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Copaxone y signos cutáneos, ¿también los habéis tenido?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Copaxone y signos cutáneos, ¿también los habéis tenido?

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Isa_90

25/5/22 a las 0:28

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Isa_90

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Hola, que pensáis acerca de copaxone y como os ha sentado? La piel me la está destrozando...

A mi me salen bultos, algunos se van y otros parece que tardan más... Pero no quiero hacer más daño a mi piel. A veces moratones... Me preocupa porque me veo más volumen, osea no se si he aumentado de peso o retiene líquidos el fármaco. Por otro lado, también me estoy haciendo el láser con copaxone. Yo llevo poco con este medicamento, unas 17 semanas. Ya que tuve nuevos brotes en resonancia, aunque no visible clínicamente... Ánimo a todos??

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Fabi1967

25/5/22 a las 14:56

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Fabi1967

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@Isa_90 Hola ! Qué bueno leer tu comentario sobre Copaxone. Yo empecé en agosto del año pasado y ya en enero tenía una primera lipodistrofia en el muslo derecho. Me pasaba lo mismo: bultos y parecía como si me hubiera picado una avispa. Después de eso, empecé a estar muy atenta y a dejar de pincharme en las partes demasiado reactivas. Salió una segunda lipodistrofia en la nalga, menos prominente que la primera porque me di cuenta a tiempo. Para palear los efectos empecé a hacer endermología (LPG). Había leído dos estudios que decían que ayuda en estos casos, incluso con pacientes de EM. Y eso hago desde febrero. La verdad es que me disminuyó la amplitud de la lipodistrofia, pero no desapareció. Entre tanto, para los brazos, si se me hacen bultos, yo los masajeo con pistola eléctrica de masaje. También me di cuenta de que si me pincho más arriba en los brazos, no hay ninguna reacción en la piel. Luego la hidratación: ahí hay que recurrir al dermatólogo, que te de las cremas necesarias para mantener la piel en buen estado. Desde que hago eso, muchísimo mejor: ni lipodistrofias, ni bultos, ni nada. Luego, yo dejo que se caliente bastante el medicamento, varias horas y me aseguro de masajear siempre a las 8 o 6 horas. Y por lo de láser, no te preocupes, yo también me lo estoy haciendo y no está contraindicado. Lo de la retención de líquido no sé, no me ha ocurrido, pero sí es cierto que aparece como un posible efecto secundario el aumento de peso. En lo personal me gusta mucho esta mediación porque es como la aspirina para la EM. Aunque estoy perfectamente consciente de que los últimos estudios recomiendan empezar con mediaciones más agresivas, pero más eficaces. En todo caso, ánimo también para ti y espero que consigas el tratamiento que te convenga.

Copaxone y signos cutáneos, ¿también los habéis tenido? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-38107 2022-05-25 14:56:07

EvaReche

26/5/22 a las 15:30

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EvaReche

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@Isa_90 hola! Bueno yo me puse durante 3 años copaxone y si q se me han quedado "marcas" donde me pinchaba, pero como me iba super bien pues no es algo q me preocupara la verdad 😊 no tuve ningún efecto secundario pero claro cada un@ somos diferentes. De todas formas, se lo has comentado a tu neuro o enfermer@? Creo q podrían ayudarte...👍💪

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Copaxone y signos cutáneos, ¿también los habéis tenido? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-38107 2022-05-26 15:30:57

NicolasRoca

27/5/22 a las 19:50

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NicolasRoca

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@Isa_90 Buenas a mi me pasaba lo mismo con COPAXONE y yo lo que hacía para los bultos era echarme en la zona aceite esencial de lavanda que sirve como antiinflamatorio.

Yo con COPAXONE e tenido 4 episodios post-inyección.Te empieza a faltar el aire y se te acelera el corazón y si lo puedes controlar pues no tienes que llamar a la ambulancia.Por suerte los logré controlar pero me lo han quitado ya que fueron cuatro veces y estoy esperando nueva medicación.

Un saludo 👋 😘

Copaxone y signos cutáneos, ¿también los habéis tenido? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-38107 2022-05-27 19:50:53

AliciaAO

28/5/22 a las 0:24

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Copaxone y signos cutáneos, ¿también los habéis tenido? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-38107 2022-05-28 00:24:11

AliciaAO

28/5/22 a las 13:00

AliciaAO

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@AliciaAO

Hola buenas!! Me podríais decir si aparte de los bultos de los pinchazos que esto creo que nos pasa a todo el mundo que se inyecta copaxone yo llevo inyectandome copaxone unas 6 o 7 semanas y ahora lo que noto es sensación de mareo, no se si ha vosotros os pasa algo igual, si es así, me lo podíais decir?. Gracias

Un saludo

Copaxone y signos cutáneos, ¿también los habéis tenido? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-38107 2022-05-28 13:00:49

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Fabi1967

28/5/22 a las 18:11

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@AliciaAO hola! Lo de los mareos y dolores de cabeza me pasó las primeras dos semanas, pero después nunca más. Y creo que me ocurría sobre todo porque me daban unos dolores de cabezas muy bestias y yo no me tomaba el analgésico de una vez, sino que esperaba “ a que pasara solo” ( error!!!! ) Has tenido la oportunidad de hablarlo con el neurólogo o con alguien de laboratorio que fabrica Copaxone?

Copaxone y signos cutáneos, ¿también los habéis tenido? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-38107 2022-05-28 18:11:55

NicolasRoca

3/6/22 a las 14:16

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NicolasRoca

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@AliciaAO a mi las primeras semanas también me paso con COPAXONE.

Luego el cuerpo se va adaptando.Animo y mucha fuerza😘

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AliciaAO

28/5/22 a las 18:33

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@Fabi1967 Hola!! Pues no he podido comentárselo a la neuróloga porque hasta el 15 de Junio no tengo cita con ella, pero si que es verdad que me duele también mucho la cabeza y la sensación de mareo total, bueno por lo menos se de alguien que le ha pasado algo parecido. Gracias y un abrazo fuerte

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AliciaAO

28/5/22 a las 18:45

AliciaAO

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@AliciaAO Esto de los Dolores de cabeza y mareos lo llevo notando hace una semana, cuando empecé tratamiento con copaxone no me pasaba nada de esto ha empezado a la 5 o 6 semana , no se....

Un saludo

Copaxone y signos cutáneos, ¿también los habéis tenido? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-38107 2022-05-28 18:45:27

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Fabi1967

30/5/22 a las 15:09

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@AliciaAO Qué maluco, de verdad. Espero que sea pasajero, el cuerpo entendiendo que ahora hay otra molécula circulando. En mi caso, como aquí (en Francia) es complicadísimo hablar con el neurólogo antes de la cita, al empezar el tratamiento me dieron el contacto de la persona del laboratorio que fabrica Copaxone y que entrenó a las enfermeras que me enseñaron a inyectarme. Esta persona me ha ayudado mucho cada vez que he tenido efectos secundarios como estos dolores de cabeza horribles y la lipodistrofia. No sé si por casualidad tienes ese contacto con el laboratorio en tu país. Son buenos interlocutores porque conocen el medicamento y el abanico de posibilidades de sus efectos secundarios y, eventualmente, de cómo palearlos.

También cabe la posibilidad de que los mareos estén originados por otra cosa, no relacionada con el medicamento. Me pasó por ejemplo una época en la que tomaba mucho ramen en la noche y al día siguiente amanecía con náuseas horribles. El nutricionista me dijo que intentara parar un poco la comida asiática, incluso la hecha en casa, porque es probable que haya estado tolerando mal el glutamato monosódico que tiene la salsa de soja o la tamaris. Y en efecto, era eso. Todo esto para decirte que espero que consigas la causa y el remedio. Un abrazo fuerte y, sobre todo, trata de no asustarte ni de anticipar. Esas dos cositas fueron mi lastre los primeros años. ¡Mucho ánimo!

Copaxone y signos cutáneos, ¿también los habéis tenido? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-38107 2022-05-30 15:09:50

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AliciaAO

30/5/22 a las 21:29

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@Fabi1967 Bueno intentaré estar más tranquila y esperare esta semana a ver que pasa si lo de los mareos se pasa y si no pues intentaré ponerme en contacto con la neuróloga a ver que me dice, porque yo contacto con copaxone no tengo, muchas gracias y un abrazo fuerte

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Isa_90

3/6/22 a las 12:19

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@Fabi1967 Muchísimas gracias por tu comentario, me ha ayudado mucho! Pues ahora lo que me está pasando es adenopatía a nivel de la ingle, puede que no sea por copaxone pero lo estoy averiguando. Por lo demás... Estoy bien!! Muchas gracias 😊 espero que te vaya estupendamente y sigas bien 😘😘😘

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Isa_90

3/6/22 a las 12:22

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@EvaReche Gracias!!! Si que se lo he comentado😄 creo que pronto será la cita y podré ver la analítica y si está sirviendo o mejor cambiar a otra opción. Habéis probado las pastillas orales? Al ser es el siguiente escalón terapéutico no me atrevo... Estoy bien físicamente, solo la última reso salió algunas lesiones más en cerebro pero sin brote que se viera externamente. Un beso!! Buen día y espero que estés bien 😘😘😘

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EvaReche

3/6/22 a las 16:15

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EvaReche

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@Isa_90 hola! Pues a ver qué te dicen en la consulta, ya nos contarás. He visto q llevas 6 o 7 semanas con copaxone y si es así, creo q es muy poco tiempo todavía para sacar conclusiones d si te funciona o no...🤔☺️ En pastillas tomé fingolimod y estuve 1 año para saber q no me funcionaba 🤭🤭 . En cualquier caso, ya tienes pronto con tu neuro y...a ver q dice.

Y yo.....quiero q llegue el frío yaaaaaaa 🥶🥶🥶🥶😂😂😂😂😂😂😂😂😂

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Copaxone y signos cutáneos, ¿también los habéis tenido? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-38107 2022-06-03 16:15:20

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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