mi consejo es que nunca dejes de ocuparte de tu esclerosis. Quiero decir con ello que según pase el tiempo comenzarás a conocerla y cómo actúa en tí. Y así podrás elegir y saber que es lo que mejor te sienta.
Yo llevo con copaxone 5 años y aparte de lo incómodo de los pinchazos en mi caso todo va bien. 😊
AndreaB
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AndreaB
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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola @Elenapg ya existen varias discusiones sobre copaxone, ¡no dudes en participar! Aquí te la dejo:
https://member.carenity.es/foro/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Elenapg
Elenapg
Última actividad en 1/4/25 a las 10:56
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@EvaReche efectivamente, cada cuerpo reacciona de una manera distinta, la única forma de saber si viene bien o mal es probando. Asique ya he elegido el Copaxone y a la espera estoy de que me llamen del hospital. Muchas gracias Eva
Silvi83
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Silvi83
Última actividad en 12/4/25 a las 18:29
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Hola @Elenapg , yo estoy con Avonex desde enero y de momento estoy contenta. Los primeros pinchazos más efectos secundarios (soportables) y ahora se han reducido bastante. En la resonancia todo salió estable y yo me encuentro bien en general. Tengo algunos días en los que me vienen síntomas del brote (mareos, inestabilidad, debilidad), pero deben ser secuelas. A mí también me ofrecieron Aubagio, pero la neuróloga me recomendó Avonex porque decía que se toleraba muy bien en general y es un tratamiento flojo. Ya nos contarás qué eliges y qué tal te va!
Elenapg
Elenapg
Última actividad en 1/4/25 a las 10:56
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@Beatriz75 Mi neurólogo me indicó que tanto el Copaxone como el Avonex eran dos buenas opciones, pero que el Avonex sea un pinchazo intramuscular y encima de sensación de gripe, me ha hecho decantarme por el otro. Como bien dices, que me va bien, genial, sino, pues ya cambiaré y probaré otro que se adapte mejor a mi cuerpo.
Muchas gracias por contarme tu experiencia y espero que sigas yendo genial con Aubagio. Que gusto estar tan controlado uno por los medicamentos. Ya contaré que tal me va, quiero empezar cuanto antes :) Un besazoo y gracias gracias
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Buenas noches a tod@s, Me han diagnosticado EM hace una semana y mi neurólogo me ha ofrecdo tres tratamientos a elegir, Copaxone, Interferon (Avonex) y Aubagio, me inclino mas por el Copaxone, pero me gustaría saber vuestra opinión con este medicamento, los años que lleváis y que tal es su eficacia y efectos secundarios. Muchas gracias