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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué tratamiento elegir?
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Todos los comentarios
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Beatriz75
Buen consejero
Hola guapa y bienvenida!!
Comentarte que me diagnosticaron en octubre y empecé con el Copaxone. Lo dejé en diciembre y ahora estoy con Aubagio. Antes de contarte mi experiencia decirte que sólo tu neuróloga y tú sabéis lo que es mejor para ti.
El Copaxone empeoró mis síntomas, incluso empeoró el dolor de piernas ( se me hincharon muchísimo) y estaba todo el día dolorida. Los pinchazos no me causaban muchos problemas ( me pinchaba media hora antes de acostarme y a los diez minutos de la inyección aplicaba aloe vera y la verdad que bastante bien ).
Estoy con Aubagio y fenomenal, solo un poco de náuseas al principio y nada más. No se me está cayendo el pelo y ningún problema. Tomo la pastilla a mitad de la cena ( me lo recomendó la enfermera para evitar disturbios gastrointestinales) y no me hacen la analítica cada 15 días sino una vez al mes porque han visto que el daño hepatico es cada vez más infrecuente.
No se donde vives pero aquí en Madrid me viene un enfermero a casa a hacerme la analítica y es súper cómodo....Ademas puedes comentar con el cualquier cosa relativa a Aubagio. Por mi experiencia personal te lo recomiendo pero y’a sabemos al que cada paciente es un mundo😉
Si puedo serte útil para cualquier cosa aquí estoy!!! Un abrazo muy fuerte😘
Elenapg
@Beatriz75 Buenas tardes Beatriz!! Gracias por contarme tu experiencia. A mi me da miedo que elija el medicamento que elija me siente mal, no tanto en el sentido de efectos secundarios (que también) sino que me encuentre peor fisicamente, ya que yo estoy bien, quitando los síntomas que tengo.
Quizá elija el Copaxone por que es el que menos efectos secundarios tiene, aunque me tendré que cuidar mucho la piel como indicas para que no me salgan lipoatrofias.
Si vivo aquí en Madrid, pero en mi hospital me han dicho que las analíticas se hacen allí en el hospital. Que suerte que vaya el enfermero a hacerte las analíticas a tu casa, no sabía que con el Aubagio se hacia cada mes, a mi en mi hospital con Copaxone se hace una analítica al mes de empezar el tratamiento y luego cada 6 meses.
Gracias y un abrazo Beatriz. :)
EvaReche
Buen consejero
@Elenapg hola! Bueno, si q es verdad q cada uno somos un mundo, y las medicaciones nos funcionan d diferente manera pero yo me puse copaxone durante 3 años y la verdad es q me fue genial.
Te deseo lo mejor. Ya irás contando a ver q tal. 😊👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Beatriz75
Buen consejero
@Elenapg Seguramente tú neurolog@ te sabe indicar lo que puede ser mejor para ti.
Mi primera elección fue el Copaxone porque a priori era el que menos efectos secundarios tenía y en mi caso no fue así...Pero much@s lo han elegido y siguen con el después de muuuuchos años...Igual con Avonex....Hay gente que lo deja, prueba otro y vuelve a él.
Aqui se pueden compartir experiencias pero nunca son “ciencia cierta”....Todos los tratamientos tienen analíticas de control pautadas. Efectivamente con Copaxone es al mes ( luego cada seis ) y en el hospital. Con Aubagio estabas hace nada cada 15 días, con el Covid han facilitado la cosa y por eso vienen a casa....Desde hace nada pasan a ser mensuales... Una vez más son experiencias....Cuentanos como te va, un abrazo y lo dicho, aquí estamos😘😘😘😘
RaqueVi
Buen consejero
Buenas noches
Yo estoy diagnosticada desde 2013 y estuve con Copaxone durante 5 años. No me dieron a elegir, mi neuróloga me dijo que era el mejor tratamiento para mí. Ahora llevo 2 años y pico con Aubagio porque me ofrecieron el cambio y aunque me lo pensé mucho por los efectos secundarios que me contó y fui leyendo, sobretodo la caída de pelo, al final me cambié y estoy encantada. Se me cayó un poco el pelo al principio pero luego sale otra vez y no tuve ni náuseas ni nada. Analítica quincenal los 6 primeros meses y ya está.
Seguro que tu neurólogo te recomienda el mejor tratamiento para tu EM, ya sabes cada una es diferente.
Si te da a elegir yo no dudaría, Aubagio, a mí con Copaxone me salían muchas moraduras de los pinchazos y a veces eran muy dolorosos. Incluso en varias ocasiones me quedaba sin aire, como si estuviera sufriendo un shock anafiláctico.
Espero haberte ayudado.
Raquel
Arantxa
Buenos días ☀️
Ya sabes que está enfermedad es muy personal y por lo tanto también lo son sus tratamientos. El neurólogo podrá aconsejarte de que tratamiento es el adecuado según sus características pero mi consejo es que nunca dejes de ocuparte de tu esclerosis. Quiero decir con ello que según pase el tiempo comenzarás a conocerla y cómo actúa en tí. Y así podrás elegir y saber que es lo que mejor te sienta.
Yo llevo con copaxone 5 años y aparte de lo incómodo de los pinchazos en mi caso todo va bien. 😊
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @Elenapg ya existen varias discusiones sobre copaxone, ¡no dudes en participar! Aquí te la dejo:
https://member.carenity.es/foro/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Elenapg
@EvaReche efectivamente, cada cuerpo reacciona de una manera distinta, la única forma de saber si viene bien o mal es probando. Asique ya he elegido el Copaxone y a la espera estoy de que me llamen del hospital. Muchas gracias Eva
Silvi83
Buen consejero
Hola @Elenapg , yo estoy con Avonex desde enero y de momento estoy contenta. Los primeros pinchazos más efectos secundarios (soportables) y ahora se han reducido bastante. En la resonancia todo salió estable y yo me encuentro bien en general. Tengo algunos días en los que me vienen síntomas del brote (mareos, inestabilidad, debilidad), pero deben ser secuelas. A mí también me ofrecieron Aubagio, pero la neuróloga me recomendó Avonex porque decía que se toleraba muy bien en general y es un tratamiento flojo. Ya nos contarás qué eliges y qué tal te va!
Elenapg
@Beatriz75 Mi neurólogo me indicó que tanto el Copaxone como el Avonex eran dos buenas opciones, pero que el Avonex sea un pinchazo intramuscular y encima de sensación de gripe, me ha hecho decantarme por el otro. Como bien dices, que me va bien, genial, sino, pues ya cambiaré y probaré otro que se adapte mejor a mi cuerpo.
Muchas gracias por contarme tu experiencia y espero que sigas yendo genial con Aubagio. Que gusto estar tan controlado uno por los medicamentos. Ya contaré que tal me va, quiero empezar cuanto antes :) Un besazoo y gracias gracias
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Buenas noches a tod@s, Me han diagnosticado EM hace una semana y mi neurólogo me ha ofrecdo tres tratamientos a elegir, Copaxone, Interferon (Avonex) y Aubagio, me inclino mas por el Copaxone, pero me gustaría saber vuestra opinión con este medicamento, los años que lleváis y que tal es su eficacia y efectos secundarios. Muchas gracias