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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión



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Buenas noches a tod@s, Me han diagnosticado EM hace una semana y mi neurólogo me ha ofrecdo tres tratamientos a elegir, Copaxone, Interferon (Avonex) y Aubagio, me inclino mas por el Copaxone, pero me gustaría saber vuestra opinión con este medicamento, los años que lleváis y que tal es su eficacia y efectos secundarios. Muchas gracias

Inicio de la discusión - 26/4/21

¿Qué tratamiento elegir?


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Hola guapa y bienvenida!! 
Comentarte que me diagnosticaron en octubre y empecé con el Copaxone. Lo dejé en diciembre y ahora estoy con Aubagio. Antes de contarte mi experiencia decirte que sólo tu neuróloga y tú sabéis lo que es mejor para ti.

El Copaxone empeoró mis síntomas, incluso empeoró el dolor de piernas ( se me hincharon muchísimo) y estaba todo el día dolorida. Los pinchazos no me causaban muchos problemas ( me pinchaba media hora antes de acostarme y a los diez minutos de la inyección  aplicaba aloe vera y la verdad que bastante bien ).

Estoy con Aubagio y fenomenal, solo un poco de náuseas al principio y nada más. No se me está cayendo el pelo y ningún problema. Tomo la pastilla a mitad de la cena ( me lo recomendó la enfermera para evitar disturbios gastrointestinales) y no me hacen la analítica cada 15 días sino una vez al mes porque han visto que el daño hepatico es cada vez más infrecuente.

No se donde vives pero aquí en Madrid me viene un enfermero a casa a hacerme la analítica y es súper cómodo....Ademas puedes comentar con el cualquier cosa relativa a Aubagio. Por mi experiencia personal te lo recomiendo pero y’a sabemos al que cada paciente es un mundo😉

Si puedo serte útil para cualquier cosa aquí estoy!!! Un abrazo muy fuerte😘 

¿Qué tratamiento elegir?


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@Beatriz75 Buenas tardes Beatriz!! Gracias por contarme tu experiencia.  A mi me da miedo que elija el medicamento que elija me siente mal, no tanto en el sentido de efectos secundarios (que también) sino que me encuentre peor fisicamente, ya que yo estoy bien, quitando los síntomas que tengo.

Quizá elija el Copaxone por que es el que menos efectos secundarios tiene, aunque me tendré que cuidar mucho la piel como indicas para que no me salgan lipoatrofias.

Si vivo aquí en Madrid, pero en mi hospital me han dicho que las analíticas se hacen allí en el hospital. Que suerte que vaya el enfermero a hacerte las analíticas a tu casa, no sabía que con el Aubagio se hacia cada mes, a mi en mi hospital con Copaxone se hace una analítica al mes de empezar el tratamiento y luego cada 6 meses.

Gracias y un abrazo Beatriz. :)

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@Elenapg hola! Bueno, si q es verdad q cada uno somos un mundo, y las medicaciones nos funcionan d diferente manera pero yo me puse copaxone durante 3 años y la verdad es q me fue genial.

Te deseo lo mejor. Ya irás contando a ver q tal. 😊👍

¿Qué tratamiento elegir?


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@Elenapg Seguramente tú neurolog@ te sabe indicar lo que puede ser mejor para ti. 
Mi primera elección fue el Copaxone porque a priori era el que menos efectos secundarios tenía y en mi caso no fue así...Pero much@s lo han elegido y siguen con el después de muuuuchos años...Igual con Avonex....Hay gente que lo deja, prueba otro y vuelve a él.

Aqui se pueden compartir experiencias pero nunca son “ciencia cierta”....Todos los tratamientos tienen analíticas de control pautadas. Efectivamente con Copaxone es al mes ( luego cada seis ) y en el hospital. Con Aubagio estabas hace nada cada 15 días, con el Covid han facilitado la cosa y por eso vienen a casa....Desde hace nada pasan a ser mensuales... Una vez más son experiencias....Cuentanos como te va, un abrazo y lo dicho, aquí estamos😘😘😘😘

¿Qué tratamiento elegir?


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Buenas noches

Yo estoy diagnosticada desde 2013 y estuve con Copaxone durante 5 años. No me dieron a elegir, mi neuróloga me dijo que era el mejor tratamiento para mí. Ahora llevo 2 años y pico con Aubagio porque me ofrecieron el cambio y aunque me lo pensé mucho por los efectos secundarios que me contó y fui leyendo, sobretodo la caída de pelo, al final me cambié y estoy encantada. Se me cayó un poco el pelo al principio pero luego sale otra vez y no tuve ni náuseas ni nada. Analítica quincenal los 6 primeros meses y ya está.

Seguro que tu neurólogo te recomienda el mejor tratamiento para tu EM, ya sabes cada una es diferente.

Si te da a elegir yo no dudaría, Aubagio, a mí con Copaxone me salían muchas moraduras de los pinchazos y a veces eran muy dolorosos. Incluso en varias ocasiones me quedaba sin aire, como si estuviera sufriendo un shock anafiláctico.

Espero haberte ayudado.

Raquel

¿Qué tratamiento elegir?


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Buenos días ☀️

Ya sabes que está enfermedad es muy personal y por lo tanto también lo son sus tratamientos. El neurólogo podrá aconsejarte de que tratamiento es el adecuado según sus características pero mi consejo es que nunca dejes de ocuparte de tu esclerosis. Quiero decir con ello que según pase el tiempo comenzarás a conocerla y cómo actúa en tí. Y así podrás elegir y saber que es lo que mejor te sienta. 

Yo llevo con copaxone 5 años y aparte de lo incómodo de los pinchazos en mi caso todo va bien. 😊

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• Animadora de la comunidad
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Hola @Elenapg‍ ya existen varias discusiones sobre copaxone, ¡no dudes en participar! Aquí te la dejo: 

https://member.carenity.es/foro/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635

https://member.carenity.es/foro/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-opinais-sobre-copaxone-32949

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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@EvaReche efectivamente, cada cuerpo reacciona de una manera distinta, la única forma de saber si viene bien o mal es probando. Asique ya he elegido el Copaxone y a la espera estoy de que me llamen del hospital. Muchas gracias Eva

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Hola @Elenapg‍ , yo estoy con Avonex desde enero y de momento estoy contenta. Los primeros pinchazos más efectos secundarios (soportables) y ahora se han reducido bastante. En la resonancia todo salió estable y yo me encuentro bien en general. Tengo algunos días en los que me vienen síntomas del brote (mareos, inestabilidad, debilidad), pero deben ser secuelas. A mí también me ofrecieron Aubagio, pero la neuróloga me recomendó Avonex porque decía que se toleraba muy bien en general y es un tratamiento flojo. Ya nos contarás qué eliges y qué tal te va! 

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