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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué tratamiento elegir?
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Elenapg
@RaqueVi Hola Raquel, gracias por compartir tu experiencia. ¿Te cambiaste a Aubagio por lo que te producía en la piel los pinchazos y los shocks anafilácticos?. Eso leí hace unos días y me asustó bastante, que si uno se pincha en una zona donde ha pillado una vena, puede producir sensación de falta de aire, mareo, opresión en el pecho...pero que se pasa en unos 15 minutos aproximadamente, y que también influye a la profundidad a la que se haga el pinchazo. Todo esto según he leído, porque aún no me han indicado como y donde debo pincharme. Entiendo que las piernas y los brazos son más complicados porque se pueden pillar más venas y porque duelen mas, y que quizá la tripa sea el mejor sitio para pincharse. Pero ya me explicará la enfermera como hacerlo y truquitos supongo para el cuidado de antes y después de la piel.
Un besazo :) :)
Elenapg
@Arantxa Gracias por tu recomendación, efectivamente esta enfermedad es muy personal. Además yo aunque no lo mencioné antes se lo que es esta enfermedad porque desde hace mas de 20 años la padece mi madre, y ahora se lo que es vivir una enfermedad como esta en primera y tercera persona, y se requiere de una fortaleza que ni sabía que ni tenía, pero que no quda otro camino a escoger.
Me alegro que lleves 5 años con Copaxone y te vaya tan bien. ¿Me podrías dar algún consejo sobre pinchazos y cuidado de piel? Mil gracias
Un beso muy fuerte :)
Elenapg
Muchas gracias Andrea por indicarme los enlaces sobre las discusiones del Copaxone, los tengo que ver porque me serán de gran ayuda. Un saludo :)
Elenapg
@Silvi83 Muchas gracias por tu experiencia. Avonex me da miedo el echo de que sea pinchazo intramuscular. ¿Antes de Avonex que medicación tenías?. Por lo que tengo entendido tanto el Copaxone como Avonex son medicamentos de hace muchísimos años y son los " más flojos" como dices en el sentido de efectos secundarios. Ya os contaré que tal me va el Copaxone. :)
RaqueVi
Buen consejero
Elenapg
@RaqueVi Buenas tardes Raquel, madre mía que reacción, y cada vez que te pinchabas se te quedaba la piel así?, eso te debía de picar y doler muchísimo, normal que te cambiaras, y encima ha sido un cambio a mejor. Como estás ahora con esas marcas de la pìel? se quitaron? y que tal estás despuás de 8 años de diagnóstico? Gracias y un abrazoo :))
RaqueVi
Buen consejero
@Elenapg buenos días
Esta reacción no me salía cada dia que me pinchsba pero sí muchas veces. Me duraba un par de días y si, era doloroso y picaba...
Ahora con Aubagio no tengo efectos secundarios, genial.
Por lo demás, en cuanto a la EM estoy bien, sigo trabajando y hago vida normal. He tenido ahora una complicación pero no debe ser un brote de la EM. He tenido una uveitis de origen autoinmune que ha derivado en glaucoma y me han tenido que operar del ojo. Ya sabrás que por tener una enfermedad autoinmune se es más propenso a tener más....
Ánimo, todo irá bien ya verás.
Un abrazo
Silvi83
Buen consejero
@Elenapg antes de Avonex no he tenido nada, es mi primer tratamiento. Tuve un primer brote hace 3 años y me dieron el diagnóstico definitivo en octubre de 2020. El hecho de que el pinchazo de Avonex sea intramuscular, que no te asuste, se pincha en el muslo en zonas distintas cada semana, y no te sale nada (ni rojeces, ni pica, ni se hincha, ni nada de nada). A mí personalmente no me duele, lleva un autoinyector muy cómodo. Me lo pincho los viernes por la noche, y el resto de la semana me olvido del medicamento y de la EM. La primera vez que me lo pinché tuve escalofríos, cansancio, 37.8 y dolor de cabeza, con un ibuprofeno se quita. Ahora solo me da un poco de cansancio y leve dolor de cabeza que se me pasa el sábado al mediodía (no dura más).
Como te han dicho por aquí, cada EM y cada reacción a un medicamento es distinta. Si has elegido Copaxone, adelante, seguro que te irá fenomenal. Si no, hay muchos más medicamentos, por suerte!
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Elenapg
Buenas noches a tod@s, Me han diagnosticado EM hace una semana y mi neurólogo me ha ofrecdo tres tratamientos a elegir, Copaxone, Interferon (Avonex) y Aubagio, me inclino mas por el Copaxone, pero me gustaría saber vuestra opinión con este medicamento, los años que lleváis y que tal es su eficacia y efectos secundarios. Muchas gracias