Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cuándo se cambia de tratamiento?

265 veces visto
5 veces apoyado
13 comentarios

Beatriz75

16/11/20 a las 19:58

Buen consejero

Beatriz75

Última actividad en 10/4/25 a las 22:44

Registrado en 2019

94 comentarios publicados | 93 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola! Llevo un mes con el genérico de Copaxone...Lo tolero bastante bien pero he tenido un brote. Mi neurologa ya se está planteando cambiar el tratamiento...Me fio de ella, pero por otro lado me parece un poco pronto.

Por vuestras experiencias sabéis que criterios exactos usan para cambiar de tratamiento y en cuanto tiempo? Gracias a tod@s

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

EvaReche

16/11/20 a las 21:37

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

Registrado en 2018

1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Beatriz75 hola! Supongo q en cada comunidad se regirán por diferentes motivos...no lo sé. A mí me han cambiado 2 veces d tratamiento y con el primero estuve unos 7 meses y con el otro un año. Si q es verdad q un mes me parece muy poco tiempo 🤔

Pero no te han explicado por qué?

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Cuándo se cambia de tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cuando-se-cambia-de-tratamiento-36711 2020-11-16 21:37:49

Beatriz75

16/11/20 a las 23:29

Buen consejero

Beatriz75

Última actividad en 10/4/25 a las 22:44

Registrado en 2019

94 comentarios publicados | 93 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@EvaReche Me ha dicho que estaba "bien" cuando llegó el diagnóstico( el 1 de octubre ) y que con un mes de tratamiento no debería haber tenido un brote🤔 es muy raro.Mañana la vuelvo a ver y le pediré más explicaciones. A mi no me importa cambiar pero he leído en todos lados que si no te dan efectos secundarios "fuertes" se suele esperar unos tres meses antes de cambiar...

¿Cuándo se cambia de tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cuando-se-cambia-de-tratamiento-36711 2020-11-16 23:29:39

EvaReche

17/11/20 a las 8:36

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

Registrado en 2018

1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Beatriz75 Buenos días!! A mí al principio de ponerme el tratamiento q me pongo ahora (tisabry) también me dió algún brote. Pero me explicaron q a parte d que mi EM estaba bastante activa, a los tratamientos también hay q darles un poco d tiempo para q empiecen a actuar. Y creo q un mes no es tiempo suficiente 🤔🤔

Y aunque ahora los tratamientos son bastante más eficaces q antes, no nos libran d los brotes al 100%

A ver q te dice hoy ☺️🤗

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Cuándo se cambia de tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cuando-se-cambia-de-tratamiento-36711 2020-11-17 08:36:23

CarlaM

17/11/20 a las 14:07

Buen consejero

CarlaM

Última actividad en 16/1/25 a las 19:50

Registrado en 2020

112 comentarios publicados | 112 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

7 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo al año tuve una nueva lesión, con tecfidera, y no me han cambiado la medicación.

¿Cuándo se cambia de tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cuando-se-cambia-de-tratamiento-36711 2020-11-17 14:07:22

Beatriz75

17/11/20 a las 14:34

Buen consejero

Beatriz75

Última actividad en 10/4/25 a las 22:44

Registrado en 2019

94 comentarios publicados | 93 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Mañana lo hablaré con la neurologa y a ver que me dice, gracias😘😘😘

¿Cuándo se cambia de tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cuando-se-cambia-de-tratamiento-36711 2020-11-17 14:34:59

Nati73

23/11/20 a las 15:59

Buen consejero

Nati73

Última actividad en 11/10/24 a las 18:15

Registrado en 2016

14 comentarios publicados | 13 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo también estuve con Copaxone 6 meses, pero me seguían dando brotes y me lo cambiaron. He tenido 3, actualmente estoy con ocraciluma, o algo así

¿Cuándo se cambia de tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cuando-se-cambia-de-tratamiento-36711 2020-11-23 15:59:15

Beatriz75

23/11/20 a las 21:48

Buen consejero

Beatriz75

Última actividad en 10/4/25 a las 22:44

Registrado en 2019

94 comentarios publicados | 93 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Al final no me lo cambia....Le vamos a dar más tiempo y ver como evoluciona la cosa😊

¿Cuándo se cambia de tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cuando-se-cambia-de-tratamiento-36711 2020-11-23 21:48:47

Beatriz75

23/11/20 a las 21:49

Buen consejero

Beatriz75

Última actividad en 10/4/25 a las 22:44

Registrado en 2019

94 comentarios publicados | 93 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Nati73 y como te va con este tratamiento? Entiendo que es el Ocrelizumab, no?

¿Cuándo se cambia de tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cuando-se-cambia-de-tratamiento-36711 2020-11-23 21:49:33

EvaReche

25/11/20 a las 16:08

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

Registrado en 2018

1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Beatriz75 espero q te vaya bien!!! 🤗☺️👍

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Cuándo se cambia de tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cuando-se-cambia-de-tratamiento-36711 2020-11-25 16:08:43

Beatriz75

25/11/20 a las 21:02

Buen consejero

Beatriz75

Última actividad en 10/4/25 a las 22:44

Registrado en 2019

94 comentarios publicados | 93 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@EvaReche Muchas gracias...Deseo que también sigas bien, cuídate 😘😘😘

¿Cuándo se cambia de tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cuando-se-cambia-de-tratamiento-36711 2020-11-25 21:02:34

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario