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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cuándo se cambia de tratamiento?

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Beatriz75

16/11/20 a las 19:58

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Hola! Llevo un mes con el genérico de Copaxone...Lo tolero bastante bien pero he tenido un brote. Mi neurologa ya se está planteando cambiar el tratamiento...Me fio de ella, pero por otro lado me parece un poco pronto.

Por vuestras experiencias sabéis que criterios exactos usan para cambiar de tratamiento y en cuanto tiempo? Gracias a tod@s

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EvaReche

16/11/20 a las 21:37

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EvaReche

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@Beatriz75 hola! Supongo q en cada comunidad se regirán por diferentes motivos...no lo sé. A mí me han cambiado 2 veces d tratamiento y con el primero estuve unos 7 meses y con el otro un año. Si q es verdad q un mes me parece muy poco tiempo 🤔

Pero no te han explicado por qué?

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¿Cuándo se cambia de tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cuando-se-cambia-de-tratamiento-36711 2020-11-16 21:37:49

Beatriz75

16/11/20 a las 23:29

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@EvaReche Me ha dicho que estaba "bien" cuando llegó el diagnóstico( el 1 de octubre ) y que con un mes de tratamiento no debería haber tenido un brote🤔 es muy raro.Mañana la vuelvo a ver y le pediré más explicaciones. A mi no me importa cambiar pero he leído en todos lados que si no te dan efectos secundarios "fuertes" se suele esperar unos tres meses antes de cambiar...

¿Cuándo se cambia de tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cuando-se-cambia-de-tratamiento-36711 2020-11-16 23:29:39

EvaReche

17/11/20 a las 8:36

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@Beatriz75 Buenos días!! A mí al principio de ponerme el tratamiento q me pongo ahora (tisabry) también me dió algún brote. Pero me explicaron q a parte d que mi EM estaba bastante activa, a los tratamientos también hay q darles un poco d tiempo para q empiecen a actuar. Y creo q un mes no es tiempo suficiente 🤔🤔

Y aunque ahora los tratamientos son bastante más eficaces q antes, no nos libran d los brotes al 100%

A ver q te dice hoy ☺️🤗

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¿Cuándo se cambia de tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cuando-se-cambia-de-tratamiento-36711 2020-11-17 08:36:23

CarlaM

17/11/20 a las 14:07

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Yo al año tuve una nueva lesión, con tecfidera, y no me han cambiado la medicación.

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Beatriz75

17/11/20 a las 14:34

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Mañana lo hablaré con la neurologa y a ver que me dice, gracias😘😘😘

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Nati73

23/11/20 a las 15:59

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Yo también estuve con Copaxone 6 meses, pero me seguían dando brotes y me lo cambiaron. He tenido 3, actualmente estoy con ocraciluma, o algo así

¿Cuándo se cambia de tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cuando-se-cambia-de-tratamiento-36711 2020-11-23 15:59:15

Beatriz75

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Al final no me lo cambia....Le vamos a dar más tiempo y ver como evoluciona la cosa😊

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Beatriz75

23/11/20 a las 21:49

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Beatriz75

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@Nati73 y como te va con este tratamiento? Entiendo que es el Ocrelizumab, no?

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EvaReche

25/11/20 a las 16:08

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@Beatriz75 espero q te vaya bien!!! 🤗☺️👍

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Beatriz75

25/11/20 a las 21:02

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Beatriz75

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@EvaReche Muchas gracias...Deseo que también sigas bien, cuídate 😘😘😘

¿Cuándo se cambia de tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cuando-se-cambia-de-tratamiento-36711 2020-11-25 21:02:34

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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