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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Cuándo se cambia de tratamiento?
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EvaReche
Buen consejero
@Beatriz75 hola! Supongo q en cada comunidad se regirán por diferentes motivos...no lo sé. A mí me han cambiado 2 veces d tratamiento y con el primero estuve unos 7 meses y con el otro un año. Si q es verdad q un mes me parece muy poco tiempo 🤔
Pero no te han explicado por qué?
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Beatriz75
Buen consejero
@EvaReche Me ha dicho que estaba "bien" cuando llegó el diagnóstico( el 1 de octubre ) y que con un mes de tratamiento no debería haber tenido un brote🤔 es muy raro.Mañana la vuelvo a ver y le pediré más explicaciones. A mi no me importa cambiar pero he leído en todos lados que si no te dan efectos secundarios "fuertes" se suele esperar unos tres meses antes de cambiar...
EvaReche
Buen consejero
@Beatriz75 Buenos días!! A mí al principio de ponerme el tratamiento q me pongo ahora (tisabry) también me dió algún brote. Pero me explicaron q a parte d que mi EM estaba bastante activa, a los tratamientos también hay q darles un poco d tiempo para q empiecen a actuar. Y creo q un mes no es tiempo suficiente 🤔🤔
Y aunque ahora los tratamientos son bastante más eficaces q antes, no nos libran d los brotes al 100%
A ver q te dice hoy ☺️🤗
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
CarlaM
Buen consejero
Yo al año tuve una nueva lesión, con tecfidera, y no me han cambiado la medicación.
Beatriz75
Buen consejero
Mañana lo hablaré con la neurologa y a ver que me dice, gracias😘😘😘
Nati73
Buen consejero
Yo también estuve con Copaxone 6 meses, pero me seguían dando brotes y me lo cambiaron. He tenido 3, actualmente estoy con ocraciluma, o algo así
Beatriz75
Buen consejero
Al final no me lo cambia....Le vamos a dar más tiempo y ver como evoluciona la cosa😊
.
Beatriz75
Buen consejero
@Nati73 y como te va con este tratamiento? Entiendo que es el Ocrelizumab, no?
EvaReche
Buen consejero
@Beatriz75 espero q te vaya bien!!! 🤗☺️👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Beatriz75
Buen consejero
@EvaReche Muchas gracias...Deseo que también sigas bien, cuídate 😘😘😘
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Beatriz75
Buen consejero
Hola! Llevo un mes con el genérico de Copaxone...Lo tolero bastante bien pero he tenido un brote. Mi neurologa ya se está planteando cambiar el tratamiento...Me fio de ella, pero por otro lado me parece un poco pronto.
Por vuestras experiencias sabéis que criterios exactos usan para cambiar de tratamiento y en cuanto tiempo? Gracias a tod@s